Pirmąją dieną, kai berniukas gimė, atrodė, kad viskas gerai. Bet jau antrą dieną, atlikus įprastus tyrimus, paaiškėjo, kad jis nepraėjo akių dugno raudono reflekso tyrimo. P.Mažylio gimdymo namų gydytojai, ramindami, kad tikriausiai tai katarakta, ir viskas bus sutvarkyta, išsiuntė naujagimį su mama į klinikas išsamesniems tyrimams. O ten gydytojai vaikui diagnozavo itin retą genetinę mutaciją ir pasakė, kad siųs jį gydytis į užsienį, nes patys turi per mažai patirties ir reikiamos įrangos.
Nė mėnesio neturėdamas Adomėlis su tėvais vyko į Vokietiją, kur netrukus buvo operuotas. Medikai išėmė iš vienos akytės drumstis, pasakė, kad ji prasta, o kita akis visai neišsivysčiusi, „tuščia“, ir išsiuntė vaiką namo. Mamos žodžiais tariant, Vokietijos medikai naujagimį tiesiog nurašė.
Adomo tėvai nenuleido rankų. „Pati jaučiausi visai pasimetusi – pirmas vaikas, jo sveikata prasta ir nežinau, ko griebtis, tad man labai padėjo pusseserė, kuriai esu labai dėkinga“, – sakė Milena. Pusseserės padedama, ji vaiko ligos nuorašus, išverstus į anglų kalbą, išsiuntinėjo į įvairias užsienio ligonines. Tačiau nesulaukė jokio atsakymo.
Galiausiai pažįstamų padedami susisiekė su vienu Šveicarijos mediku, ir tas atsakė, kad vaiką galėtų operuoti ir tikriausiai jam padėtų. Berniukui dar nebuvo ir 3 mėnesių, kai jam buvo atlikta operacija Šveicarijoje. Gydytojas pasidžiaugė, kad suspėta laiku – dar kelios dienos, ir galėjo būti per vėlu, o akytę būtų reikėję išimti, nes buvo užspaustas nervas. Be to, šveicaras pasakė, kad ir akytė, kurią vokiečiai pavadino „tuščia“, galės šiek tiek matyti.
Taigi pasidavė ne tik lietuviai, bet ir Vokietijos medikai, o šveicarai vaiko akytes išgelbėjo.
Dėl Adomėlio ligos kalta įgimta genų mutacija. Tyrimais nustatyta, kad jo tėvai nėra blogo geno nešiotojai, tiesiog vaisiaus vystymosi metu genas pakito. Taip galėjo nutikti kiekvienam. Ši mutacija pažeidžia tik regėjimą, kiti organai lieka sveiki. Vienų žmonių regėjimas su šia mutacija būna tik šiek tiek pažeistas, kitų – daugiau, na, o Adomėlio atvejis itin sunkus. Tiesa, pažeidimas labai retas, visame pasaulyje tarp vaikų jo užfiksuota apie 100 atvejų.
Po pirmosios operacijos Šveicarijoje šeima ten vyko dar ne kartą – akytėms reikėjo įvairių kitų procedūrų ir intervencijų, pavyzdžiui, porą sykių teko tvirtinti atšokusią tinklainę. Iš viso atliktos jau penkios operacijos.
Esminiai pokyčiai įvyko praėjusių metų vasarą, kai medikai įdėjo berniukui specialų kontaktinį lešiuką (pradžioje jis buvo vienas, vėliau įdėjo ir antrą). Iki tol gydytojai nė nevartojo tokios sąvokos, kaip Adomo regėjimas, o tada mama iš jų šiuos žodžius išgirdo. Tada ji apsipylė ašaromis ir nieko nebegirdėjo, o vyras jai vėliau papasakojo, ką dar medikai sakė.
Kai vaikas, kuriam tada buvo pusantrų, su pirmuoju savo lęšiuku prabudo po narkozės, jis nustebęs ilgai žiūrėjo į mamą, po to – į tėtį. Iki tol jis į nieką taip atidžiai nežiūrėdavo, jo žvilgsnis tiesiog bėgiodavo, o tądien, matyt, pirmą kartą išvydo savo tėvus.
