Šeimos vargai dėl Elžbietos sveikatos prasidėjo, vos jai gimus. Šių metų kovo 13 d. penkerių metų sulaukusiai mergaitei buvo atlikta kepenų transplantacija Varšuvoje. Donoru tapo jos tėtis. Elžbieta – penkioliktas vaikas Lietuvoje, kuriam Lenkijoje atlikta tokia operacija.
– Kaip šiuo metu jaučiasi jūsų dukrytė ir vyras? – pirmiausia paklausiau Agnės.
– Elžbieta šiuo metu jau trečią mėnesį izoliuota ligoninėje, kur stengiasi įveikti skysčių kaupimąsi pleuros ertmėje – tai komplikacija, atsiradusi po kepenų transplantacijos. Mažajai tenka iškęsti labai skausmingą gydymą, kuomet vaistai tiesiogiai per dreną suleidžiami į pleuros ermę. Kartais prireikia 3 nuskausminamųjų, iš kurių vienas būna opioidas morfijus.
Papildomai skiriami 3 imuninę sistemą slopinantys vaistai, siekiant išvengti persodinto organo atmetimo reakcijos, antibiotikai, priešgrybeliniai, priešvirusiniai, kraujo krešėjimą, virškinimą, tulžies apykaitą veikiantys vaistai. Atliekamos baltymo transfuzijos.
5 metų mažylei toks vaistų kiekis yra tikrai didelis, tačiau Elžbieta pavyzdingai juos geria 3 kartus per dieną. Stengiamės nuo dabar ją mokyti atsakingumo šiuo klausimu, esame didžiausi jos palaikytojai ir dažnai negalime atsistebėti jos tvirtybe.
Marijus po operacijos labai greitai sveiko, tokia supertėčių dalia. Teko greitai nešti skanesnio maisto lauknešėlius į ligoninę, o dabar joje ir pakeisti dukrai mane dėl mano pasigauto viruso.
– Ar galite džiaugtis, kad po transplantacijos Elžbietai viskas bus gerai ir ji bus sveika, gyvens tokį gyvenimą, kaip visi, ar visgi bus kažkokių ypatumų?
– Būtų nuostabu, jei taip būtų – labai to vyliamės. Didžiausias mūsų džiaugsmas, kad Elžbieta taip didvyriškai įveikė sunkų ir ilgą transplantacijos etapą.
Kai jai tebuvo 3 mėnesiai, jai buvo atlikta palaikomoji operacija dėl tulžies latakų atrezijos (tulžies skystis nenuteka iš kepenų ir ima jas ardyti – red. pastaba). Mes turėjome 5 metus susigyventi su liga, labiau išmokti vertinti mažus džiaugsmus, pakeliauti po pasaulį ir užkrėsti Elžbietą kelionių virusu, išmokome nugalėti didžiausias baimes ir mėgautis gyvenimu. Tą patį žadame daryti ir po transplantacijos.
Tačiau bent pirmuosius metus vaikas po transplantacijos vertinamas kaip sunkios negalios. Vaiko kasdienybėje šalia antrą kartą gautos gyvybės galimybės lieka vaistai, dažni profilaktiniai tyrimai, bandymas išvengti galimų infekcijų.
Bent pirmąjį pusmetį Elžbieta negalės lankyti priešmokyklinės grupės. Tik sveikus artimuosius ir draugus kviesime į svečius, mokysimės dar kruopštesnės higienos, vengsime gausesnių žmonių susibūrimų. Tačiau nesikoncentruojame į tai, ko netenkame, juk gavome pačią didžiausią dovaną – gyvą dukrelę.
– Prašau prisiminti, kada ir kaip Elžbietai pradėjo blogėti sveikata.
– 2 mėn. amžiaus Elžbietai išryškėjo gelta. Tuomet laukė sunkus diagnozės nustatymo kelias. Gripo epidemijos metu su blogėjančia kepenų būkle buvome išleisti ambulatoriškai ieškoti įgimtų ligų, mat buvo klaidingai konstatuota, jog situacija nereikalauja skubaus operacinio gydymo.
