Benedikto skundas nuskambėjo kaip pokštas, bet paaiškėjo, kad tai – reta liga

Vienuolikametis Benediktas visada norėjo akinių, kuriuos nešiojo jo jaunesnysis brolis. Kai vieną dieną jis prasitarė, kad nemato viena akimi, tai skambėjo kaip pokštas, tačiau buvo tiesa. Jis tapo pirmuoju pacientu Lietuvoje, kuriam dėl retos akių ligos yra skiriama biologinė terapija.

Taikant biologinę terapiją, Benedikto regėjimas pagerėjo 50-60 proc.<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
Taikant biologinę terapiją, Benedikto regėjimas pagerėjo 50-60 proc.<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
S.Medzevičiūtė-Gudeliauskienė su vyru nutarė nenuleisti rankų ir ieškoti pagalbos užsienyje, kai vyresniajam sūnui Benediktui (kairėje) grėsė aklumas.<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
S.Medzevičiūtė-Gudeliauskienė su vyru nutarė nenuleisti rankų ir ieškoti pagalbos užsienyje, kai vyresniajam sūnui Benediktui (kairėje) grėsė aklumas.<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
R.Bagdonienė: „Jeigu nėra plečiamas vyzdys, apžiūrint akį galima ir nepamatyti retos ligos.“<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
R.Bagdonienė: „Jeigu nėra plečiamas vyzdys, apžiūrint akį galima ir nepamatyti retos ligos.“<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
Skirmantė Rusonienė, vaikų reumatologė<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
Skirmantė Rusonienė, vaikų reumatologė<br>Nuotr. iš asmeninio albumo
Daugiau nuotraukų (4)

Lrytas.lt

Jan 26, 2020, 1:37 PM, atnaujinta Nov 3, 2020, 6:29 AM

Sveikas, bet gali apakti, nes retkarčiais nieko nemato. Tokią istoriją apie savo sūnų Benediktą papasakojusi vilnietė Sandra Medzevičiūtė-Gudeliauskienė nesisieloja, kai ko nors nežino.

Apie regėjimo vagį – pakrumplės uždegimą (lot. – pars planitis) ji taip pat sužinojo pernelyg vėlai, kai medikai prisipažino, kad nežino, kaip gydyti jos sūnų.

Ligos pradžia buvo netikėta. Kai tėvai nutarė profilaktiškai patikrinti sūnaus regėjimą, Benediktas prasitarė, kad nemato viena akimi, silpnėja ir kitos akies regėjimas.

Nors berniukas skundėsi, kad nemato, bendri tyrimai rodė, kad yra sveikas.

Tai trikdė jo tėvus, nedaug guodė ir medikų žodžiai: „Laukite, stebėsime.“

Tuo metu Benediktas buvo antrokas. Jis buvo tiriamas nuo galvos iki kojų, medikai stengėsi įminti akių ligos priežastį, bet jos nepavyko nustatyti. Gal berniukas griuvo? Gal užsigavo? Į tokius klausimus Benedikto mama atsakydavo „ne“, nes jis augo be traumų.

Kai buvo paneigti įtarimai dėl piktybinio auglio akyje, vilnietei šiek tiek palengvėjo, bet tai buvo trumpa pauzė.

Apsilankius Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikose paaiškėjo, kad akyje atsiranda drumzlių, kurios nuolat juda.

Moksleivio tėvams buvo patarta saugoti jį nuo slogos, peršalimo, gripo, neleisti žaisti lauke, kad nesusižeistų.

Buvo išbandyti įvairūs medikamentai, bet viskas veltui. Pavyzdžiui, skirti hormoniniai preparatai pakeitė nepilnamečio kūno sandarą, jis per savaitę priaugo apie 10 kilogramų, tačiau regėjimas nepagerėjo.

Benedikto tėvai ir toliau nenuleido rankų, buvo atliekami visi įmanomi tyrimai. Tačiau buvo ir tokių medikų, kurie guodė tėvus sakydami, kad nebūtina taip jautriai reaguoti į sūnaus ligą, nes aklieji irgi yra žmonės.

Tada Benedikto mama apsisprendė, kad apie sūnaus paslaptingą ligą reikia kalbėti ne tik su draugais, bet ir su kaimynais, netgi su žmonėmis, kuriuos sutiko pirmą kartą.

Tokia taktika davė vaisių – greitai paaiškėjo, kad vienos kaimynės giminaitė buvo ištekėjusi už gydytojo, dirbančio vienoje Vokietijos ligoninėje.

Užsienio medikai žadėjo padėti vilniečių sūnui Benediktui. Jie prašė ne tik išversti medicinos dokumentus, bet ir atsiųsti tyrimų skaitmeninį variantą.

Likus kelioms savaitėms iki išvykos į Vokietijos kliniką užsienio medikai įspėjo, kad jiems netinka duomenys, kuriuos gavo iš Kauno klinikų, todėl reikėjo pakartoti tyrimus.

Sandra atsitiktinai sužinojo, kad dar vienas optinės koherentinės tomografijos aparatas, kuriuo galima pakartoti Benediktui tyrimus, yra Vilniaus klinikoje „Rega“.

Šioje klinikoje Sandra sutiko akių ligų gydytoją, medicinos mokslų daktarę Rasą Bagdonienę, apdovanotą Lietuvos mokslo premija už aklumo prevenciją.

Per daugiau nei 40 metų klinikinės praktikos gydytoja R.Bagdonienė sutiko vos keletą ligonių, kuriems buvo nustatytas pakrumplės uždegimas. Dažniausiai šis uždegimas paliečia vaikus ir paauglius.

