„Prieš kiek daugiau nei penkerius metus griuvo mano gyvenimas. Lauktas kūdikis gimė sveikas, tačiau po kelių savaičių tapo neįgalus visam laikui. Vyras, neapsikentęs to, kad namuose augs berniukas su specialiais poreikiais, mane paliko. Namuose augo ir šešiametis sūnus. Tačiau dabar visa tai, regis, jau praeityje ir aš esu laiminga“, – atsikvepia likimo talžyta šiaulietė.
Neįgalus tapo dėl pūslelinės viruso
Prieš penkerius su puse metų Živilei gimė Jokūbas. Tai antrasis moters sūnus. Pirmojo Igno, kuriam šiuo metu – 12, ji susilaukė su pirmuoju vyru.
Su antruoju, su kuriuo nebuvo oficialiai susituokusi, ji labai laukė Jokūbėlio, tikėjo, kad bus laimingi.
Berniukas Šiauliuose gimė visiškai sveikas, jo būklė buvo įvertinta kaip puiki.
Viskas ėmė keistis 14-ąją gyvenimo parą, kai mažylis mamos akyse tapo vangus, vėliau atsisakė krūties.
Nieko nelaukdama moteris išvažiavo į ligoninę, kur mažylis iškart buvo paguldytas į naujagimių reanimaciją.
Ten medikai, atlikę reikiamus tyrimus įtarė, kad mažyliui – pūslelinė, vadinamasis herpeso virusas. Diagnozę po savaitės patvirtino ir Kauno klinikų medikai. Ten berniukas buvo išsiųstas dėl pablogėjusios sveikatos.
„Jam prasidėjo labai dažni traukuliai, sutriko smegenų veikla, kvėpavimas. Būklė tikrai buvo labai sunki.
Pūslelinės virusas ir yra tuo pavojingas, kad vaikams iki trejų metų gali pažeisti smegenis. Medikai davė mažai vilčių, kad jis išgyvens, todėl nusprendėme pakrikštyti. Vieną dieną tai padarėme, o kitą dieną berniukas atsigavo. Tai man prilygo didžiausiam stebuklui“, – kalbėjo išbandymų patyrusi moteris.
Už gyvybę kovojusiam sūnui – lopšinės ir krikštas
Živilė prisipažino nė akimirkai nepraradusi vilties. Net tada, kai mažylis gulėjo reanimacijoje ir kovojo už gyvybę, ji dainuodavo jam dainas, glostydavo kūnelį ir visų šventųjų meldė išsaugoti berniuko gyvybę.
„Labai norėjau išsaugoti savo pienuką, kad galėčiau maitinti mažylį. Kai ateidavo maitinimo laikas, aš slaugytojų prašydavau bent švirkštą palaikyti, kad tik būčiau arčiau Jokūbėlio.“
Kai Kauno klinikose berniukas su mama praleido daugiau nei pusantro mėnesio, situacija ėmė kiek gerėti. Tiesa, berniukas niekada nebus guvus, sveikas ir toks, apie kokį svajojo Živilė.
„Berniukui nustatytas sunkus neįgalumas, jam – cerebrinis paralyžius, epilepsija, žymus raidos sutrikimas
Tada nenorėjau su niekuo bendrauti, užsidariau savyje ir vyliausi geriausio.
Vis dėlto tas laikas buvo labai sunkus – pirmajam sūnui tada buvo šešeri, jis jau ruošėsi į pirmą klasę, o aš visą laiką turėjau būti su mažuoju ir jį globoti.
Vyresnėlis tada laiką leido su savo tėčiu bei močiute. Žinojau, kad ten jam nieko netrūksta, tačiau suvokimas, kad negali abiem vaikams dėmesio padovanoti po lygiai, buvo skaudus“, – kalbėjo moteris.
Dėl vaiko negalios – skyrybos šeimoje
Jokūbėlio negalia pakeitė ir Živilės santykius su tuometiniu gyvenimo draugu. Moteris pastebėjo, kad vyras vis rečiau ėmė lankyti Jokūbą sūnų ligoninėje, o judviejų santykiai tapo atšalę.
Kartą vyro paprašiau kartu nuvykti pas medikus, kad jis pats galėtų įsitikinti, kokia berniuko būklė, tačiau jis tepasakė, kad jeigu tiksliai žinotų, kas yra berniukui, būtų dar blogiau.
„Nors bandėme kalbėtis, tačiau vienas kito negirdėjome. Būtent dėl šios priežasties pasukome skirtingais keliais.
Man tada buvo labai sunku. Į pirmą klasę žengiantis pirmagimis, neįgalus neseniai gimęs kūdikis ir skyrybos. Žemė slydo iš po kojų. Klausiau savęs, ką padariau, kad likimas manęs taip nepagailėjo“, – neslėpė jaudulio Živilė.
