Dauno sindromą turinti keturmetė stebina aplinkinius: „Papildoma chromosoma mūsų neapriboja“

„Odrė yra linksma, išdykus, be galo meili ir draugiška mergaitė, kuri nuo kitų vaikų skiriasi tik viena papildoma chromosoma“, – taip tinklaraščio „Ji yra Odrė“ skaitytojams dukrą pristato Rasa Lazauskaitė. Besidalindama šeimos gyvenimu, patirtimis ir iššūkiais, ji stengiasi apie Dauno sindromą pasakoti pozityviai. Ir tai jai puikiai pavyksta.

„Odrė gyvena, kaip bet kuris eilinis vaikas – su sese, draugais, darželiu ir įvairiomis veiklomis“, – paprašyta plačiau papasakoti apie netrukus penkerių sulauksiančią Odrę šypsosi Rasa.<br> Asmeninio albumo nuotr.
„Odrė gyvena, kaip bet kuris eilinis vaikas – su sese, draugais, darželiu ir įvairiomis veiklomis“, – paprašyta plačiau papasakoti apie netrukus penkerių sulauksiančią Odrę šypsosi Rasa.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Odrė mėgsta aktyvų gyvenimo būdą.<br>Asmeninio albumo nuotr.
Odrė mėgsta aktyvų gyvenimo būdą.<br>Asmeninio albumo nuotr.
„Odrei patinka keliauti, ir jos papildomos chromosomos mūsų niekaip neapriboja“, – šypteli mama Rasa.<br> Asmeninio albumo nuotr.
„Odrei patinka keliauti, ir jos papildomos chromosomos mūsų niekaip neapriboja“, – šypteli mama Rasa.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Odrė aplinkinius sužavi savo šypsena ir draugiškumu.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Odrė aplinkinius sužavi savo šypsena ir draugiškumu.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Mama juokiasi, kad darželyje Odrę pažįsta ne tik visos auklėtojos, bet turbūt ir visi darželio vaikai.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Mama juokiasi, kad darželyje Odrę pažįsta ne tik visos auklėtojos, bet turbūt ir visi darželio vaikai.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Besidalindama Odrės kasdienybe mama Rasa nori aplinkiniams, kad viena papildoma chromosoma nieko nekeičia.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Besidalindama Odrės kasdienybe mama Rasa nori aplinkiniams, kad viena papildoma chromosoma nieko nekeičia.<br> Asmeninio albumo nuotr.
 Fotogeniškoji Odrė.<br> Asmeninio albumo nuotr.
 Fotogeniškoji Odrė.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Vyresnėlė sesė Eladą niekad nesuko galvos dėl Odrės diagnozės.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Vyresnėlė sesė Eladą niekad nesuko galvos dėl Odrės diagnozės.<br> Asmeninio albumo nuotr.
Daugiau nuotraukų (8)

Lrytas.lt

Jul 3, 2021, 11:34 AM

Visi mes kitokie

„Odrė gyvena, kaip bet kuris eilinis vaikas – su sese, draugais, darželiu ir įvairiomis veiklomis“, – paprašyta plačiau papasakoti apie netrukus penkerių sulauksiančią Odrę šypsosi Rasa.

Naujienų portalo lrytas.lt pakalbinta mama tuo metu su dukromis atostogavo – septynerių vyresnėlė sesuo Elada, besisvečiuojanti mergaičių draugė ir Odrė keliavo į baseiną, lankė visas kurorto supynes ir dūko namuose. Taip, kaip ir visi vaikai.

„Man kartais susidaro įspūdis, žmonėms, kol nesusiduria artimiau, atrodo, kad taip vadinamas „kitoks“ vaikas ir yra labai labai kitoks. Juk ne be reikalo kažkas taip pavadino. Bet kai skaitai „kitoks“, o istorijos pažįstamos, tas pats laisvalaikis, tie patys vaikų „bardakai“, tie patys džiaugsmai, tai susimąstai, kad tas kitoks, nė velnio ne kitoks. Arba tiesiog mes visi kitokie, nes juk tikrai, dviejų vienodų žmonių dar neteko sutikt“, – socialiniuose tinkluose mintimis dalijasi R.Lazauskaitė.

Pradžioje – neigimas

Apie tai, kad Odrei įtariamas Dauno sindromas Rasa su vyru sužinojo dar gimdykloje – pagimdžius moteris valandą paturėjo dukrą ant krūtinės, o vėliau, dėl lengvos komplikacijos buvo 10 minučių užmigdyta narkozei. Atsibudusi ji paprašė paduoti mažylę ir gydytojai, prieš tai atsiklausę vyro, ar gali pasidalinti įtarimais, pasakė mamai.