Po to mažylis tapo daug guvesnis, ėmė orientuotis aplinkoje, labiau viskuo domėtis. Vaikščioti jis išmoko vėliau nei bendraamžiai ir tą darydavo labai atsargiai. Kartais eidamas atsitrenkdavo į sieną ar į kokį baldą. Su lęšiukais vaikščiojo daug drąsiau, tiesa, jei ant kelio pasitaiko koks slenkstis ar staliukas, reikia jį įspėti, nes skubėdamas gali jų neįžiūrėti.
Negali patikrinti regėjimo aštrumo
Kaip jau minėta, tai, kiek būtent vaikas mato, jo tėvams yra paslaptis. Tik aišku, kad geresnė jo dešinė akytė, o kairioji silpna, bet galbūt kažką įžiūri ir ji. Savo žaislus berniukas atpažįsta, pasiima iš žaislų dėžės tą, kurio nori, bet vėlgi neaišku, kiek jis įžiūri, o kiek atskiria lytėjimu. Jo regėjimo aštrumo negali nustatyti ir medikai, nes tam reikėtų, kad pacientas pats vardintų, ką jis įžiūri, o jo kol kas tokios užduotys nedomina – reikia laukti, kol bus labiau linkęs bendradarbiauti.
Mama atsiminė vieną atvejį, kai Adomas norėjo eiti į lauką, jam buvo pasakyta, kad reikės apsiauti batukus, ir jis nuėjęs paėmė juos iš lentynos, kur prieš tai juos buvo padėjusi močiutė. To žinoti berniukas negalėjo, tad peršasi išvada, kad jis matė, kur močiutė dėjo batukus.
Be to, kai ateina svečių, jis eina prie durų jų pasitikti, o to juk nedarytų, jei jų neįžiūrėtų.
Tik pats valgyti berniukas nelinkęs, tačiau mama mano, kad taip yra ne dėl jo regėjimo, o dėl to, kad jį išlepino: „Jis moka laikyti rankoje šakutę ir ja paimti maisto, įsidėti jį į burną, tačiau jam labiau patinka, kai aš jį maitinu, tad dažniausiai pats nevalgo.“
Adomėlis jau neblogai kalba. Dabar kaip tik tas metas, kai jis pasako vis naujų žodžių ir mėgina juos jungti į sakinius.
Pats geriausias tėtis
Šiuo metu berniukas dienas leidžia namuose su savo močiute arba tėčio teta. Jo mama prieš metus grįžo į darbą – ji yra dantų chirurgo asistentė ir burnos higienistė.
Šiemet jau norėjo leisti sūnų į darželį, tačiau jo niekas nepriėmė. Kol valstybiniam darželiui nepriėjo eilė, bandė pakliūti į privatų. Kreipėsi gal į dešimtį, ir visi jie silpnai matančio berniuko atsisakė. Mama įsitikinusi, kad auklėtojoms su Adomu daug papildomų rūpesčių nebūtų: jį reikia įspėti apie jo kelyje pasitaikančias kliūtis, bet jis greitai pradeda orientuotis pats.
Vėliau sulaukė eilės į valstybinį darželį, bet ir ten jo nepriėmė. Direktorė nukreipė tėvus į kitą darželį, kuriame yra grupių ypatingų poreikių turintiems vaikams ir kur Adomą tikrai priims. Dabar tėvai laukia eilėje, yra šešti ir tikisi, kad bent jau kitų metų rugsėjį Adomas galės keliauti pas naujus draugus.
„Jis labai draugiškas, socialus vaikas, greitai susidraugauja su bendraamžiais ir su suaugusiais žmonėmis. Jis labai nuoširdus ir mielas berniukas, visi mūsų draugai su juo gerai sutaria“, – negailėjo gražių žodžių sūnui Milena.
