Aplinkiniai tokių šeimų dažnai nesupranta. Jose augančių vaikų sutrikimas svetimiems iš karto nėra pastebimas – viešumoje autistiški vaikai dažniausiai elgiasi ramiai. Pragaras prasideda namuose.
Dėl nuolatinės įtampos neretai išyra šeimos, o su savo anūkais autistais kartais kartais nenori bendrauti net seneliai.
Kai namuose gyvena vaikas autistas, paprastai visų šeimos narių gyvenimas sukasi tik apie jį, todėl kitos atžalos, jeigu jų yra, neretai jaučiasi nepelnytai pamirštos tėvų.
O sunkiausia – miglota ateitis, kuomet nežinai, ko tikėtis: stebuklo, kad tavo vaiko raida visgi paspartės ir jis gebės gyventi savarankiškai, ar tik dar didesnių iššūkių.
Apie tai, su kokiais iššūkiais susiduria autistus auginančios šeimos, balandžio 1-ąją, Tarptautinės autizmo supratimo dienos išvakarėse, buvo kalbama Seime vykusioje konferencijoje „Autizmas Lietuvoje: iššūkiai ir sprendimai“.
Apie sunkumus su kuriais tenka susidurti pasakojo ir Lietuvos autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“ priklausančių šeimų, kurių yra keli šimtai, nariai. Štai kelios labai iškalbingos jų istorijos.
Ūgis – 1,42 m, elgesys – lyg keturmečio
Alionos sūnui Lukui 9 metai. Jam nustatytas autizmo spektro sutrikimas.
Moteris pasakojo, kad apie savo vaiko sutrikimą perskaitė labai daug knygų ir prisižiūrėjo labai daug „YouTube“ laidų.
„Kiekvieną ketvirtadienį dabar lankausi pas psichologą. Ir man tai labai padeda pačiai. Aš mažiau save kaltinu, mažiau kaltinu vyrą“, – šyptelėjo Aliona.
Moteris atvira: „Aš labai ilgiuosi to vaiko, kurį aš tikėjausi gauti“.
Anot Alionos, nepaisant to, kad Lukas jau pasiekė 1,42 m ūgį, jo elgesys dažnu atveju prilygsta 4 metų vaikui. Nenuostabu, kad net kieme jis žaidžia su 4-5 metų vaikais ir elgiasi su jais kaip lygus su lygiu, nors fiziškai yra daug stipresnis.
Mamos nenustoja puoselėti vilties
Mindaugas augina 5 metų Joną, taip pat turintį įgimtą autizmo spektro sutrikimą. Jis pasakojo, kad paprastai tėčiai ir mamos į tai, kad jų vaikas autistiškas, reaguoja skirtingai.
„Dažniausiai greitai, bet labai smarkiai ir intensyviai į tai sureaguoja vyras. Kai kurie vyrai, aišku, to neatlaiko ir dėl vienos ar kitos priežasties išyra šeimos.
Vyrai dažniausiai tai priima labai skaudžiai, aišku, dar savyje užgniaužia tai ir palaiko kažkiek laiko, bet jie tai pergyvena ir tada ima gyventi toliau.
Mamos dažniau nenustoja širdy puoselėti vilties, kad kažkaip kažkas pasikeis ir kiekvieną kartą, kai pamato, kad ne viskas klostosi gerąja linkme, tai yra naujas ir naujas smūgis“, – pastebėjo Mindaugas.
Sunkiausias gyvenimo momentas
Ką reiškia išgirsti diagnozę, kad tavo vaikui – autizmo spektro sutrikimas?
6 metų Alekso mama Kristina diagnozės paskelbimą vadina sunkiausiu jos gyvenimo momentu.
„Išeini iš tos įstaigos su žodžiais, kad niekas nežino, ar jis kalbės, niekas nežino, ar jis bus savarankiškas. Iš tikrųjų, niekas nieko nežino. Ir, ką tau dabar daryti, irgi niekas nežino“, – prisiminė Kristina.
