Jelenos sūnus Martinas pradėjo kalbėti tik šešerių, bet tam prireikė šimtų procedūrų per metus

Sveiki. Esu Martinas. Man 6,5 metų. Gimiau ankščiau, esu ypatingas...

Asmeninio albumo nuotr.
Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
 Ankstukas Martinas.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Jelena iki šiol saugo sūnaus pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnes, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukai, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavo sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Daugiau nuotraukų (10)

Lrytas.lt

Apr 5, 2023, 3:38 PM

O dabar nuo pradžių. Mano vardas Jelena, esu mūsų ypatingo pagranduko mama. 2016-ųjų pavasaris atnešė naują gyvybę į mūsų šeimą. Nors nėštumas nebuvo planuotas, Martinas buvo labai laukiamas ir mylimas dar prieš jam gimstant. Visgi nėštumas buvo labai sunkus ir sudėtingas.

Apie 16 nėštumo savaitę iš mane prižiūrinčio gydytojo išgirdome, kad išnešioti sūnaus 40 savaičių tikrai nepavyks, nes Cezario pjūvio randas, pro kurį pasaulį išvydo mano kiti trys vaikai, yra pavojingai įsitempęs. Nemažai laiko praleista ligoninės palatoje, gulinčiame režime. Nuo 23 nėštumo savaitės stipriai kraujavau. Nuo to laiko buvau medikų globoje, ir mūsų užduotis bei tikslas buvo išnešioti ir paauginti pilvuką dar savaitę, po jos dar vieną, ir dar...

Kiekvieną savaitę man buvo atliekamas ultragarsinis tyrimas, gydytojų komanda stebėjo, kaip mums sekasi augti. Tačiau netrūkus sužinojome dar vieną mus gąsdinančią žinią – man nustatyta placentos pirmeiga, dalis jos įaugo į pjūvio randą. Nuo tos dienos mus su vyrų gydytojai ruošė ekstrinei operacijai. Žinojau, kad Cezario pjūvio operacija bus sudėtinga, galimos įvairios komplikacijos jos metu.

Pilvuką auginau lovoje, su didele viltimi ir tikėjimu, kad mums pavyks. Aš nespėjau pasidžiaugti laukimu, neteko pajausti nėštumo laimės... Skaičiavau dienas ir kiekvieną dieną meldžiausi... Taip sulaukiau 32 nėštumo savaitės. Buvo pirmadienis, docentas Gintautas atliko ultragarso tyrimą. Jautėmės gerai, todėl mane išleido auginti pilvuką gulinčiame režime namuose. Deja, po 4 dienų man plyšo gimdos randas, dalinai atšoko placenta, prasidėjo stiprus kraujavimas. Su greitąją buvau nuvežta į Kauno klinikas, kur man atlikta skubi Cezario pjūvio operacija. Mažylis gimė be gyvybės ženklų, buvo gaivintas, reanimuotas. Gavo tik 4 balus.

Sūnų pamačiau tik antrą parą po gimimo, nes netekau daug kraujo – abu buvome reanimacijoje, aš –vienoje, sūnus – kitoje. Pirmas vaizdas šokiravo. Visur aparatūra, davikliai, pypsėjimas, lemputės, skaičiai... Martinas nekvėpavo, buvo prijungtas prie plaučių ventilacijos ir kitos gyvybę palaikančios aparatūros. Buvo sunku, taip sunku, kaip niekada negalėjau nei įsivaizduoti. Paklausius,kokios mūsų prognozės, sulaukėme atsakymo,kad per anksti kažką prognozuoti, reikia laiko...

Esu labai dėkinga neišnešiotukų asociacijos specialistėms, kurios padėjo nepalūžti, palaikė, patarė, padrąsino ir suteikė daug informacijos. Man labai gaila, kad neprisimenu jų vardų, tuo metų gyvenau lyg baisiame nesibaigiančiame sapne. Bet tokiomis aplinkybėmis ši pagalba tokioms mamoms kaip aš yra reikalinga kaip oras.

Klinikose praleidome apie mėnesį. Stengėmės stiprėti ir augti. Iki šiol saugau mūsų pirmų dienų „aksesuarus“: sauskelnės, kurios yra mobilaus telefono dydžio, akinukus, kurie saugojo Martino akytes nuo kvarco lempų, vienkartinę paklodę, ant kurios rašydavau sūnaus svorį prieš ir po maitinimo, laiką. Esu tikra, kad šiuos „aksesuarus“ turi ir prisimena ne viena mama.

