Jau beveik penkerius metus berniuko tėvai gyvena, kamuojami rūpesčių dėl to, kas jam nutiko, ir baiminasi to, kas galbūt dar laukia.
Berniukas gimė sverdamas 4350 g, 56 cm ūgio, ir ne tik buvo sveikas, bet ir sparčiai vystėsi: anksti išmoko sėdėti, būdamas 9 mėn. jau ir atsistojo, netrukus pradėjo vaikščioti.
Kai jam buvo 1 m. ir 5 mėn. ir jis tarė pirmuosius žodelius, mama jau leido jį į darželį, o pati ketino grįžti į darbą. Bet viskas pakrypo taip, kad ji į darbą negrįžo iki šiol, mat Marijonui reikia nuolatinės priežiūros 24 val per parą.
Maždaug tuo metu, kai berniukas iškeliavo į darželį, artimieji pastebėjo, kad jis pradėjo kažkaip keistai vaikščioti, tarsi jam pintųsi kojytės. „Aš pačioje pradžioje dar maniau, kad tai – nieko tokio, gal jis tiesiog pavargęs, galbūt reikalinga ortopedinė avalynė, bet mus nusiuntė į Santaros klinikas. O ten jo būklė ėmė staiga blogėti, jis jau ir visai nebepastovėjo ant kojų, ir rankytes sunkiai valdė, ir maistą kramtyti nustojo – ir taip per porą savaičių virto nieko nebegalinčiu, tik gulinčiu, 2–3 mėn. kūdikiu“, – susigraudino atsiminusi mama.
Ne ką geresnės būklės Marijonas yra ir dabar. Jis daugiausia guli lovytėje, palaiko rankytėje žaisliuką, jeigu jį kažkas paduoda, bet pats jo nepaima – tėvai vis tikisi, kad jam pagaliau pavyks tą padaryti. Tiesa, jis gali apsiversti nuo nugaros ant pilvo ir atvirkščiai, pakelti galvytę, būna statomas stovynėje, šiek tiek pajuda vaikštynės pagalba, tik gretai pavargsta.
Berniukas ir nekalba, tik skleidžia savitus garsus. Tai, kas jam sakoma – bent jau paprastesnes frazes – jis supranta ir į jas reaguoja. Ir dar jis daug šypsosi, džiaugiasi, kai jį kalbina, ir atrodo labai draugiškas, visus mylintis mažylis.
Kodėl Marijono būklė taip staiga pablogėjo, iki šiol neaišku. Mama prisiminė: „Gydytojai nustatė, kad jo galvytėje yra baltosios medžiagos difuzinis pažeidimas (leukodistrofija), o paprastai sakant, jo smegenis tarsi apgaubė rūkas, dėl ko ir sutriko daugelis funkcijų, be to, nuolat nevalingai įsitempia kūnas.“
Kai vaiko būklė staigiai blogėjo, o Lietuvos medikai skėsčiojo rankomis, kad nieko padaryti ir proceso sustabdyti neišeina, nevilties apimti tėvai nesėdėjo rankų sudėję – jie prašė gerų žmonių paramos ir rado galimybę išvykti į pažangią Vokietijos kliniką. Tačiau ir ten gydytojai nepasakė nieko paguodžiančio ir galimybės vaikui padėti nerado. Marijonui atlikti genetiniai tyrimai nieko neparodė, taigi genetiškai jis tarsi yra sveikas.
Mėgsta delfinus ir knygeles
Mama sakė, kad su tuo, kas įvyko, ji per beveik penkerius metus nėra iki galo susitaikiusi. Jai ir vyrui vis dar skaudu su sūneliu išeiti į lauką, tarkim, pasivaikščioti po Uteną, šalia kurios gyvena, mat nuolat sulaukia aplinkinių žvilgsnių (turbūt praeiviams keista, jog toks didelis vaikas sėdi vežimėlyje ir dar skleidžia keistus garsus).
Sykį vienas berniukas, Marijono bendraamžis, parodė jam nepadorų gestą – Ineta to nesureikšmino, juk maža kas tiems vaikams šauna į galvą, o jos vyrą tai ypač supykdė, neva kaip galima tyčiotis iš neįgalaus vaiko.