Jai buvo tik pasakyta, kad su vaiku dirbtų, bet net nepaaiškinta, kaip.
„Ir tada supranti, kad šitoje situacijoje esi visiškai viena, nes tau atrodo, kad aplink tave visi augina įprastos raidos vaikus.
Pradžioje bandai kalbėtis su kažkuo apie tai, pasakoti, kaip jautiesi, bet žmonės iš tikrųjų tavęs nesupranta“, – neabejojo Kristina.
Priimti Alekso diagnozę Kristina pradėjo turbūt tik susidūrusi su kitomis šeimomis, auginančiomis tokius pat vaikus, kaip jos sūnus.
„Kai aš sakydavau, kad mano vaikas nereaguoja į vardą, bet reaguoja į stuksenimą į sieną, jie sakydavo man: „Taip, aš tave suprantu, nes mano vaikas yra toks pats“, – kalbėjo Kristina.
Daug palūžusių tėvų
Jono tėtis Mindaugas jausmą, kai išgirdo savo vaiko diagnozę ir gavo tai patvirtinantį popieriuką, prilygino tam, kurį išgyvena mokyklą baigiantys dvyliktokai, tik pačia blogiausia prasme.
„Popierius rankose ir laisvas. Stovi gatvėje, ką daryti nežinai, į kur kreiptis nežinai. Parašius: „Ką nors bandykit daryti“, būtų tas pats efektas“, – neabejojo Mindaugas.
Inga, autizmo spektro sutrikimą turinčio Jono mama, prisiminė, kad didžiausią informaciją apie autizmą ir ką daryti, gavus lapą, su „F“ kodu, išgirdo iš kitų autistus auginančių tėvų.
„Labai norėčiau, kad pirmiausia būtų suteikiama pagalba tėvams. Nes net lėktuve pirmiausia deguonies kaukę liepia užsidėti tėvams, po to vaikui.
O pas mus iš tikrųjų paduoda tą lapą su diagnoze ir išleidžia tave ieškotis pagalbos. Tai labai sudėtinga, nes yra labai daug palūžusių tėvų“, – kalbėjo Inga.
Nepailsi net naktimis
Tokių vaikų tėvų kasdienybė yra kupina įvairiausių iššūkių, apie kuriuos daugelis mūsų turbūt nė nesusimąstome.
Mindaugas, kurio šeima gyvena jau apie trejus metus žinodama sūnaus diagnozę, pasakojo, kad visas dienos grafikas, visa veikla nuo ryto iki vakaro sukasi tik aplink sūnaus sutrikimo sąlygotą gyvenimą.
„Paprastai šnekant, su šeima laisvalaikio, kaip tokio, kaip vyras su žmona, mes neturime apskritai“, – kalbėjo Mindaugas.
7 metų autizmo spektro sutrikimą turinčio Kęstučio mama Kristina negali ramiai pailsėti, net naktį.
„Mes turim sunkias naktis, kai Kęstutis būtinai prašo, kad aš miegočiau su juo, būtinai jo lovoje ir miegodamas jis būtinai turi liesti mano ausis.
Jis, aišku, vartosi taip, kaip jam patogu ir aš atitinkamai turiu prisitaikyti prie jo. Kadangi sutinka miegoti tik savo lovoje, o ta lova yra vienvietė, pakankamai siaura, tai rytais aš atsikeliu kartais, kaip sulaužyta, dėl to, kad tas išsilankstymas ir išsiraivymas yra labai sudėtingas“, – pasakojo Kristina.
Nelengva yra ir Vytautui, Kęstučio vyresniajam broliui.
„Jeigu padarai kažką, tai ko jis nenori, arba ne taip, kaip jis nenori, tada jis pradeda psichuoti“, – pasakojo paauglys.
