Rokui nustatyta reta liga, GM2 gangliozidozė (Tay-Sachs sindromas). Tai – neurodegeneracinė liga, kuri yra neišgydoma, o prognozės liūdnos: didelė dalis ja sergančiųjų miršta tarp 4 ir 5 metų.
Rokas gimė neišnešiotas 27 nėštumo savaitę, svėrė vos 1455 g. Porą mėnesių jis su mama praleido ligoninėje. Grįžęs namo sparčiai stiprėjo ir pasivijo bendraamžius: būdamas 1,5 m. jau mokėjo nemažai žodžių ir bėgiojo po namus, visur jo buvo pilna.
Vėliau, kai jam buvo dveji, mama pradėjo nerimauti dėl jo kojyčių: jos pradėjo pintis ir vaikas neretai parvirsdavo, be to, kartais jos tarsi drebėdavo. Mama užrašė sūnų pas gydytoją ortopedą, ilgai laukė eilėje, bet specialistas pakitimų nerado. Nukreipė ją pas gydytojus neurologus bei genetikus.
Sekė dar nemažai vizitų pas gydytojams, vis buvo neaišku, kas berniukui nutiko. Galiausiai praėjusių metų spalį tėvai sulaukė Vilniuje atliktų genetinių tyrimų atsakymo su baisia diagnoze.
Roko būklė vis blogėjo. „Kai dar viskas buvo gerai, ruošėmės keliauti į darželį, jis labai norėjo eiti pas „lialias“. O tada viskas apvirto aukštyn kojomis. Palengva iš judraus linksmo berniuko jis vėl virto kūdikėliu“, – liūdnai pasakojo mama.
Dabar berniukas visiškai nevaikšto, be suaugusiųjų pagalbos nė negali atsisėsti, o visi žodžiai, kuriuos mokėjo, dingo – dabar jis tik guguoja ar ištaria atskirus skiemenis. Jis nė nebegali verkti balsu – verkia tyliai, tik ašarytės byra. Tiesa, juoktis dar gali – būna ir linksmų dienų, kai nuolat kažkuo džiaugiasi.
Berniuką vis ištinka epilepsijos priepuoliai, nuolat kimba peršalimo ligos. Dėl to į lauką mama jo jau beveik neveža, bet jis suserga, ir būdamas namuose. Jam jau reikia papildomo deguonies, be to, nuo šio pavasario jam įstatyta gastrostoma ir jis maitinamas per vamzdelį. Pačiam pavalgyti ligoniukui buvo pasidarę sunku, jis vis springdavo, svoris buvo nukritęs ir jis svėrė vos 13 kg.
„Baisiausia, kad nuo jo ligos nėra jokių vaistų ir mes niekuo negalime jam padėti, nebent palengvinti kai kuriuos simptomus. Pasaulyje vaistų ieškoma, bet kol kas nesėkmingai – vis pasvajoju, kaip būtų gerai, jeigu juos greitai atrastų“, – sakė Roko mama.
Vieną sūnų jau palaidojo
Panašius baisius išgyvenimus Reda su vyru patiria jau antrą kartą. Jie turi ir daugiau vaikų – 21 ir 10 m. sūnus ir 18 m. dukrą. Turėjo ir dar vieną sūnų, Mantuką, kurį prieš 15 m. palaidojo. Tada jam buvo 5,5 m.
„Viskas buvo panašu – jis buvo sveikas vaikas, o paskui būklė pradėjo blogėti, galiausiai jis tik gulėjo ir negalėjo net garsiai verkti, tik ašarytės riedėjo. Tačiau mokslas tada dar nebuvo taip pažengęs, tad tikslios diagnozės taip ir nesužinojome – jam tiesiog buvo diagnozuota generalizuota epilepsija, centrinės nervų sistemos pažeidimas, tetraplegija, o galiausiai jis mirė, sustojus širdelei“, – pasakojo Reda.
Tačiau ji nejautė grėsmės, kad ir kitas vaikas gali būtų nesveikas – atrodė, likimas tokią bėdą gali atsiųsti vieną kartą, antrą kartą patirti tą patį būtų visiškai neteisinga.
Tik atlikus išsamesnius tyrimus po to, kai susirgo Rokas, paaiškėjo, kad ji su vyru yra tam tikro patologinio geno nešiotojai, ir jeigu vaikas paveldi tą pakitusį geną iš abiejų tėvų, gresia baisi lemtis. Trys vyresnieji vaikai didesnių sveikatos bėdų neturi.