„Stebuklais aš jau nebetikiu, bet matau, kad yra reikalingas nuolatinis intensyvus darbas, kad vaikas jaustųsi bent kiek geriau. Taikėme ir delfinų, ir mamos balso terapiją, po kurių jo kūnelis yra mažiau įsitempęs, o emocinė būklė pagerėjusi. Iki tol jis, galima sakyti, būdavo įsitempęs kaip pagalys, o kai atsipalaidavo, ir jam, ir mums labai palengvėjo. Lankome ir įvairias mankštas, masažus, po kurių jis tikrai jaučiasi tvirčiau – nors tai dažniausiai kainuoja didelius pinigus, mat Lietuvoje valstybinėse gydymo įstaigose skiriami masažai trunka vos 15 min., mankštos – 30 min., ir to yra per maža, kad pasijustų efektas“, – aiškino Ineta.
Jau prieš ketverius metus ji įkūrė Marijono labdaros ir paramos fondą – į jį atkeliauja žmonių skiriami 1,2 proc. pajamų mokesčio, iš kurių tėvai apmoka įvairias vaikui reikalingas procedūras.
Pačiai mamai palengvėjo tuomet, kai socialinių paslaugų centras skyrė pagalbininkę, kuri kiekvieną darbo dieną po 4 val. pabūna su Marijonu – tada moteris gali ramiau atsikvėpti, apsitvarkyti ir pagaminti maisto. Mat sūnelis vienas būti nemėgsta ir nuolat prašosi dėmesio.
Beje, berniukui labai patinka, kai mama jam skaito knygeles – neaišku, ar daug jis supranta, bet mamos skaitomų istorijų galėtų klausytis ir klausytis.
Būtina brangi operacija
Taigi šeimos kasdienybė nelengva ir vaiko būklė sudėtinga, o viską dar apsunkina papildomos problemos: prieš kurį laiką paaiškėjo, kad abiejų Marijono klubų sąnariai visai išnirę ir jam reikalinga operacija – jeigu ji nebus atlikta, vaiką pradės kamuoti stiprūs artritiniai skausmai, ir tai tęsis iki gyvenimo galo. Be to, po operacijos jam taptų lengviau sėdėti ir judėti vaikštyne.
Pradėjusi tuo domėtis Ineta sužinojo, kad daug efektyviau, nei Lietuvoje, tokio pobūdžio operacijos atliekamos užsienyje, pavyzdžiui, Varšuvoje įsikūrusiame Paley European Institute.
„Lietuvoje tokių rimtų operacijų atliekama nedaug, gal dėl to šioje srityje į priekį judama lėčiau – dar neseniai trims mėnesiams vaikai būdavo sugipsuojami, dabar jau to nedaroma, tačiau klubai tvirtinami varžtais, ko jau nebėra Lenkijoje. Be to, ten abu sąnariai išoperuojami iškart, o čia – po vieną, su kelių mėnesių pertrauka, kas reiškia, kad vaikui tektų ištverti dvi narkozes ir daug ilgiau besitęsiančius gijimo skausmus. Be to, Lenkijoje jau po kelių dienų pradedama speciali reabilitacija, kad vaikučiai kuo greičiau sutvirtėtų, o Lietuvoje tenka ilgai gyti ir jos laukti“, – aiškino mama.
Kad operacija tikrai reikalinga, ir kuo greičiau, sutaria visi specialistai. O Marijono tėvai viską pasvėrę pasiryžo ir pasirinko lenkišką kliniką, nes neabejoja, kad sūnui taip bus geriau. Tačiau tokiu atveju operacija bus mokama, o jos kaina – 33 645 Eur, be to, reikės trims mėnesiams likti Varšuvoje reabilitacijoje, o tam reikės nuomotis būstą, ir tai papildomai kainuos apie 5000 Eur. Suprantama, ir grįžus namo teks intensyviai dirbti.
Jau skirta ir operacijos data – lapkričio 29 d.
„Labai tikimės, kad iki tol pavyks surinkti reikiamą sumą – dalį lėšų turėjome sukaupę Marijono fonde, dar dalį žmonės jau pervedė, išplatinus prašymą feisbuke. Tačiau dar trūksta keliolikos tūkstančių eurų, tad labai prašome visų neabejingų žmonių paramos. Taip, žinome, kad daugeliui šiais laikais finansiškai nelengva, tačiau mums ir keli eurai atrodo labai svarbūs, padėsiantys priartėti prie tikslo. Juk Marijono gyvenimas ir taip labai sudėtingas, tad mes stengiamės padaryti viską, kad jis jaustųsi kiek įmanoma geriau“, – kalbėjo berniuko mama.
Kaip galite prisidėti prie Marijonui reikalingos operacijos, sužinosite čia.
