Vyresnioji Ritos (34 m.) ir Ryčio (35 m.) Kryžanauskų duktė Rustė taip pat gimė paženklinta negalios. Ji stipriai neprigirdi. Abiem vaikams negalią lėmė mutavę tėvų genai. Todėl trečio vaiko Vilniaus rajone gyvenanti pora neplanuoja. Per didelė tikimybė, kad ir jis gims nesveikas.
Sėdėdamas prie nediduko stalo ir jungdamas taškus užduočių knygelėje Ridas pasakojo, ko jį išmokė mama. Berniukas prisiminė, kaip ji rodė laminuotas korteles su paveiksliukais ir sakė daug žodžių, kuriuos jis įsidėmėjo.
Netoliese ant sofos į knygą apie piratus sukišusi mažą nosytę sėdėjo ir dvejais metais vyresnė jo sesuo Rustė. Ji, kaip ir Ridas, gimė turėdama negalią.
Mergaitė girdi silpnai. Ji nėra visiškai kurčia, tačiau kad girdėtų aplinkos garsus, jie turi būti labai stiprūs. „Jei įprastai žmogaus ausis girdi apie 20–40 decibelų, ji girdi nuo 57–63.
Kai žmogus negirdi 100 decibelų, jis visiškai kurčias“, – paaiškino mergaitės motina.
Rustė ketverius metus nešioja klausos aparatą, kurį šeimai padėjo įsigyti įmonė „Selga“ – valstybė finansuoja tik mažą įrenginio dalį. Mergaitei nereikėjo implantų kaip Ridui – su klausos aparatu ji girdi kaip ir daugelis sveikų vaikų.
Aparačiukus iš Rido ausų tėvai išima tik tada, kai vaikas maudosi, miega ar plaukioja baseine.
Šie sudėtingi įrenginiai kainavo per 160 tūkstančių litų. Jie padeda berniukui girdėti supantį pasaulį.
Rido pasiekti rezultatai – vieni geriausių Lietuvoje. Įmonė, iš kurios tėvai pirko implantus, jį visuomet pateikia kaip pavyzdį, kaip gali girdėti gimę kurti, bet su implantais augantys vaikai.
Berniukas girdi puikiai. Jis niekuo nesiskiria nuo savo bendraamžių. Nebent tuo, kad laisvai skaito, o į klausimus atsako ir žodžiu, ir raštu.
Sūnaus negalią tėvai pastebėjo, kai Ridui buvo metai.
„Buvo savaitgalis. Padarėme bandymą. Uždengėme lovytę ir pradėjome šaukti sūnų vardu, o jis toliau žaidė, niekaip nereagavo“, – pasakojo teisininkė R.Kryžanauskienė.
Ją dar labiau sukrėtė, kai berniukas pas gydytojus negirdėjo didelio trenksmo. „Man jau širdis daužėsi, o jis toliau žaidė kubeliais“, – prisimena motina.
Ridui abiejose ausyse buvo nustatytas didelio laipsnio neurosensorinis klausos pažeidimas. Vaikas buvo kurčias.
„Auginome jį kaip girdintį. O paskui supratome, kad jis nežino nė vieno žodžio ar jo reikšmės ir apskritai, kad yra žodžiai. Mūsų vaikas augo kaip pasakos herojus Mauglis, džiunglėse radęs prieglobstį vilkų gaujoje“, – apie patirtą šoką ir neviltį pasakojo moteris.
Pirmas jos klausimas gydytojo kabinete buvo – ar jai reikės mokytis gestų kalbos? Medikai tuoj nuramino.
Šiais laikais yra geresnių priemonių. Juolab kad Ridas tebuvo metų. Tai puikus amžius implantuoti.
Supratę, kad jų vaikas negirdi, tėvai neieškojo kaltų, bet pradėjo veikti.
Tuoj pat pradėjo rinkti pinigus implantui ir operacijai. Jau po dviejų mėnesių berniukui buvo įsodintas pirmasis implantas.
Tėvai iki šiol džiaugiasi, kad Ridui operaciją atliko gydytojas Eugenijus Lesinskas. Jis – šios srities specialistas, panašias operacijas moko atlikti Lietuvos ir kitų šalių medikus.
„Ridas – vaikščiojantis stebuklas. Jam ant ausies kabo kompiuteris! Jis verčia garsus impulsais, kuriuos berniuko smegenys geba suprasti“, – nuostabos neslėpė berniuko tėvas Rytis.
