Tada mama sau pasakė, kad turi kažką daryti, kad jos sūnaus sveikatos būklė būtų geresnė. Ir galima sakyti, kad praėjusiais metais jai, padedamai gerų Lietuvos žmonių, prisidėjusių finansiškai prie brangios operacijos, pavyko Pijui naujas kojas padovanoti!
Dėl to, kad seniau berniuko judėjimas buvo apsunkintas, kaltas buvo cerebrinis paralyžius. Pijui diagnozuota lengva jo forma, taigi vaikščioti jis galėjo, bet dėl spastikos turėjo įsitempusius kojų raumenis, greitai pavargdavo, daug griūdavo, pėdas statydavo kreipdamas į vidų, sunkiai lipdavo laiptais, o augant atsirado ir kojų skausmai.
Po JAV atiktos operacijos Pijaus kojos jo klausosi daug labiau, jis nejaučia skausmo, sėdi atsipalaidavęs, tapo daug labiau ištvermingesnis bei išmoko daug naujų dalykų. Tiesa, jo eisena vis dar kiek netaisyklinga ir skiriasi nuo sveikų vaikų, nes jau yra susiformavęs įprotis neteisingai vaikščioti, bet tikėtina, kad nuolatinių treniruočių dėka tai pavyks pakoreguoti.
Tam, kad Pijui būtų atlikta operacija JAV, vadinama selektyvine dorzaline rizotomija, jo mamai teko įveikti daug baimių ir perlipti per savo išdidumą, kad pasiryžtų prašyti iš žmonių pinigų, bet dabar ji įsitikinusi, kad stengtis buvo verta.
Kaip pagerinti sūnaus būklę, Sandra pradėjo domėtis, vos išgirdusi cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Tai nutiko, kai Pijui buvo 2 metai. Tiesa, kurį laiką specialistai dėl diagnozės dar abejojo, nes berniuko susirgimas buvo netipinis, jis buvo panašus į sveiką vaiką, bet šiek tiek iki normos trūko. Tačiau augant eisena vis prastėjo.
Dėl sūnaus būklės tėvai sunerimo, kai jam buvo keli mėnesiai. Būdamas pusės metukų, jis visai nenorėjo sėdėti, būdamas metukų, nė nemąstė apie vaikščiojimą, bet medikai tėvus vis ramindavo, kad tai – nieko baisaus, tiesiog Pijus iš tų lėtesnių vaikučių, kurie daug ką pradeda daryti vėliau už bendraamžius.
Vaikščioti Pijus galiausiai pradėjo, sulaukęs 2 metukų, ir dažnai griūdavo. Mama su sūneliu nuolat važiuodavo į įvairias sanatorijas ir reabilitacijas Lietuvoje, bet tuo pačiu domėjosi ir kitomis galimybėmis. Ypač Sandrą suintrigavo minėtoji selektyvinė dorzalinė rizotomija – tiesiog per „Youtube“ pamatė įspūdingus vaizdus, kaip atrodė Pijaus amžiaus mergaitė prieš operaciją ir praėjus metams po jos.
Laukė neigiamų atsiliepimų
Sandra ėmė daugiau tuo domėtis, prisijungė prie apie tai kalbančių tėvų iš JAV grupės feisbuke. Vis matė rezultatais besidžiaugiančius tėvus. Netgi savotiškai norėjo sulaukti neigiamų atsiliepimų, kad pati nustotų svajoti apie didžiulę sumą kainuojančią procedūrą, bet jų niekaip nesulaukė.
„Ta operacija man atrodė baisi ne tik dėl mums niekaip neįkandamos sumos (apie 70 000 Eur, įskaitant kelionės, pragyvenimo ir pirmųjų reabilitacijų išlaidas), bet ir dėl paties jos principo: jos metu atveriamas vaiko stuburas ir nukerpami tie nervai, kurie yra atsakingi už spastiką ir sukelia raumenų įtampą. Tai skamba baisiai, taigi stengiausi apie tai negalvoti. Vežėme Pijų į reabilitacijas Slovakijoje, ieškojome kitų galimybių jam padėti, bet jos padėdavo tik trumpam“, – pasakojo Sandra.
