Dar, susipažinus su Edvardu, užkliūna tai, kad jis labai garsiai kvėpuoja. Mama paaiškino, kad taip yra dėl to, kad jo trachėja iki galo neišsivysčiusi, tačiau, pasak gydytojų, iki trejų metų ji turėtų susiformuoti.
Berniukas negali kalbėti, vaikščioti, pats atsisėsti – jis tik guli arba sėdi specialioje kėdutėje. Jo diagnozė – cerebrinis paralyžius, kuris labiausiai yra pažeidęs už judėjimą atsakingus smegenų centrus, todėl vaikas visą laiką įsitempęs ir jam sunku judėti. Taip pat jam nustatytas mišrus raidos sutrikimas ir disfagija, tai yra, sunkumas nuryjant maistą.
Tačiau tėvai džiaugiasi tuo, kad Edvardas apskritai gyvas, vadina jį mažuoju kovotoju ir tikisi, kad jo būklė pagerės.
Laukdamasi pirmojo sūnaus, Loreta jautėsi gerai, tyrimai taip pat buvo geri. Tačiau 32-ą nėštumo savaitę staiga pajuto sąrėmius. „Iš pradžių net nesupratau, kas tai, o kai susigaudžiau, išsikviečiau greitąją pagalbą, ir mane nuvežė į Antakalnio klinikas. Ten gydytojai norėjo paklausyti vaisiaus širdies tonų, bet jų tiesiog nebuvo. Tuomet man skubiai padarė Cezario pjūvio operaciją – viskas įvyko labai greitai“, – moteris šiuos įvykius prisimena tarsi per miglą. Dėl tokios įvykių eigos gali būti kalta infekcija, tačiau nieko konkretesnio gimdyvė nežino, jokių simtomų ji nejautė.
Po operacijos Loreta išgirdo, kaip viena gydytoja kitiems pasakė: „Negyvas“, ir naujagimį skubiai išnešė gaivinti. Mama tuo metu verkė. Vėliau jai gydytoja papasakojo, kad, bandant vaikelį gaivinti, tris kartus nieko neišėjo. Medikai nusprendė, kad pabandys paskutinį kartą, ir bus viskas. Ir po ketvirto mėginimo naujagimis atsigavo!
„Vėliau patys gydytojai mums sakė, kad vaikas nenorėjo mūsų palikti, kad jis – tikras kovotojas. Mes jį tokiu ir laikome, nors kartais būna ir nelengva“, – sakė Loreta.
Pradžioje medikai suteikė vilties, kad augdamas vaikas gali komplikuoto gimdymo pasekmių ir nejausti. Deja, nutiko kitaip. Kai kūdikiui buvo 2-3 mėn., jau buvo matyti, kad jis labai įsitempęs. Neurologas skyrė jam mankštų. Mama dar bandė save raminti, kad mankšta skiriama daugeliui vaikų, tačiau jau netrukus medikai patvirtino cerebrinio paralyžiaus diagnozę.
„Be to, tuo metu Edvardukas labai daug verkdavo. Naktimis miegodavau tik po kelias valandas – vis jį nešiodavau, sūpuodavau. Tik nustodavau – ir jis vėl pravirkdavo. Neurologai skirdavo raminančių mikstūrų, bet jos nepadėjo. Jis šiek tiek nurimo, kai jam buvo išoperuotos bambos ir kirkšnių išvaržos (gydytoja užsiminė, kad bambos išvarža ir galėjo atsirasti nuo nuolatinio rėkimo). O ir šį pavasarį, kai susirgo plaučių uždegimu, labai daug verkė – džiaugiuosi, kad turime auksinius kaimynus“, – sakė Loreta.
Labai smagu, kad atsirado netyčiukas
Suprantama, tuo sudėtingu laikotarpiu besirūpindama pirmagimiu šeima negalvojo apie dar vieną vaiką, tačiau, kai Edvardui tebuvo metukai, pasaulį išvydo jo broliukas Neidas. Loreta prasitarė gėrusi kontraceptines tabletes, tačiau pasirodė, kad vaikelis gali atsirasti ir jas vartojant.
Jauna mama prisipažino: „Kai netikėtai sužinojau, kad vėl laukiuosi, kilo visokių minčių. Laimei, gavau labai šaunią ginekologę, kuri ramino, kad antras vaikas gims sveikas – juk Edvardo liga nėra nulemta genetikos. Labai nerimavau, bet, laimei, antras vaikas tikrai gimė sveikas. Ir dabar labai džiaugiamės, kad jis yra – jis ir mums su vyru, ir broliui dovanoja daug gerų emocijų“.
Edvardui labai patinka stebėti, ką veikia jaunėlis broliukas. O mama, būna, pavargsta, bet sulaukia jaunėlio apkabinimo – ir pasijunta geriau.