Pagaliau sulaukėme dienos, tos Dienos, kai mus išrašė augti į namus! Džiaugsmo ašaros, gėlės, artimųjų sveikinimai. Atrodo viskas, mes viską nugalėjome! Deja, ne viskas klostėsi taip, kaip norėtųsi. Grįžus namo, gyvenimas apsivertė aukštyn kojomis. Martinas tapo labai neramus. Dieną naktį mažylis rėkė, atpylinėjo. Prasidėjo nuolatinės konsultacijos su gydytojais specialistais. Mus ramino, kad mažylio atėjimas į šį pasaulį buvo komplikuotas, kad Martinas patologinis neišnešiotas naujagimis, nebrandi jo nervų sistema, tačiau sulaukus vienerių situacija turėtų pasitaisyti, ir šias bėdeles turėtume išaugti.

Vėl skaičiavau dienas... Būdamas 2,5 mėnesio Martinas atsisakė valgyti. Atsidūrėme Klinikose. Gydytojų konsultacijos, lašinės. Dėl stipraus atpylinėjimo mums buvo paskirti vaistukai, kurie sudarydavo dirbtinį kamštį skrandyje tam, kad Martinas neatpylinėtų. Man taip pat paskirta griežta mityba. 4,5 mėnesių vėl analogiška situacija – Martinas atsisako valgyti, nors maitinau mažylį pati. Buvo rekomenduota truputį anksčiau pradėti primaitinimą, kad pagerintume mažylio mitybą. Būdami 5 mėnesių labai atsargiai, pamažu pradėjome primaitinimą daržovėmis. Situacija pradėjo gerėti. Valio! Laimėjome antrą didelį mūšį! Bet mes neįsivaizdavome, kiek mūšių mūsų laukė ateity...

6 mėnesių Martiną ištiko pirmas epilepsijos priepuolis. Vėl Klinikos. Paguodžiantys gydytojų žodžiai, kad labai dažnai su ankstukais taip būna, kad viskas bus gerai, mes užaugsime ir išaugsime. Reikia laiko. Mes laukėme ir tikėjome. Per tą laiką pradėjome draugauti su raidos specialistais, kadangi Martino raida atsiliko – jis nesivartė, nesėdėjo, sunkiai nulaikė galvytę. Masažai, mankštelės, patarimai, reikalingų priemonių ir mankštos namuose rekomendacijos.

Bėgo dienos, Martinas augo, o situacija blogėjo. Raida vėlavo. Sedėti Martinas pradėjo 10 mėnesių, kai kiti jo bendraamžiai jau bandė žengti pirmuosius žingsnelius. Vaikščioti savairankiškai Martinas pradėjo 1 metų ir 8 mėnesių. Tačiau kaip tik tuo metu prisidėjo kirkšnies išvarža. Pirma operacija, ir tikėjimas, kad būtent ji buvo Martino neramumo priežastis. Situacija nepasikeitė.

Po mėnesio apsilankius pas neurologę, papasakojus, kas mus neramina, gavome siuntimą pas raidos specialistus į raidos centrą. Čia prasidėjo dar sunkesnė mūsų kelionė. Diagnozės byrėjo viena po kitos: kalbos ir kalbos suvokimo sutrikimas, vaikystės autizmas, mišrus raidos sutrikimas, valgymo sutrikimas, miego sutrikimas, neurosensorinis vienpusis prikurtimas, šlapimo nelaikymas, išlindo alergijos – Martinas netoleruoja glitimo ir laktozės. Dėl nuolat atsinaujinančių traukulių buvome nukreipti ir į III lygio neurologus. 2 metukų Martinui diagnozuota sunkios formos epilepsija. Prasidėjo gydymas vaistais. Nuo to laiko mes nuolat lankomės pas gydytojus, raidos centruose, reabilitacijose, lankome privačius specialistus ir įvairias terapijas.

Visus tuos metus mes važinėjome amerikietiškais kalneliais. Išgyvenome tiek daug, kad būtų galima knygą parašyti. Po sunkių epilepsijos priepuolių Martinas nebegalėdavo nuryti maisto. Mums ne vieną kartą norėjo formuoti gastrostomą. Tačiau nesutikome, bandydami ir mokydamiesi valgyti po 5 ml/mg, 10, 25, 50 ml, skaičiuodami ir didindami suvalgomo maisto kiekį. Iki 5,5 metų Martiną palaikė tik skystas, trintas maistas. Į reabilitaciją ar ligoninę vykdavome su visa virtuvės įranga – garintuvais, trintuvais, blenderiais, puodais ir t.t.