Ji pridūrė, kad minėtoji operacija jau keletą metų daroma ir kai kuriose Europos šalyse, bet labai skiriasi atlikimo technika ir patirtis. Amerikoje šias operacijas atliekantis profesorius neurochirurgas T.S.Parkas tą daro jau 30 metų, o europiečių patirtis dar kukli.
2018 m. Sandra įkūrė „Pijaus labdaros ir paramos fondą“, į kurį rinko 2 proc. GPM paramą Pijaus reabilitacijoms Adeli medicinos centre Slovakijoje. Pirmą kartą ten vyko dar savo lėšomis, bet, kadangi reabilitaciją reikia kartoti kelis kartus per metus, suprato, kad patys niekaip neišsivers. Po reabilitacijos Pijus tikrai sustiprėdavo, tačiau po kurio laiko jo būklė vėl pablogėdavo.
Paragino bandyti laimę
Sandra puikiai atsimena, atrodytų, paprastą įvykį, po kurio ryžosi bandyti laimę Amerikoje. Tądien jai paskambino sesers draugė, prašydama patikslinti, kaip reikia perversti 2 proc. į Pijaus fondą.
„Pasišnekėjome apie jo būklę, ir ji paklausė, ar nėra galimybės padėti jam kažkuo daugiau, ne tik reabilitacijomis. Pasakiau, kad toks gydymas yra, tačiau jo kaina milžiniška, apie 70 000 Eur, taigi negalime apie tai nė svajoti. O ji paragino, kad reikia bandyti tuos pinigus surinkti – paprastam žmogui tai didžiulė suma, bet juk yra įvairių įstaigų, fondų, kurios prie gydymo prisidėtų, ir galbūt ją surinktume“, – atsiminė Sandra.
Pradžioje mama užpildė formą apie Pijaus sveikatos būklę ir nusiuntė duomenis į JAV, o kai sužinojo, kad jį tikrai galima operuoti, pagaliau ryžosi prašyti gerų žmonių paramos.
Galutinai mamą įtikino iš neurochirurgo T. S. Parko gauta žinia, jei Pijui nebus atlikta ši operacija, augant arba senstant dėl spastikos jam judant prireiks pagalbinių priemonių (ramentų, vaikštynės ar net vežimėlio), o jei operacija bus atlikta, jis visą gyvenimą išliks savarankiškas ir, svarbiausia, užaugęs nejaus nuolatinio kojų skausmo. Taigi tai – didelė investiciją į Pijaus ateitį.
Apie tai, kaip reikia aukų Pijaus gydymui, Sandra nuolat skelbė feisbuke, taip pat rašė apie savo situaciją įvairių įmonių atstovams. Beje, iš jų ne kartą sulaukė komentaro, kad jie nusiteikę padėti tiems žmonėms, kurių sveikatos būklė sunkesnė nei Pijaus.
„Taip, suprantu, kad yra žmonių, kuriems tikrai dar sunkiau, bet, patikėkite, mamai, kuri girdi, kad jos sūnus nori vaikščioti ir bėgioti taip, kaip visi, širdis plyšta iš skausmo“, – sakė Sandra.
Galiausiai reikiamą sumą surinkti pavyko, tik labiau ne įmonių, o paprastų žmonių dėka. Kiek išgalėdami prisidėjo Pijaus seneliai, giminės ir draugai.
„Žinau, kad mums aukojo ir tie, kurie patys sunkiai verčiasi, turi negalią ar yra pensininkai ir gauna nedideles pajamas. Ypač daug padėjo zarasiečiai, taip pat ir tie, kurie yra seniai išvykę iš mūsų miesto į užsienį. Pavyzdžiui, viena moteris Airijos lietuvių parduotuvėse statė aukų Pijui dėžutes. Prisidėjo ir kitų miestų gyventojai – sunku net patikėti, kad Lietuvoje tiek daug neabejingų žmonių. Jiems visiems esame labai dėkingi“, – sakė Sandra.
„Ką aš savo vaikui padariau?“
Operacijos, kuri įvyko praėjusių metų rugsėjį, visa šeima laukė su didžiule baime. Tik dvimetis Pijaus broliukas vyresnėlio pasiruošimą procedūroms ramiai pramiegojo.
