Lietuvoje išsėtine skleroze serga apie 3,5 tūkst. žmonių. Ši diagnozė neretai sukelia ne tik sveikatos iššūkius, bet ir emocinę krizę – tiek pačiam žmogui, tiek jo artimiesiems.
Kartu su liga dažnai atsiranda baimė, nežinomybė, socialinė izoliacija, o visuomenėje vis dar gyvuoja klaidingi stereotipai. Dėl to daugelis sergančiųjų telkiasi į draugijas ir bendruomenes – čia jie randa emocinį palaikymą, dalijasi patirtimi ir stiprina ryšį su kitais, einančiais tuo pačiu keliu.
Artimojo palaikymas gyvybiškai svarbus
Pasak skirtingų Lietuvos miestų sergančiųjų išsėtine skleroze draugijų atstovų, artimųjų vaidmuo šiame kelyje – be galo svarbus, tačiau dažnai nepakankamai įvertintas.
„Pats žmogus su laiku išmoksta susitaikyti su liga, prisitaikyti prie jos. Tačiau artimieji negali avėti tų pačių batų kaip sergantysis – jiems dažnai dar sunkiau. Jie nori padėti, bet nežino kaip“, – sako Vilniaus išsėtinės sklerozės asociacijos pirmininkas Žilvinas Mišeikis.
Jo teigimu, būtent todėl draugijos veikla orientuota ne tik į sergančiuosius, bet ir jų šeimos narius – padėti jiems suprasti.
Klaipėdos draugijos pirmininkė Neringa Venckienė antrina: „Tiek sergančiajam, tiek artimam žmogui emocinės reakcijos dažnai būna labai panašios. Džiugu, kai artimieji įsitraukia, mokosi kartu, domisi – tai stiprina bendrystę.“
Pašnekovai sako, jog pastebintys nemažai pavyzdžių, kai paciento šeima rodo supratimą ir palaikymą. Tokiu atveju sergančiojo kasdienybė tampa kur kas lengvesnė.
Vis dėlto pasitaiko ir priešingų situacijų, kai palaikymo trūksta. Pasak N. Venckienės, daug dalykų iš pirmo žvilgsnio lieka nepastebėti. Kartais artimas žmogus net nesupranta, kad jo pagalba yra būtina. O sergančiajam artimųjų palaikymas – gyvybiškai svarbus.
Svarbus tarpusavio ryšys
Kauno apskrities sergančiųjų išsėtine skleroze draugijos „Oremus“ pirmininkė Aldona Jakelienė pasakoja, kad draugijoje renkasi daug žmonių – nedalyvauja tik tie, kurie nenori viešinti savo ligos. Kalbėdama apie socialinę atskirtį, ji pastebi, jog šiandien žmonės dažnai patys pasirenka izoliaciją: sužinoję diagnozę, meta mokslus, nutraukia santykius. Pasak Aldonos, visa tai – stipraus emocinio šoko pasekmė.
Klaipėdos draugijos pirmininkė taip pat pabrėžia, kad vienas didžiausių iššūkių – pasiekti tuos, kurie dėl diagnozės pasirenka užsidaryti savyje. „Ne visi, išgirdę diagnozę, išdrįsta išeiti į viešumą. Tačiau liga nėra nuosprendis atsiriboti nuo gyvenimo – priešingai, reikia būti matomiems, nes tik taip visuomenė pradeda suprasti“, – sako ji.
Draugijos daug dėmesio skiria psichologinių barjerų įveikimui. Pasak kalbintų atstovų, tik tokioje aplinkoje žmogus jaučiasi suprastas – niekas geriau nesupras sergančiojo, nei kitas, einantis tuo pačiu keliu.
Edukacija – raktas į visuomenės supratimą
Šiuo metu visos draugijos didelį dėmesį skiria sklaidai socialiniuose tinkluose ir visuomenės švietimui. Jos turi savo interneto svetainę, socialinių tinklų paskyras, kuriose dalijasi kasdienybe. Rengia įvairius atvirus renginius, gyvas ir nuotolines konferencijas, kviečiant visuomenę dalyvauti. Vienas iš bendrų tikslų – mažinti sergančiųjų socialinę atskirtį.
Ž. Mišeikis pasakoja, kad anksčiau organizavo, ir toliau planuoja rengti pažintinius seminarus didesnėse įmonėse. Anot jo, ne visi savo darbo vietose yra pasakę, kad serga, todėl stengiasi rengti seminarus, kad supažindintų sergančiųjų kolegas su liga ir parodytų, kaip padėti. Tokiu būdu, jei atsirastų žmogui poreikis save identifikuoti, jis būtų apsaugotas.
„Rodome, kad esame, veikiame ir kviečiame visuomenę jungtis. Norime, kad suvokimas keistųsi, o tai įmanoma tik einant į priekį ir rodant pavyzdį patiems“, – pabrėžia ir Klaipėdos draugijos atstovė.