Loreta prisipažino, kad tuo metu, kai susilaukė pirmagimio ir sužinojo apie jo sveikatos problemas, labai daug verkė, išgyveno, vis galvojo, kodėl būtent jų vaikui taip nutiko. „Bet vieną dieną sau pasakiau: viskas, gana verkti, vaikui reikia stiprios mamos. Juolab, kad laukiausi broliuko, o nėščiajai nervintis nepridera“, – sakė Loreta. Tuomet ji suėmė save į rankas. Palengva pavyko susitaikyti su mintimi, kad koks vaikas yra, toks yra.
Loretai stiprybės įkvėpė ir vyras, kuris nuo pat pradžių sakė, kad koks vaikas yra, toks, telieka juo rūpintis. Po darbo grįžęs autoservise dirbantis vyras padeda žmonai priūrėti vaikus, o ir naktį prireikus atsikelia. „Tenka girdėti pasakojimų, kaip vyrai palieka žmonas, susilaukusias neįgalių vaikų, bet mano vyras, rodos, visai kitokio tipo“, – sakė Loreta.
Taip pat prireikus padeda jos mama, sesuo, kiti artimieji – nelaimė šeimą suartino.
Siūlė vaiko atsisakyti
„Kai gydytojai pasakė, kad vaikui – cerebrinis paralyžius, jie įspėjo, kad su juo bus tikrai sudėtinga, ir klausė, ar nenorime sūnaus atsisakyti. Aš pasibaisėjau – kaip galima tėvams siūlyti tokį dalyką, juk aišku, kad jie savo vaikeliu turi rūpintis, kad ir koks jis būtų!“ – atsiminė Loreta.
Be to, medikai jai sakė, kad vaiku reikia daug rūpintis, ji mankštinti, ir tada galbūt pavyks pastatyti jį ant kojų. Tėvai ir stengiasi tą daryti, lanko visas skiriamas reabilitacijas, tik pavasarį užklupęs plaučių uždegimas išmušė iš vėžių.
Kol kas reabilitacijos pastebimos naudos neduoda, nematyti, kad vaikas stiprėtų, bet šeima nepraranda vilties. „Gydytojai sakė, kad gali būti ir taip, kad jis ilgai negyvens, bet aš, mama, tokios minties neprisileidžiu“, – prasitarė Loreta.
Dabar Edvardukas sveria mažiau už metais jaunesnį broliuką, bet mama pasidžiaugia tuo, kad šiek tiek svorio jis yra priaugęs. Nuo metukų iki dvejų jis nepriaugo nė kilogramo, nors valgė nemažai – pasak medikų, taip buvo dėl to, kad kūnas buvo labai įsitempęs. Bet po to, kai gydytoja Vaiko raidos centre išrašė raminančių vaistų, įtampa kiek atslūgo, o svoris pradėjo augti.
Tiesa, tėvams buvo siūlyta ir gastrostoma – vaikas būtų maitinamas tiesiai į skrandį – bet jie atsisakė ir kantriai maitina sūnų šaukšteliu, nors kartais užtrunka kone valandą.
Pasitikrinusi banko sąskaitą vos neapsiverkė
Po ilgų dvejonių mama Loreta ryžosi prašyti visuomenės paramos Edvarduko reabilitacijai. Svajoja išbandyti Ukrainoje ir Rusijoje taikomą kamieninių ląstelių terapiją. „Lietuvos medikai apie šią metodiką nieko aiškaus mums nepasakė, tačiau iš panašaus likimo vaikų mamų girdėjau, kad tai tikrai veiksminga“, – sakė Loreta. Tačiau tam reikėtų mažiausiai 7000 eurų, o tokios sumos jaunai šeimai surinkti niekaip neišeina.
„Edvarduko senelis, vyro tėtis, buvo nusiteikęs taupyti pinigus anūkėlio gydymui, bet, deja, pernai jis mirė“, – sakė Loreta.
Ji pati seniau dirbo kasininke viename prekybos centre, bet abejoja, ar pavyks grįžti į darbą – kažin, ar jos vyresnėliui atsiras vietos darželyje.
Žmonių parama šeimai suteiktų ir galimybę kviestis kineziterapeutę į namus – dabar kaskart, kai mamai su Edvardu reikia eiti į mankštą poliklinikoje, tėtis atsiprašinėja iš darbo, kad namie pabūtų su jaunėliu.
„Kai feisbuke išplatinau pagalbos prašymą, po kelių dienų pasitikrinau sąskaitą ir vos neapsiverkiau, pamačiusi, kiek žmonės paaukojo – apie 300 eurų. Išties lietuviai, kai būna sunku, geba susitelkti ir vieni kitiems padėti“, – sakė jauna mama.
Toliau matysite jos feisbuke parašytą pagalbos prašymą.