Moteris teigė norėjusi, kad Jokūbo tėtis lankytų berniuką, tačiau šis pasirodydavo itin retai. Pasak jos, vyras užsukdavo pas sūnų kartą per kelis mėnesius, tačiau tai tik sukeldavo berniukui stresą. „Juk jo raida sutrikusi, kiekvienas atėjęs žmogus jam sukeldavo stresą, todėl pasakiau vyrui, kad arba ateitų dažniau ir mokytųsi bendrauti su sūnumi, arba liautųsi jį trikdęs.“
Didžiausia svajonė – kad sūnus prabiltų
Auginti neįgalų vaiką – nemenkas iššūkis. Živilė kasdien vykdavo į mankštas, užsiėmimus su vaiku. Šiuo metu jis lanko Šiaulių logopedinį darželį, kuriame su juo dirba geriausi specialistai – kineziterapeutai, logopedai. Ten jam ypač padeda kartu būnantys vaikai – į juos berniukas lygiuojasi, stebi, kaip jie žaidžia, elgiasi, todėl ir paties būklė gerėja.
Penkerių su puse Jokūbėlis nekalba, jo psichinė raida – lyg dvejų metukų vaiko. Visa laimė, kad berniukas gali judėti. Nors jam būtina nuolatinė priežiūra, vis dėlto tai, kad berniukas juda, itin džiugina mamą.
Didžiausia jos svajonė, kad Jokūbėlis imtų kalbėti. Tai, pasak Živilės, reikštų itin didelį raidos postūmį į priekį.
Šiuo metu berniukas su mama važinėja į delfinų terapijas, kurios, manoma, ypač teigiamai veikia vaikų psichiką.
„Man giliai širdyje įstrigo medikų žodžiai, kad vaikų smegenys yra plastiškos, todėl daug dirbant, galima pasiekti gerų rezultatų. Aš negailiu nei laiko, nei jėgų. Dedu visas įmanomas pastangas, kad berniuko būklė tik gerėtų.
Visada bijojau auginti vaiką su sunkia negalia, todėl stengiausi daryti viską, kad kaip įmanoma labiau jį pritaikyčiau prie visuomenės“, – sakė ji.
Po didelio skausmo – lemtinga pažintis
Praėjus metams po skyrybų su antruoju vyru, su kuriuo moteris nebuvo oficialiai susituokusi, moteris ėmė bendrauti su kolega Žygimantu.
Kartą vyras pakvietė ją kavos, o antrojo pasimatymo metu, kaip dabar juokiasi moteris, laiką leido jau ir su Jokūbu. „Negalvojau apie naujus santykius. Jau buvau nusipirkusi butą, baigėme remontus, todėl tikėjausi gyventi vardan vaikų gerovės.
Atsiradęs Žygimantas, drąsiai galiu sakyti, prilygsta angelui.
Jau į antrą susitikimą su juo, atsivedžiau ir Jokūbėlį. Jo neišgąsdino berniuko negalia ir tai, kad turiu sūnų iš pirmosios santuokos. Anaiptol, jis labai greitai ėmė ieškoti bendros kalbos su mano vaikais. Tai man buvo labai svarbu.
Kiekvienai mamai, renkantis vyrą, privalo būti pats svarbiausias kriterijus, kaip jis elgiasi ir bendrauja su vaikais.
Žygimantas palenkė mano širdį ir po daugiau nei metų mudu susituokėme.
Dar po pusmečio ėmėme planuoti vaikelį. Neslėpsiu – aš labai bijojau pastoti, todėl daug konsultavausi su medikais.
Nėštumo metu buvo daromi visi įmanomi tyrimai, net tie, kurių nereikėjo, kad tik būčiau rami“, – prisiminė Živilė.
Moters nėštumas ir gimdymas praėjo sklandžiai. Pasaulį išvydo Gabija. Moteris šypteli – pagaliau namuose yra atsvara vyriškai kompanijai. „Visada būdavau viena tarp vyrų, o dabar yra dukrytė.“
Šiuo metu mažąją Gabiją prižiūri auklė, todėl moteris jau sugrįžo į darbus. Aktyvi šiaulietė, susidūrusi su vaiko negalia, kartu su bendramintėmis įkūrė nevyriausybinę asociaciją „Maži žingsneliai“.
Ji skirta tėvams, auginantiems vaikus su negalia – turintiems cerebrinį paralyžių, judėjimo aparato, kalbos, motorikos bei kitus vystymosi sutrikimus.
Kartu su bendramintėmis moteris rašo projektus, kad Šiauliuose gyvenantys neįgalūs vaikai gautų nemokamą ar bent dalinai kompensuojamą specialistų pagalbą, reabilitaciją.
Taip pat moteris aktyviai bendradarbiauja su Baltijos ugdymo centru. Šio centro idėja – kurti tinkamiausią ugdymuisi aplinką, kurioje kiekvienas jaunuolis gauna individualų dėmesį ir gali atskleisti savo stipriausias savybes, reikalingas pokyčiams visuomenėje.
Baltijos ugdymo centro lyderystės projektuose visi vaikai ir jaunuoliai bendrauja be atskirties, įgyvendina savo siekius ir svajones, reikalingus savirealizacijai ir profesinei veiklai.