Priepuoliai nepraėjo be pasekmių – Martinas nelaiko pusiausvyros, sutrikusi koordinacija, sūnus sunkiai lipa laiptais, jam reikalinga pagalba. Mažylis neužmigdavo naktimis – iki 5 metų neturėjome nė vienos išmiegotos nakties. Martinui skirtas melatoninas, kad padėtų mažyliui užmigti.

Per pirmąjį karantiną, birželio mėnesį, netekau darbo, taigi mūsų laukė dar vienas nelengvas išbandymas – kas dabar, kaip gyvensime toliau? Niekam nėra paslaptis, kiek kainuoja privatūs specialistai, terapijos, vaistai, priežiūros priemonės ir t.t. Esu labai dėkinga savo vyrui, kuris matydamas situaciją neišsigando, palaikė ir patarė: nestresuok, stenkis išlikti rami. Tu reikalinga mūsų sūnui, dirbdama tu negalėsi skirti tiek laiko jam, jo reabilitacijoms ir specialistams.

Tuo metu man buvo labai labai baisu. Bedarbė. Visi dirba, o tu ne? Visi turi šeimas, vaikus, ir kitų vaikai serga. Praėjau, išgyvenau ir tai. Taip, bedarbė. To nesirinkau. Ir negalios savo vaikui taip pat nesirinkau. Nedirbu, bet skiriu visą save, visą savo laiką sūnui. Sulaukdavau klausimų iš pažįstamų rato: ar tu nebijai, kad tave vyras paliks su tokiu vaiku? Atsakydavau: žinoma kad ne, nes vyrai palieka mamas ir su sveikais vaikais. Šiandien aš nebijau nieko!

Gyvenimo metami iššūkiai tik dar labiau sutelkia ir suteikia stiprybės žengti vis pirmyn, nepasiduoti. Martinui 6,5 metų. Jis pradėjo tarti pirmus žodelius, taip pat labai džiaugiamės, kad sūnus pradėjo kramtyti maistą. Pagerėjo kalbos suvokimas, atsirado akių kontaktas, Martinas pradėjo geriau miegoti.

2022 metais mes turėjome:

  • 102 privačių Ergoterapijos užsiėmimų,
  • 86 privačių Logoterapijos užsiėmimų,
  • 20 privačių Kinezeterapijos užsiėmimų,
  • 14 dienų mes praleidome Delfinų terapijoje,
  • 20 NeurOptimal terapijų VibraMedica klinikoje,
  • 40 dienų praleidome intensyviai dirbdami Vaikų reabilitacinėje ligoninėje Druskininkų Saulutė.

Dalinuosi mūsų planais ateinančiam pusmečiui:

Iki 2023–03–10 ankstyvoji reabilitacija Alta Medica klinikoje (Kaunas) (logoterapija+ergoterapija+kinezeterapija+psichologė)

2023–03–13 iki 2023–03–30 ankstyvoji reabilitacija Santariškių klinikų filialo Vaikų reabilitacinėje ligoninėje Druskininkų Saulutė (Druskininkai)

2023–04–03 iki 2023–04–08 Vaiko raidos klinika (Kaunas) Audio – Psichofonologijos – Neurosensorinė smegenų stimuliacija,mamos balso terapija. 2023–04–10 iki 2023–05–05 reabilitacija Alta Medica klinikoje (Kaunas) (logoterapija+ergoterapija+kinezeterapija+psichologė)

2023–05–07 iki 2023–05–21 Delfinų terapijos centras (Klaipėda), Delfinų terapija.

2023–05–22 iki 2023–06–10 reabilitacija Alta Medica klinikoje (Kaunas) (logoterapija+ergoterapija+kinezeterapija+psichologė)

2023–06/07 planuojama reabilitacija Santariškių klinikų filialoVaikų reabilitacinėje ligoninėje Druskininkų Saulutė (Druskininkai).

Tai tik dalis mūsų planų.

Visoms mamoms, kurios susilaukė ankstukų, kurios susiduria su sunkumais, baimėmis, linkiu neprarasti tikėjimo ir vilties, linkiu ir prašau nebijoti kreiptis ir prašyti pagalbos. Nereikia bijoti, juk dėl savo mažųjų kovotojų būtent mes mamos galime VISKĄ!

Visa informacija apie paramos projekto „Ankstukai“ veiklą ir paramos galimybes skelbiama parama"="">parama"" target="_blank">www.ankstukai.lt.

UAB „Lrytas“,
A. Goštauto g. 12A, LT-01108, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus pagalba@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2024 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.