Dėl sindromo priversta šypsotis
Tai itin retas sindromas, pasireiškiantis raidos ir vystymosi sutrikimais. Šia liga sergantys vaikai visuomet atrodo laimingi, nes liga „padovanoja“ amžiną šypseną.
Tai vaikai, kurie nuolat šypsosi, mosuoja rankomis, nenustygsta vietoje. Jie greitai susiranda draugų, sukelia teigiamas emocijas aplinkiniams dėl šypsenos ir angeliško veidelio.
Mažoji Karina – tikras pozityvumo šaltinis. Tiesa, 27-erių mamai Redai Riaubienei ji suteikia ne tik džiaugsmo, bet ir rūpesčio.
Pradėjusi vėliau verstis ant šono ir stotis ant kojelių, mergaitė palengva pati vaikšto, tačiau negailestingas sindromas atėmė iš jos kalbėjimo dovaną.
Reda atvira – didžiausia jos svajonė išgirsti pirmagimę, tariant žodį „Mama“.
Ji norėtų, kad mergytė ne tik prie jos prisiglaustų ar apsikabintų, bet ir kalbėtų su ja, deklamuotų eilėraščius. Tiesa, kol kas susikalbėti mamai su dukryte pavyksta tik gestais.
Medikai žiūri lyg į stebuklą
Moteris prisiminė savo nėštumą – jis buvo sklandus iki šeštojo mėnesio, tačiau vėliau Reda buvo priversta sulėtinti gyvenimo tempą. Per didelis vandenų kiekis išprovokavo priešlaikinį gimdymą.
Dabar, kai pogimdyminis nerimas jau praeityje, moteriai vis iškyla klausimai, susiję su gimdymu.
Jai įdomu, kodėl ji turėjo gimdyti pati, nors buvo kilusi grėsmė vaisiui. Tiesa, šiuo metu ji stengiasi tuos klausimus palikti nuošalyje, nes visas pastangas ir laiką skiria mažajai Karinai.
„Iki dešimties mėnesių mažylė buvo labai vangi. Kur ją paguldydavau, ten rasdavau. Ji nesivartydavo, tačiau gydytojai sakė, kad vėluojanti raida nėra labai baisu, todėl nereikėtų nerimauti.
Kai suėjo metukai, pamačiau, kad kažkas negerai. Medikai įtarė genetinius sutrikimus, raidos vėlavimą, tačiau vis mane ramino.
Karina net nesistojo ant kojyčių. Kai ją pastatydavau, ji griūdavo ant nugaros.
Atlikti tyrimai ir genetikų išvados patvirtino, jog Karinai – Angelmano sindromas.
Pagrindiniai šio sutrikimo požymiai – epilepsija, vėluojanti fizinė ir psichinė raida, nuolatinė šypsena, mėlynos akys ir šviesūs plaukai. Vaikai, kuriems diagnozuojamas toks sindromas, primena angelėlius, yra angeliško veidelio.
Beje, nors mergytė ir šypsosi, vis dėlto jai tenka iškęsti daug nemalonių pojūčių – jai nepatinka mankštintis, sportuoti, o epilepsijos priepuoliai taip pat neleidžia mėgautis vaikyste“, – pasakojo mama.
Padėjo Norvegijoje uždirbti vyro pinigai
Vos mergytei suėjo metukai, šeima suskubo ją vežioti po reabilitacijos bei raidos centrus. Ten su Karina buvo nuolat dirbama. Kasdieninės procedūros pareikalavo ir iki šiol reikalauja nemažų finansinių galimybių.
Visa laimė, kaip sakė Reda, kad vyras ilgus metus dirbo Norvegijoje. Tik ten uždirbti pinigai leido pastatyti pirmagimę ant kojų.
„Tik dėl mūsų nesibaigiančių pastangų ir finansinių galimybių ji dabar vaikšto. Medikai dažnai dėl to stebisi ir tvirtina, kad vaikai su tokiu sindromu net nestovi ant kojų.
Jie į mus žiūri lyg į eksperimentinius triušius – stebi, kaip mergytė auga ir vystosi. Ypatingų prognozių jie neteikia.
Šiuo metu bandau gauti kiek įmanoma daugiau informacijos iš užsienio. Mano anglų kalba prasta, todėl tenka prašyti versti tekstus, susijusius su šiuo sindromu. Mane domina visa įmanoma informacija bei gydymo perspektyvos, susijusios su mergytės liga.
Džiaugčiausi, jei po šios publikacijos atsirastų mamų, kurios papasakotų savo šeimos istorijas ir patirtis su Angelmano sindromu. Visa galima informacija mums praverstų“, – aiškino mama.
Tapo išbandymu šeimai
Reda neslepia – po gimdymo ją buvo užklupusi pogimdyminė depresija. Po ilgų pašnekesių su specialistais jai pavyko pabėgti nuo kankinančių minčių ir neaiškių baimių.
Nors ji niekada negalėjo pagalvoti, kad ilgai laukta mergytė taps išbandymu visai šeimai, vis dėlto dabar ji šypsosi ir džiaugiasi, augindama Kariną.
„Ji labai graži. Ji tokia graži, kad net sunku apsakyti.
Taip pat ji labai gera. Šiuo metu ji lanko darželį, leidžiu ten ją iki pietų miego. Bent kelias valandas pabūna su vaikučiais, pabendrauja.
Ir aš tuo pačiu galiu bent kiek atsikvėpti. Pastaruoju metu man labai padeda mano vyras. Jis jau nebedirba Norvegijoje, nes man reikalinga jo pagalba namuose. Vienai tikrai būtų labai sunku“, – sakė ji.