„Prieš tai Lietuvoje konsultavomės su psichologe dėl Pijaus baimių. Ji rekomendavo vaikui už tokį žygdarbį pažadėti solidžią dovaną. Pijus pasirinko kelionę į šiltuosius kraštus, net nusipiešė plakatą, prisiklijavo jame nuotraukų su palmėmis ir smėlėtais paplūdimiais. Bet operacijos rytą plakatas nepadėjo – vaikas labai išgyveno, vos įkalbėjau jį eiti į ligoninę. Ir man ta diena buvo pati baisiausia gyvenime“, – prisiminė Sandra.
Laimei, ligoninės personalas buvo labai draugiškas, rūpestingas, labai mamą su sūnumi palaikė. Pijus jau buvo aprimęs, kai gavo išsirinkti, kokio kvapo linksminamųjų dujų norėtų (pasirinko šokoladinio pyrago kvapą).
Operacija truko apie 4 val., ir kas valandą mama sulaukdavo skambučio iš operacinės. Jai pranešdavo, kaip viskas einasi – taip laukimas tapo lengvesnis.
„Kai po visko pamačiau suvargusį sūnų, prijungtą prie visokių aparatų, labai išsigandau ir pagalvojau: „Ką aš savo vaikui padariau?“ Bet po trijų dienų gulėjimo ant nugaros, Pijui jau buvo galima keltis iš lovos, jis pradėjo po truputį vaikščioti, mankštintis, ir dabar jau neabejojame, kad tokiam žingsniui ryžtis buvo verta“, – pasakojo mama.
Beje, Pijus – pirmasis vaikas iš Lietuvos ir iš viso Pabaltijo, kuriam JAV, Sent Luise, atlikta dorzalinė rizotomija. Dabar jo mama sulaukia užklausų iš kitų lietuvių, auginančių vaikučius su cerebriniu paralyžiumi, apie tokią galimybę.
Žaidimo aikštelėje išgąsdino mamą
Kai šeima grįžo iš JAV į Zarasus, sulaukė ir neigiamų atsiliepimų: kai kurie žmonės piktinosi, kad vaikas, kuriam paaukota tiek pinigų, vis dar nevaikšto kaip sveikas.
„Bet stebuklų nebūna. Aš ir prieš operaciją stengiausi pabrėžti, kad po jos reikės poros metų reabilitacijų, tik tada bus matyti rezultatas. Juk ir po paprastos, tarkim, kelio girnelės operacijos žmogui prireikia daug laiko, kol gali vaikščioti, kaip seniau, o Pijaus situacija daug rimtesnė“, – sakė jo mama.
Šiais metais šeima buvo susiplanavusi keturias reabilitacijas Anglijoje (ten dirbama su žmonėmis būtent po tokių operacijų), bet viena jų atkrito, nes Pijus buvo peršalęs, kita – dėl karantino. Kol kas sūnus su mama po valandą kasdien sportuoja namuose.
Taip pat stengiasi aktyviai leisti laisvalaikį, kuo daugiau judėti, nuolat keliauja į žaidimo aikšteles. Seniau Pijus jų nemėgdavo, matyt, jausdavosi prastesnis už bendraamžius, o dabar labai noriai ten keliauja.
Kartą mama trumpam nusisuko, o atsisukusi pamatė sūnų užlipusį ant aukštos kūgio formos laipynės viršaus. Seniau jis net ir ant jos apačios neužlipdavo – būdavo sunku tiek pakelti kojas. Tąsyk mama išsigando, o sūnus labai dėl to juokėsi ir dar ilgai patenkintas laipiojo.
„Jis po operacijos ne tik turi daug daugiau jėgų, yra judresnis, bet ir labiau pasitiki savimi. Pats sako, kad po jos pasijuto daug lengvesnis, nors jo kūno svoris visą laiką buvo nedidelis“, – pastebėjo mama.
Prie tolesnių Pijaus reabilitacijų galima prisidėti, pervedant 1,2 proc. GPM į jo labdaros ir paramos fondą.