„Nežinau, už ką mums tokia baisi lemtis, juk yra mamų, kurios gimdo sau vaikus ir jais nesirūpina, bet jie auga sveikut sveikutėliai. O mes vaikus labai mylime, labai jais rūpinamės, bet sulaukiame tokių nelaimių... Na, bet gal teisingas tas posakis, kad išbandymus Dievas skiria tik tiems, kurie gali juos pakelti“, – kalbėjo Reda.
Norėjo bėgti, bet nepajėgė
Rokui tėvų rūpesčio reikia nuolatos – be jų jis nieko negali. Mama stengiasi, kad dienos metu jis dvi valandas sėdėtų, dvi gulėtų. Kai mato, kad artinasi epilepsijos priepuolis (jų būna po kelis per dieną), sūnų švelniai kalbina ir glosto – tada priepuolis greičiau praeina.
Pasidžiaugia, kai Rokutis rankytėje palaiko jam įduotą žaisliuką – bet jo rankytės jau silpnos ir žaisliukas greitai iškrenta.
Taip pat mama nuolat ji masažuoja ir mankština. Ypač jam patinka mankštintis, gulint ant gimnastikos kamuolio. O daryti pratimus ant jo sėdint nepatinka, bet mama prikalbina, sako, kad tai jam tikrai naudinga. Jiems priklausytų ir mankštos bei masažai poliklininikoje, tačiau šeima neturi automobilio, tad į jas nuvažiuoti sudėtinga.
Taip pat mama nuolat Rokutį kalbina, o jis kažką atsako sava kalba.
Prieš kelias savaites berniukas gulėjo ligoninėje dėl plaučių uždegimo ir džiaugėsi, kai grįžęs namo sutiko tėtį, brolį ir sesę (vyriausias brolis jau gyvena atskirai). Rodos, norėjo imti ir bėgti pas juos, bet neturėjo jėgų.
Dešimtmetis broliukas prieš kurį laiką dar tikėjosi, kad Rokas iš ligoninės grįš sveikas ir vėl mokėdamas vaikščioti bei kalbėti. Tačiau mama skaudančia širdimi prisiruošė su juo rimtai pasišnekėti ir jam pasakyti, kad gali būti ir taip, kad Rokučio visai nebeliks.
Labai nori rasti likimo draugų
Kai Reda ryžosi kreiptis į fondą „Rūpestinga širdelė“ dėl paramos ir papasakojo savo istoriją viešai, sulaukė ir baisių komentarų, tarkim „invalidai gimdo invalidus“. „Tačiau juk mes su vyru ne invalidai, mes sveiki ir negalvojome, kad vaikui gali būti blogai. Skaičiau tuos baisius komentarus ir verkiau“, – pasakojo mama.
Kreiptis į fondą „Rūpestinga širdelė“, o vėliau – į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“ ją įkalbėjo kitos negalią turinčių vaikučių mamos. Prašyti žmonių paramos buvo nepatogu, tačiau ryžosi, mat Roko poreikiai dideli, o juk norisi jį viskuo aprūpinti.
Moteris prisipažįsta, kad gauna apie 300 Eur slaugos ir 280 Eur negalios išmoką. Tačiau vien maistas Rokui kainuoja apie 320 Eur per mėnesį (jis maitinamas specialiais maistingais mišinukais). Taip pat jam reikia nemažai vaistų nuo epilepsijos, virškinimo sutrikimų ir kitų bėdų, gastrostomos vamzdelių ir pan., kurie nekompensuojami arba kompensuojama tik nedidelė kainos dalis.
„Stengiamės Roką viskuo aprūpinti, taip pat ir kitais vaikais tinkamai pasirūpinti. Vyresnysis sūnus jau dirba ir net yra davęs mums pinigų, sakydamas, kad ką nors nupirktume Rokui. Tik apie save mes su vyru nelabai galvojame – na, gal kada nors vėliau“, – sakė Reda.
Taip pat moteris per Retų ligų koordinavimo centrą ir kitais būdais bandė ieškoti šeimų, kuriose yra vaikų su tokia pačia diagnoze – labai norėtų pabendrauti, pasidalyti išgyvenimais – tačiau kol kas nieko rasti nepavyko, nors ligos atvejų Lietuvoje lyg ir turėtų būti daugiau.
Kaip visgi jausčiasi mama, kuri žino, kad greitai gali netekti savo vaiko? Reda atsakė, kad stengiasi apie tai negalvoti – tiesiog tai yra pernelyg skaudu. Tik karts nuo karto išsiverkia – stengiasi tą daryti, kai vyro ir vyresniųjų vaikų nėra namuose.
Kaip galima prisidėti prie pagalbos Rokui, sužinosite čia.