Kristina teigė, kad kur kas paprasčiau buvo, kol Kęstutis buvo mažas. Tada apimtą isterijos – klykiantį, rėkiantį ir besispardantį – vaiką galima būdavo tiesiog paimti po pažastimi, nusinešti į automobilį, prisegti saugos diržu ir išvažiuoti, o per pusvalandį kelionės tikėtis, kad galbūt jis aprims.
„Bet dabar, kai jam septyneri, kai jis sveria beveik 25 kilogramus, aš fiziškai jo nebepakeliu. Kitas dalykas – kai jis yra isterijoje, jis yra visiškai nevaldomas. Jis tokio lankstumo, kaip ungurys – paima iš rankų ir išslysta.
Ir jis klykia tiek, kad turi sustoti, įjungti avarinį, lipti iš mašinos. Ką galvoja aplinkiniai, aš nebežinau“, – sakė Kristina.
Susižalojo taip, kad nebemato viena akimi
Paaiškinti aplinkiniams, kad tavo vaikas yra kitoks, nėra paprasta. Anot Ingos, dažnai aplinkiniams jos sūnus Jonas atrodo visiškai ramus vaikas. Neretai kaip tik toks jis iš tikrųjų ir būna.
Dažniausiai agresijos priepuoliai, savęs žalojimas ištinka namuose, kai nebūna aplinkinių, tik tėvai. Nematant to gyvai, sunku net įtarti, kas dedasi, kai vaiką ištinka priepuolis.
Kokie priepuoliai gali būti žiaurūs ir pavojingi, geriausiai iliustruoja 12 metų autistiško Ugniaus mamos Linos pasakojimas.
„Po paskutinio saviagresijos priepuolio mano vaikas taip susižalojo akį, kad nebeturi galimybės matyti dešine akimi“, – graudindamasi pasakojo Lina.
Apie netikėtai prasiveržiančią sūnaus agresiją pasakojo ir aštuoniolikmečio Karolio mama Rasa.
Dėl sunkaus sutrikimo Karolis visiškai nekalba. Neretai jo agresija būna nukreipta į aplinkinius, tačiau kartais jis gali pradėti žaloti ir save, jeigu jam ką nors skauda ir jis nemoka to pasakyti ar išreikšti.
Dėl nevaldomos sūnaus agresijos mama stengiasi su juo eiti pasivaikščioti tik ten, kur nėra žmonių.
„Buvo, kad eina pro šalį žmogus ir jis puola ant jo nei iš šio, nei iš to. Kas jo toj galvelėj, kaip mes sakom? O ne visi žmonės ir supranta. Gal jis ir neužgauna, tiesiog išsigąsta.
Bet buvo toks atvejis, pavyzdžiui, kai vienas vyras trenkė ir man atgal“, – atviravo moteris.
Nuostabiausia, kai vaikas užmiega
Su vaikais autistais gyvenančių šeimų gyvenimas ima suktis tik apie sutrikimą turinčias atžalas. Kiti šeimos nariai tarytum paliekami nuošalyje, o akimirkų, kurias autistiškų vaikų tėvai galėtų praleisti dviese, beveik nebelieka.
Visgi autistišką sūnų auginantis Mindaugas neabejoja, kad šeima šiuo atveju yra svarbiausia, nors neretai šeimos, auginančios autistus, deja, išyra.
„Tai tikrai yra labai skaudu. Ir skaudžiausia, kad tada visiškai palikta su vaikais lieka moteris, kuri ir taip yra sunkiau įsidarbinantis, sunkiau gaunantis lėšų ir pajamų žmogus.
Tai pirmas patarimas tėvams būtų visomis išgalėmis išlaikyti šeimą. Nes čia ne žaidimai, ne paprasti pinigų nepasidalinimai ar laisvalaikio nesutarimai. Tai yra tikras smūgis“, – neabejojo Mindaugas.
Kaip sunku vienai auginti vaiką autistą, paliudijo trylikamečio Artiomo mama Jelena. Artiomo tėtis nusprendė nusišalinti nuo šeimos gyvenimo: nebeskambina, nebesidomi, kaip sekasi. Anot Jelenos, vaiko tėvas nematė jau dvejus metus.