Kadangi pati buvau vaikų ligų gydytoja rezidentė ir iš arti puikiai suvokiau situacijos rimtumą, tiesiog su vyru rašėme Vilniaus ir užsienio gydytojams, klausdami, kaip galėtume greičiau nustatyti Elžbietos diagnozę ir jai padėti. Taip užmezgėme ryšius su dabar Lietuvoje dukrą prižiūrinčiu gydytoju, vaikų gastroenterologu docentu Vaidotu Urbonu ir lenkų profesoriumi Piotru Kaličinskiu.
Šie pasiaukojantys gydytojai po sunkios darbo dienos ligoninėje vakare dar randa jėgų ir motyvacijos tarp gausybės elektroninių laiškų pamatyti labai išsigandusios šeimos pagalbos prašymą. Jie – mūsų didžiausi herojai ir didvyriai, tik jų dėka mes džiaugiamės savo Elžbieta.
– Kada ir kaip sužinojote, kad išeitis – kepenų transplantacija? Ir kodėl ji atlikta Lenkijoje?
– Į laukiančiųjų transplantacijos sąrašą Elžbieta buvo įtraukta, būdama metukų amžiaus.
Mokslinėje literatūroje rekomenduojama palaikomąją operaciją dėl tulžies latakų atrezijos atlikti tokiame centre, kur tokių operacijų atliekamos bent 5 per metus. Kadangi Lietuvoje jų būna 1-2, esame labai laimingi, gavę galimybę išvykti į Lenkiją. Manome, jog būtent dėl šios galimybės Elžbieta, nepaisant labai pavėluotos diagnozės, turėjo 5 metus turiningo gyvenimo iki transplantacijos.
Kadangi mūsų galvose nuolat kirba troškimas keliauti, šių metų sausio pabaigoje, pavargę nuo virusinių susirgimų, kurių Elžbietai ypač padaugėja šaltuoju metų laiku, nusprendėme ryžtis didžiausiam savo gyvenime nuotykiui – kruizui po Karibus. Deja, nuvykus į Majamį, likus valandai iki įlaipinimo į kruizinį laivą, tik išėjus iš vaikų muziejaus, Elžbieta pradėjo kraujuoti iš virškinamojo trakto. Taip atsidūrėme intensyvios terapijos skyriuje ir mūsų kelionė baigėsi.
Kai situacija, rodės, stabilizavosi ir mus išleido į šalia ligoninės esantį viešbutį, kitą rytą grįžome dėl pasikartojančio kraujavimo. Vėl laukė gydymas. Kadangi situaciją draudimo bendrovė vertino kaip pagrindinės ligos paūmėjimą, gavome 5 dienų buvimo ligoninėje ir medicininio individualaus skrydžio į Varšuvą kompensaciją, o likusi šimtatūkstantinė finansinė našta liko ant mūsų pečių.
Galiausiai po mėnesio saugiai pasiekėme Lenkiją. Čia po kurio laiko 3 kartą pasikartojo sunkiausias kraujavimo epizodas ir buvo nuspręsta neatidėliojant atlikti kepenų transplantaciją.
Perėjome vidinės graužaties stadiją, manydami, jog galbūt ilgas tarpatlantinis skrydis išprovokavo ligos paūmėjimą. Tačiau po pasikartojusių dviejų kraujavimų endoskopuojant buvo nustatyta, jog venų varikozė buvo pradinės stadijos, kaip ir prieš metus. Matyt, tiesiog taip buvo lemta. Mūsų saviplaka sumažėjo, suvokėme, kad tiesiog turime gyventi toliau.
– Kaip paaiškėjo, kad tinkamas Elžbietai donoras – jos tėtis? Ar jūs pati nebūtumėte tikusi, ar iš karto nusprendėte, kad tai darys vyras?
– Visus 5 metus buvo daug ramiau gyventi žinant, jog mes abu su vyru esant reikalui galėsime bandyti tapti donorais, mat mūsų kraujo grupės tam buvo palankios.
Man prieš 4 metus buvo atlikta gausybė tyrimų, vertinant tinkamumą būti donore, gavau teigiamą atsakymą. Tačiau prieš pat transplantaciją tyrimai kartojami ir donoras labai atsakingai įvertinamas. Kadangi per tuos metus mano kvėpavimo nepakankamumas buvo stipriai pažengęs, lenkų gydytojai net nesvarstė mano kandidatūros. Man buvo labai sunku su tuo susitaikyti, tačiau kitų išeičių nebuvo ir tėtis didvyriškai stojo į gelbėtojo vaidmenį.