„Pasakė, kad atpažįsta tam tikrus išorinius bruožus, o aš negalėjau patikėti – juk gražiausias vaikas pasaulyje. Po kelių savaičių iš genetikų atėjo patvirtinimas, bet ir tada nesiėmiau nieko – tiesiog gyvenome įprasta kūdikio, mamos dienotvarke, tiesa, dažniau lankėmės pas medikus, bet nenorėjau jokios papildomos informacijos, man buvo svarbiausia, kad ji gerai jaučiasi, – prisimena Rasa. – Taip porą mėnesių nieko nedariau, kol tądien, kai dukrai sukako du mėnesiai pasakau, viskas, atėjo naujas poreikis – informacijos. Tada susiradau tėvų bendruomenę, skaičiau apie terapijas, lavinimą, susiradau daugybę straipsnių, labiausiai patiko tie, kur patirtimi dalijosi patys tėvai.“

Rasa atvira – ji iš prigimties optimistė ir tai neatrodė kaip pasaulio pabaiga, tad gedėjimo laikotarpio nebuvo ir ašarų šeima neliejo.

„Gal pusę metų buvo keistesni, kai nesinorėjo garsiai kalbėti, bet ne dėl to, kad gėda ar vaikas būtų prastesnis, labiausiai nesinorėjo užuojautos, kad mūsų gailėtųsi. Viskas gerai, čia mūsų iššūkis gyvenime, o ne problema“, – ir dabar tvirtai įsitikinusi mama.

Mokosi per piešinius

Odrė lanko įvairiausius užsiėmimus raidos centre, baseiną, dailės terapiją, papildomai lavina kalbinius gebėjimus su logopede, o dienas leidžia įprastame valstybiniame darželyje. Taip pat būdama pusantrų metų pradėjo lankyti „Yamaha“ muzikos mokyklėlę, kurioje mokslus teko nutraukti dėl karantino.

„Į darželį užrašiau tradiciškai – vos gimus. Ir tik kai gavome vietą, pranešiau direktorei apie mūsų situaciją. Buvo šiek tiek nerimo ar norės priimti, kaip reaguos, bet labiau direktorė mus drąsino, kad viskas bus gerai, nei mes ją. Darželyje Odrė vienintelė saulytė ir yra visų mylima – ją pažįsta visos auklėtojos, turbūt visi darželio vaikai, ji labai draugiška, mielai leidžia laiką su vyresniais. Manau, ji daugiausiai privilegijų ten turi“, – juokiasi R.Lazauskaitė.

Mama šypsosi, kad Odrės niekas neišskiria, ji kviečiama į gimtadienius, išvykas, o jei aiškiau kalbėtų – ir pati save visur pasikviestų.

Didžiausias šeimos iššūkis – Odrės kalbos lavinimas. Bendraujantys su ja daug ką gali suprasti, bet pašaliniams tai padaryti sunkiau.

Lengviausiai mažylę kažkuo sudomint, kai mokslai paslėpti žaidime, pavyzdžiui, mama kažką piešia, o ji atkartoja. Dar labai padeda dainelės, eilėraščiai, knygutės, dėlionės ir, žinoma, sesės pavyzdys. Pamačiusi, kaip vyresnėlė mokosi raides besiruošdama pirmai klasei, Odrė irgi susidomėjo. Rasa socialiniuose tinkluose pasidalijo filmuku, kur keturmetė Dauno sindromą turinti dukra puikiai vardina visas raides. Ne visas gali aiškiai ištarti, bet atpažįsta visą abėcelę.

„Mes negalvojame, ar Odrė gali lankyti vieną ar kitą būrelį, ar užsiimt kažkokia veikla. Nueiname, išbandome ir žiūrime ar mums tinka, o ne ar mus priims. Ji visur lengvai pritampa. Kai jai sukako dveji skridome į pirmą užsienio kelionę, už metų turėjom 7 valandų kelionę automobiliu iki Gdansko. Odrei patinka keliauti, ir jos papildomos chromosomos mūsų niekaip neapriboja“, – šypteli mama.

Neigiamos nuomonės nėra

Rasa daugiau nei dešimt metų iš namų dirba buhaltere, tad ir atsiradus Odrei ji tęsia savo karjerą. Tiesa, kaip ir kiekvienai mamai turinčiai mažamečių vaikų, jai tenka derinti laiką, kada ji gali mergaites nuvežti į būrelius.