Taip pat gražių žodžių ji negaili savo vyrui. „Adomas sako, kad jis „patys geliausias tetis“, o aš sakau, kad jis tikrai puikus vyras. Buvau girdėjusi apie tai, kad vyrai palieka žmonas, kai gimsta vaikelis su negalia, tad savo vyro iš karto puoliau klausinėti, ar jis ruošiasi mus palikti. Jis vis ramino, kad to nedarys. Ir tikrai sūnų labai myli ir juo rūpinasi, kiek išgalėdamas“, – pasakojo Milena.
Prabangios kelionės kelis kartus per metus
Adomo sveikatos bėdos dar nėra iki galo išspręstos. Kas pusę metų jam reikia važiuoti pas medikus į Šveicariją pasitikrinti, augant vis reikia naujų lęšių, gali būti, kad prireiks ir daugiau operacijų.
Be to, paaiškėjo, kad netaisyklinga vaiko eisena – jis eina krypuodamas, tarsi šokio žingsniu. Dėl to taip pat kaltas prastas regėjimas, dėl kurio taisyklinga eisena taip ir nesusiformavo. Eidamas jis vis krypsta į dešinę, nes ta akimi mato geriau.
Berniukas lanko mankštas, baseiną, ir tėvai tikėjosi, kad palengva jo eisena susitvarkys. Tačiau neseniai gydytoja ortopedė juos išgąsdino, pasakiusi, kad vaikui reikalinga intensyvesnė pagalba, ir, jei jo eisena nepasitaisys iki septynerių, vėliau kažką pakeisti bus labai sudėtinga.
Tuomet mama susisiekė su Adeli medicinos centru Slovakijoje, į kurio intensyvias reabilitacijas vyksta nemažai vaikų iš Lietuvos ir lieka jomis patenkinti. Iš centro sulaukė atsakymo, kad jų reabilitacija berniukui tikrai padėtų. Taigi dabar pagrindinis tėvų rūpestis – surinkti jai pinigų. Reabilitacija kainuos 3078 eurus, o šeimai trūksta dar 1878 eurų.
O kaip jie susimoka už keliones į Šveicariją? Milena pasakojo: „Pradžioje konsultacijas užsienyje kompensavo Lietuvos ligonių kasos, kadangi patys medikai nusprendė, kad tikslinga mus siųsti ten gydytis. Vėliau jau reikėjo susimokėti patiems, ir niekaip nebūtų pavykę to padaryti be gerų žmonių paramos. Paramą mums rinkti padėjo mano pusseserė – pagalbos prašė ir feisbuke, ir TV laidoje „Bėdų turgus“. Žmonės pradžioje aukojo, paskui nustojo, o mums nuolat reikėjo į Šveicariją, kur kelionė su pragyvenimu atsieina bent 1500 eurų. Tuomet, kai labai trūko lėšų, atsirado mūsų „geroji fėja“ Rūta iš feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, kuri mums labai padėjo. Padeda ir dabar – būtent ji mus padrąsino rinkti paramą reabilitacijai Slovakijoje.“
Kiekvieną kartą, kai gauna pajamų, šeima rūpestingai planuoja: tam tikrą sumą skiria kelionei, tam tikrą – maistui, mankštoms ir kitiems sūnaus poreikiams, dar turi grąžinti paskolą. Milena pridūrė, kad tikrai šaunūs yra jos ir vyro darbdaviai, kurie tuomet, kai reikia vykti į ligoninę Šveicarijoje, jiems duoda atostogų.
Moteris kartais pasvajoja, kaip būtų smagu gyventi taip, kaip gyvena visos šeimos, ir kartais išvykti su šeima tikrų atostogų, o tada jos vyras pajuokauja: „Tu kas pusę metų keliauji į Šveicariją, ir dar tau negana?“
Pokalbį Milena baigė tokiais žodžiais: „Šiame kelyje esu dėkinga kiekvienam, su kuo suvedė gyvenimas – vieniems už pagalbą ir paramą, kitiems už pavyzdį, tretiems – už pamokas, o keliems tiesiog už tai, kad jie yra.“
Informaciją, kaip galite prisidėti prie Adomėlio reabilitacijos, rasite čia