Jelena su savo vaiku yra palikta visiškai viena. Moteris neslepia, kad nuostabiausias jos gyvenimo momentas yra, kai vaikas užmiega: tik tada ji gali gyventi savo gyvenimą.
Luko mama Aliona taip pat neslėpė, kad tie reti momentai, kai gali atsikvėpti nuo vaiko auginimo rūpesčių, labai svarbūs. Štai kodėl tėvai net iš darželio stengdavosi neskubėti pasiimti sutrikimą turinčios atžalos anksčiau numatyto laiko.
„Negi buvo gėda. Sakau: „Jau važiuojame pasiimti jo iš darželio.“ O vyras sako: „Taigi pažiūrėk, dar trisdešimt minučių mes galime pabūti be jo, be savo vaiko, ramiai.“ Nes kai jis grįždavo iš darželio, būdavo chaosas: jis viską mėtydavo, laužydavo. Toks jausmas, kad jam reikėdavo išsikrauti“, – prisiminė Aliona.
Rasa neabejoja, kad pagalbą autistus auginantiems tėvams labai reikalinga.
„Būtų gerai, kad tas socialinis darbuotojas ateitų nors dvi tris valandas ir išleistų tėvus kur nors pabūti kartu. Tai čia būtų didžiausia šventė.
Mažiukui jau šešeri metai, o mes nesame niekur kartu išėję: tėtis, aš ir mažiukas“, – neslėpė moteris.
Sūnus gėdijosi šeimos
Gyventi šalia autisto nelengva ne tik tėvams, bet ir kitiems šeimos nariams.
Autistą brolį Kęstutį turintis Vytautas pasakojo, kad šeimai dėl sutrikimą turinčio šeimos nario tenka daug dalykų atsisakyti, pavyzdžiui, kelionių į kitas šalis, nes neaišku, kaip vaikas elgsis.
„Mes su kitu broliu gauname labai mažai tėvų dėmesio, nes jie arba darbe, arba koncentruojasi į Kęstutį“, – atviravo Vytautas.
Iškalbingas ir Alionos pasakojimas: „Buvome neseniai pas mano vyriausią sūnų, kuris dabar gyvena Anglijoje. Nuėjom į didelį prekybos centrą. Prekybos centrai visada mums yra iššūkis. Mes stengiamės su Luku ten nevažiuoti.
Bet ten nebuvo kito pasirinkimo, reikėjo važiuoti. Pasodinome Luką į vežimėlį, kuriame vežioja produktus. Jam 10 metų, jo ūgis – 1,42 m ir vaikas sėdi vėžimėlyje.
Kol jis tilpdavo į automobliuką, viskas būdavo daug paprasčiau. Dabar jis į automobiliuką jau nebetelpa, bet vaikščioti parduotuvėje griežtai atsisako.
Taigi pasisodinome jį į tą vežimą, važinėjome po parduotuvę, ir mano sūnus sutiko savo draugus. Ir jis apsimetė, kad mūsų nepažįsta.
Iš pradžių aš pykau, bet paskui supratau ir sūnų kažkiek – jis tikėjosi kitokio brolio“, – neabejojo Jelena.
Ateitis gąsdinanti
Kad ir kokia būtų vaikus autistus auginančių šeimų dabartis, ateitis atrodo dar baugesnė.
Kiekviena šeima tikisi, kad įvyks stebuklas ir vaiko raida pagreitės, nes kartais taip nutinka, ką liudija Aspergerio sindromą turinčio Tomo istorija, kuri buvo pasakota ir portale lrytas.lt, straipsnyje „26 metų Tomas atvirai papasakojo, ką išgyvena būdamas autistu“.
Mamos prisipažino, kad bijo ateities, o labiausiai nerimauja dėl to, kas atsitiks, kai jų nebebus – kas pasirūpins jų vaiku.