Retą ligą galima įtarti, jeigu pablogėjęs regėjimo aštrumas ir slankioja drumzlės, bet akis neraudonuoja, neskauda, gali nebūti jokių išorinių ligos požymių.

Tik ligai pažengus atsiranda nuosėdų ant ragenos, plėvių stiklakūnyje.

Šiuos pakitimus akies viduje gydytojai jau gali matyti neplėsdami ligonio vyzdžio.

Jei lėtinis uždegimas vystosi toliau, pabrinksta geltonoji dėmė, regos nervas, kraujagyslės pasidaro išsiplėtusios, vingiuotos, su apnaša.

Apatinėje akies dugno dalyje jau būna matomi pokyčiai: plėvinės drumstys, kurios būna panašios į sniego gniūžtes ar sniego pūtinius.

Kai Benediktui gydytoja R.Bagdonienė atliko optinę koherentinę tomografiją, liga jau buvo užleista.

Tai rodė regos nervo ir geltonosios dėmės paburkimas, moksleiviui buvo skirtas gydymas šalčiu – krioterapija.

Tai vienas efektyviausių gydymo metodų, padedančių didžiajai daliai pacientų.

Tačiau Benediktui gydymo šalčiu nepakako, nes jo liga buvo užleista.

Vilnietė gydytoja Rasa Sirtautienė jam atliko ne vieną krioterapijos procedūrą, bet šis metodas nebuvo veiksmingas gelbėjant taip sunkiai pažeistas berniuko akis.

2017-ųjų lapkritį Sveikatos apsaugos ministerijoje buvo pasirašytas įsakymas skirti kompensuojamuosius medikamentus, susijusius su biologine terapija, taip pat ir tais atvejais, kai nustatomas pakrumplės uždegimas. Šis teisinis aktas atvėrė moksleiviui naujas gydymo galimybes.

2017-ųjų gruodį Benediktas gavo pirmąją biologinės terapijos injekciją.

Gydytoja R.Bagdonienė džiaugėsi, kad susirgus reta akių liga Lietuvoje yra prieinami vaistai, kurie taikomi ir užsienio klinikose.

Per pastaruosius dvejus metus uždegimas gerokai aprimo, Benediktas nuolat lankosi pas medikus, jam atliekama optinė koherentinė tomografija.

Biologinė terapija buvo tarsi stebuklas – vaiko regėjimas pagerėjo 50–60 procentų, nors anksčiau jis lyg per didelį rūką matė tik pirmą raidžių eilutę.

„Susirgus reta akių liga šiuolaikiniai gydymo metodai yra prieinami ir Lietuvoje, ligonio nereikia niekur siųsti“, – pasidžiaugė gydytoja R.Bagdonienė.

Pakrumplės uždegimą R.Bagdonienė kartu su medicinos mokslų daktare gydytoja R.Sirtautiene yra aprašiusios dviejų tomų atlase, kuriuo gali naudotis Lietuvos oftalmologai.

Liga gali baigtis aklumu

Krumplynas – tai kraujagyslinis dangalas, esantis tarp rainelės ir gyslainės, o užpakalinė krumplyno dalis vadinama pakrumple.

Pakrumplės uždegimas yra nežinomos kilmės, todėl vadinamas idiopatiniu. Manoma, kad šis uždegimas gali būti susijęs ir su autoimuninėmis, ir su reumatinėmis ligomis, pavyzdžiui, išsėtine skleroze, vilklige.

Dėl šios priežasties vaikų reumatologai gali skirti biologinę terapiją.

Laiku nustačius ligą ir skyrus gydymą, liga gali išnykti ir nepalikti jokių požymių, o tai reiškia, kad regėjimo aštrumas gali vėl pasidaryti šimtaprocentis.

Didžiausia bėda – dėl užleisto uždegimo ištinka aklumas. Medicinos literatūroje nurodoma, kad gali apakti apie penktadalį pacientų, sergančių reta liga. Apie 80 proc. visų atvejų lėtinis uždegimas paliečia ne vieną, o abi akis.

Kur kas dažniau serga vaikai, paaugliai ir jauni žmonės.

Dar viena blogybė – apžiūrint akį ligos nematyti, nes akis atrodo rami, balta. Nors vaikas gali skųstis, kad mato taškelius, plūduriuojančias dėmes, gydytojas gali nenustatyti pakrumplės uždegimo. Ypač toks pavojus gresia, jei nėra plečiamas vyzdys.

Liga gali būti perduodama iš kartos į kartą, tačiau iki šiol mokslininkams nepavyko nustatyti geno, kuris būtų atsakingas už pakrumplės uždegimo išsivystymą.

Jei senatvės sulaukę žmonės skundžiasi, kad mato plaukiojančias drumzles, negalima kaltinti šios retos ligos, nes priežastys neretai būna kitos.

Efektyviausia – biologinė terapija

Skirmantė Rusonienė, vaikų reumatologė

„Akių uždegimas yra dažnas negalavimas tokių ligų kaip vaikų jaunatviniai idiopatiniai artritai arba kitos sisteminės jungiamojo audinio ligos (sisteminė raudonoji vilkligė, jaunatvinis dermatomiozitas) atveju. Šias ligas gydo vaikų reumatologai.

Pakrumplės uždegimas taip pat gali būti autoimuninės kilmės, todėl pagrindinis gydymo būdas yra imunosupresija.

Naujausias ir efektyviausias gydymo būdas yra biologinė terapija, jos tikslas – užblokuoti pagrindinius citokinus, žalojančius akies kraujagyslinį dangalą. Jau turime vaikų, sėkmingai gydomų šiais vaistais.“

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.