– Gal visgi vyras svarstė, aiškinosi, kas jo laukia, koks gali būti šalutinis poveikis?
– Tokiose situacijose svarbus tik vienas momentas: kad tavo vaikas išgyventų. Esi pasiryžęs padaryti viską, kas tavo galioje, ir dar daugiau, kad galėtum toliau turėti savo didžiausią turtą. Visos žmogiškosios natūralios baimės tuo metu netenka galios.
Toks buvo Marijus: nedvejojantis, pasiryžęs ir tikintis geriausia išeitimi. Jo ramybės, tikėjimo dėka mums su Elžbieta buvo daug lengviau. Gydytojai taip pat prie to prisidėjo, atsakingai viską paaiškindami ir mus palaikydami.
– Kaip jums atrodo, kuris prieš kepenų transplantaciją baiminosi labiau: Elžbieta ar tėtis?
– Sakyčiau, aš (šypsosi). Dėl karantino po transplantacijos pirmosiomis dienomis negalėjau būti intensyvios terapijos skyriuje su dukryte, taip pat man nebuvo leidžiama lankyti vyro. Man tai buvo juodžiausias periodas.
Tačiau po savaitės, kuomet Elžbietą perkėlė į kitą skyrių, jau galėjome būti kartu. Tėtis didvyriškai sveiko vienas.
– Kodėl transplantacija buvo atlikta Varšuvoje, o ne Lietuvoje?
– Lietuvoje vaikams kepenų transplantacijos neatliekamos, todėl tokiose situacijose gelbsti Lenkijos gydytojai. Lietuvos valstybinės ligonių kasos kompensuoja gydymą, tačiau pragyvenimo išlaidos, kuomet visa šeima negali dirbti ir gyvena kitame mieste keletą mėnesių, lieka jų pačių reikalu.
– Kaip pati Elžbieta suvokia visa tai, kas nutiko?
– Dėl gausybės patirčių per savo trumpą gyvenimą Elžbieta yra nepaprastai protinga mergaitė. Visada iš anksto ir nemeluodami aiškinome jai apie jos laukiančius tyrimus ir gydymą. Kartais tai kainuodavo daug ašarų, tačiau to dėka dabar ji jau labai daug visko supranta ir žino. Tad ir pokalbis apie jos laukiančią transplantaciją buvo ne toks sunkus, kaip įsivaizdavome.
Užsienyje yra parengta knygelių, kurios vaikams ir suaugusiems padeda apie tai lengviau kalbėti. Turiu svajonę tokios knygelės idėją įgyvendinti ir Lietuvoje. Nes, patikėkit manimi, kai baimė dėl vaiko gyvybės spaudžia krūtinę, o besikaupiančios ašaros trukdo kalbėti, nors būtinai norisi perduoti vaikui savo tikėjimą gera situacijos baigtimi, labai praverstų pagalba, net jei tai būtų maža vaikiška knygelė.
Pamenu, sutrikau nuo Elžbietos klausimo, kur jie dės jos neveikiančias kepenėles, nors žinojau, jog sunaikins, kaip ir visas medicinines atliekas. Kažkodėl man buvo per sunku jai tai pasakyti. Tad pamelavau, jog gydytojai turi sandėlį, kur saugo tokius dalykus – tikiuosi, man bus atleista už šį nekaltą melą.
Kaip Elžbieta dabar vertina savo tėtį, ar laiko jį šaunuoliu? Tėtis nuo mažens Elžbietos akyse yra visa galintis, o transplantacija šį jausmą dar labiau sustiprino. Aš dėl savo ligos negaliu Elžbietos pakelti ir panešti, tad su mano ribotumu ji jau yra puikiai pažįstama. O tėtis netgi po atliktos operacijos, kuomet nerekomenduojama sunkiai kelti, esant poreikiui ima ir pakelia dukrelę, tad ir toliau išlieka supertėčiu.