R.Lazauskaitė džiaugiasi ir Dauno sindromą turinčių vaikų tėvų bendruomene – ten ji atrado ne tik palaikymą, naudingų žinių, bet ir naujų draugų.

Nesusilaikau nepaklausus, ar niekada niekada neteko pasijusti nemaloniai, įžeistai dėl to, kad Odrė turi Dauno sindromą?

„Nebuvo. Galvoju, gal man sekasi nesutikti piktų žmonių, o gal aš labai neimu į galvą, nepastebiu. Aš aktyviai bendrauju, mėgstu žmones. Yra tekę girdėti, kad vyresni žmonės pasako dauniukė, bet neįžeidžiant, o iš nežinojimo, tada turiu progą pataisyti. Visi žmonės yra žmonės, o diagnozes palikim medikams. O dėl internetinių komentatorių, jau seniai supratau, kad žmonių neigiami komentarai daugiausiai pasako apie juos pačius“, – atsidūsta moteris.

Jaudinosi, kad teks guosti

2019 metų pabaigoje Rasa pagaliau išdrįso įgyvendinti metus brandintą idėją – viešai dalintis savo patirtimi auginant Odrę. Galbūt taip pavyks griauti tam tikrus visuomenės stereotipus apie žmones su Dauno sindromu, įkvėpti kitus tėvus, neseniai išgirdusius šią diagnozę.

„Pastebėjau, kad kartais žmonės klausia keistų dalykų. Kaip pavyzdžiui, ar dukra neagresyvi? Ji yra visiška priešingybė, meilumo įsikūnijimas. Ir aš už tai, kad klaustų, juk prieš penkis metus pati neturėjau žalio supratimo kas tas Dauno sindromas. Visada geriau kalbėtis, net turėt klaidingą nuomonę. Apie savo idėją prasitariau keletui mamų ir jos paskatino rašyti“, – džiaugiasi Rasa.

Labiausiai ji jaudinosi ne dėl neigiamų komentarų, bet dėl tėvų ieškančių atsakymų, ką tik susilaukus saulytės.

„Svarsčiau, ką pasakyčiau, ar mokėčiau tinkamai išsireikšti tokiu jautriu gyvenimo momentu. Bet kai atsirado klausiančių, buvo smagu padrąsinti, papasakoti, nes mes visa tai praėjome – ir ligų baimę, ir informacijos paiešką, tad ko bijojau labiausiai, tas teikia daugiausiai prasmės“, – atvirauja R.Lazauskaitė.

Moteris pamena, kad sužinojus diagnozę nekūrė jokių ateities planų, neužsibrėžė tikslų, bet dabar, kai mato, jog Odrei puikiai sekasi darželyje ji atvira: „Pagrindinis tikslas – mokykla.“

Na, ir pabaigai, turbūt daugeliui kilo klausimas – o kodėl Odrė?

„Man patinka reti vardai – aš pati Rasa, nieko prieš neturiu, bet tų Rasų... Odrė sąraše buvo, jau kai rinkome vardą vyresnėlei, bet tąkart nugalėjo Elada. Nuo antrojo nėštumo pradžios buvau įsitikinusi, jog laukiuosi mergaitės ir ji bus Odrė, bet vyras prieštaravo. Na ką, nepiktai pasiginčydavom, o aš galvojau – pagyvensime, pamatysime, bet ji tikrai bus Odrė. Porą savaičių iki gimdymo atvažiavo draugai ir klausia, ar jau turime sugalvoję vardą. Aš, taktiškai, nenorėdama įžeisti vyro, sakau, jog ne. Vyras atsisuka ir sako – turim, turim, bus Odrė, bet reiks trečio, kad nors kartą aš vardą išrinkčiau, – kvatoja Rasa.

Tad tinklaraštis „Ji yra Odrė“ ne tik apie Dauno sindromą ar apie vieną ypatingai mielą mergaitę, bet apie šeimą, kurioje visi džiaugiasi savo kitoniškumu.

UAB „Lrytas“,
Gedimino 12A, LT-01103, Vilnius.

Įm. kodas: 300781534
Įregistruota LR įmonių registre, registro tvarkytojas:
Valstybės įmonė Registrų centras

lrytas.lt redakcija news@lrytas.lt
Pranešimai apie techninius nesklandumus webmaster@lrytas.lt

Atsisiųskite mobiliąją lrytas.lt programėlę

Apple App Store Google Play Store

Sekite mus:

Visos teisės saugomos. © 2022 UAB „Lrytas“. Kopijuoti, dauginti, platinti galima tik gavus raštišką UAB „Lrytas“ sutikimą.