Po operacijos motina su Ridu kasdien dirbdavo po aštuonias valandas. Ji mokė sūnų skirti garsus, atpažinti žodžius ir susieti juos su daiktais.
„Dabar jis iš aplinkos gaudo ir įsimena žodžius, o pradžioje reikėjo visko mokytis“, – pasakojo Rita.
Dar po metų medikai įstatė implantą kitoje ausyje.
Vaikui antrąja ausimi vėl reikėjo mokytis girdėti.
Kodėl berniukas gimė kurčias, paaiškino tyrimai. Tai nebuvo gydytojų klaida ar jaunų tėvų neatsargus elgesys su ausų krapštukais. Atsakymas slypėjo tėvų genuose.
Rita ir Rytis puikiai girdi. Jie niekada neturėjo klausos problemų. Tačiau abu savo DNR turi mutavusius genus. Jiems susijungus vaikų DNR grandinėje įvyko genetinė klaida, ir berniukas gimė kurčias, o mergaitė – neprigirdinti.
Kas iš biologijos pamokų prisimena X ir Y chromosomas, žinos, kad netgi abiem tėvams turint mutavusius genus vaikai nebūtinai juos perims.
„Mūsų šeimoje susilaukti kurčio vaiko tikimybė buvo viena iš keturių. Mutavusius genus vaikai gavo iš abiejų tėvų, todėl abu ir gimė turėdami negalią“, – aiškino moteris.
Netrukus po to, kai gydytojai nustatė negalią sūnui, tėvai pastebėjo, kad ir Rustė prastai girdi.
Pora įtarė, kad mergaitė turi panašių problemų kaip ir Ridas.
„Žinojau, kas būdinga kurtiesiems ir neprigirdintiems. Vienas požymių – tokie vaikai neištaria raidės „s“. Jie šios raidės negirdi, todėl jos netaria. Pastebėjau, kad ir Rustė jos neištaria“, – prisimena Vilniaus rajono gyventoja.
Ir vėl motiniška nuojauta pasitvirtino. Medikai nesiryžo spėti, kaip bus dėl mergaitės klausos. Ateityje ji gali likti, kokia yra, arba prastėti. Rustė gali ir visiškai apkursti.
Trečio vaikelio pora neplanuoja. „Gal ir būtų buvęs trečias, bet yra tikimybė, kad ir jis sirgs. Klausos implantai labai brangūs...“ – nutęsė R.Kryžanauskienė.
Pinigų aukojo ir artimieji, ir nepažįstami
Kochlearinis implantas, kuris ausyje pakeičia nefunkcionuojančią jos dalį, 2009-aisiais kainavo per 80 tūkstančių litų. Jį R.Kryžanauskui įdėjo Lietuvos medikai. Didesnę dalį implanto ir operacijos kainos – 54 tūkstančius litų – dengė valstybė. Likusius pinigus šeimai paaukojo žmonės.
R.Kryžanauskienė tuo metu buvo Vilniaus apskrities ikiteisminio tyrimo įstaigų profesinės sąjungos narė. Ji apie šeimos nelaimę paskelbė Nacionalinio pareigūnų profesinių sąjungų susivienijimo svetainėje. Kolegos jos sūnui paaukojo solidžią pinigų sumą.
Iš paaukotų pinigų šeima apmokėjo implantą ir antrai berniuko ausiai. Jie taip pat pardavė turimą sklypą, brangų automobilį. Ketino parduoti ir neįrengtą namą, tačiau tuo metu nerado pirkėjo. Santaupomis prisidėjo ir Rido seneliai.
Kad sūnus pasivytų kitus savo amžiaus mažylius, mama atsisakė savo mėgstamo darbo. Iki gimdymo ji tyrė nusikaltimus. Ikiteisminiai tyrimai buvo jos aistra. Tačiau kasdienis darbas jai neleido viso dėmesio skirti sūnui.
Dabar Vadovybės apsaugos departamento darbuotoja saugo Prezidentūrą. Kasdienį darbą ji pakeitė į darbą slankiuoju grafiku. Ten pat dirba ir Rytis, jis saugo Seimą. Jie pasikeisdami prižiūri vaikus. Lieka laiko ir naujų žodžių pamokoms, ir šeimos reikalams.