– Internete yra informacijos, kad šiuo metu kepenų transplantacijos Lietuvoje laukia 13 vaikų. Ar jų visų tėvai netinkami, dėl to jiems tenka laukti? Ir ar svetimas žmogus galėtų savanoriškai tapti gyvuoju donoru tokiam vaikui?
– Laukiančiųjų sąrašas nereiškia, kad šiuo metu visiems skubiai reikalinga transplantacija, tačiau numatyta, kad jos reikės.
Įvairiose šalyse įstatymai dėl galimybės svetimam žmogui tapti donoru skiriasi. Lenkijoje, kiek žinau, vaikų transplantologijoje palaikoma tik artimiausių giminaičių donorystė. Mes asmeniškai susidūrėme su didžiuliu artimųjų ir draugų palaikymu – jie sakė, kad norėtų ir galėtų tą padaryti, jei tik reikės.
Jiems ir visiems palaikiusiems jaučiame neišpasakytą dėkingumą. Už Elžbietą ir mūsų šeimą meldėsi net iki tol mūsų nepažinoję žmonės. Vieni saugojo mūsų augintinius, kiti namus, treti rūpinosi siuntiniais ir emociniu bei finansiniu palaikymu. Buvome tokiame meilės burbule, jog net slapčiausiose svajonėse nebūčiau to įsivaizdavusi. Tai tik dar kartą parodo, koks didis mūsų stebuklas yra Elžbieta.
– Ir dabar jūs nusiteikusi propaguoti donorystę?
– Kovo 13 d. kuomet buvo atliekama 10 valandų trukusi transplantacija, o aš laukiau už durų, pasidalinau Elžbietos nuotrauka su kvietimu pažiūrėti į jos gyventi trokštančias akis ir susimąstyti apie donorystę. Rašiau, kad tuos, kurie dar nepareiškė noro tapti donoru, iš visos širdies kviečiu tą padaryti. Sulaukiau labai šilto žmonių palaikymo.
Tad ir toliau mes tiesiog savo gyvenimu, galbūt kažkokiais darbais liudysime donorystės šviesą. Nes tai, kas eina iš širdies, dažnai pasiekia kitų širdis.
– O kaip jūs susipažinote su savo vyru, Elžbietos tėčiu?
– Susipažinome atsitiktinumo dėka, kuomet dar mokomės gimnazijoje. Kartą mano bendrabučio kambario draugės bičiulis nusprendė papokštauti ir iš mano palikto įjungto kompiuterio „Mirc“ programėlėje parašė gimnazijos, kurioje abu mokėmės, paralelinės klasės moksleiviui. Ir parašė taip, kaip aš niekada pati nebūčiau parašiusi (šypsosi).
Taip ėmėme susirašinėti, Marijus atėjo susipažinti, pradėjo rodyti man dėmesį, o aš jam pateikiau įvairiausių išmėginimų, kuriuos tikrai reikėjo kantrybės įveikti (gal taip elgiausi todėl, kad augau išsiskyrusių tėvų šeimoje ir turėjau troškimą užmegzti rimtus santykius, kurie truks iki pat gyvenimo galo). O kai jis jau nusprendė pasiduoti, rodos, prabudau ir turėjau aiškiai deklaruoti, jog irgi įsimylėjau ir tikrai toliau noriu eiti bendru keliu.
Taip mes jau kartu beveik pusę savo gyvenimo, apie 17 metų. Rugpjūtį bus 12 metų, kai susituokėme.
– Ir iki šiol tuo džiaugiatės?
– Kartais sau užduodu klausimą: kaip paika septyniolikmetė mergaitė galėjo būti tokia toli reginti? Vienareikšmiškai išrinkau mūsų dukrai nuostabiausią tėtį: jis mūsų užuovėja, ramybė gyvenimo audrose, finansinis ir emocinis stabilumas, kartais griežtesnis žodis, nepavargstantis pramogų kompleksas, skaniausi pusryčiai, tvirčiausios rankos, kurios pakelia net tada, kai negalima. Jis – antrasis mūsų dukrytės gimtadienis.
Už visa tai ir dar daug daugiau esu jam dėkinga! Iš tiesų ir sau, nes sugebėjau taip gerai pasirinkti (šypsosi).
