Vaikui – artritas? Kokia nesąmonė! Tokia dažnai būna tėvų reakcija išgirdus, kad jų mažylis gali sirgti liga, kuria paprastai serga močiutės.
R. Saveljevienės tai nebestebina – per keletą dukters ligos metų moteris pastebėjo, jog ne tik tėvai, bet ir medikai kartais neįtaria tokios diagnozės.
Monikai buvo treji, kai mergaitė ėmė skųstis kojos skausmu. „Gydytoja patarė tiesiog mažiau lakstyti – niekam nė į galvą nešovė mintis, kad tai gali būti artritas”, – prisiminė R. Saveljevienė.
Vėliau koją išbėrė. Vis tiek nekilo jokių įtarimų. Bet kai išbėrė visą kūną, o kūno temperatūra pakilo iki 40 laipsnių, mergaitė atsidūrė Santariškėse, Vaikų ligoninėje.
Tai, kad pateko tiesiai į vaikų reumatologės Violetos Panavienės rankas ir liga Monikai buvo nustatyta per tris mėnesius, R. Saveljevienė vadina stebuklu.
„Dažniausiai vaikams reumatinė liga ilgai nenustatoma arba jie keletą metų gydomi hormoniniu vaistu prednizolonu. Dėl to vaikas nustoja augti, o svoris didėja.
Neretai ligonis tiktai po kelerių metų patenka pas specialistą – vaikų reumatologą. Man teko matyti penkiolikametę, kuri dėl ilgo gydymo prednizolonu buvo vos 1,22 metro ūgio”, – pasakojo R.Saveljevienė, įkūrusi Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų paramos ir labdaros fondą.
Kai paaiškėjo Monikos diagnozė – sisteminis jaunatvinis idiopatinis artritas, R.Saveljevienė lengviau atsikvėpė – manė, nebereikės kovoti su vėjo malūnais. „Kokia naivi tuomet buvau”, – prisipažino moteris.
Monikai pirmiausia buvo paskirtos didžiulės dozės hormonų. Biologinė terapija tuomet buvo skiriama tiktai 11 vaikų visoje šalyje.
„Mums iki šios terapijos buvo kaip iki Mėnulio – galiojo taisyklė, kad nuo diagnozės turi praeiti dveji metai”, – prisiminė vilnietė.
Nuo vaistų mergaitės savijauta pagerėjo, bet šalutinio hormonų poveikio išvengti nepavyko – Monika nustojo augti, o jos svoris padidėjo 11 kilogramų, išsivystė osteoporozė.
Mažoji pacientė patyrė net keturis stuburo slankstelių lūžius. Be to, liga pažeidė klubo sąnarius, ir mergaitė galėjo vis mažiau vaikščioti.
Tačiau R. Saveljevienė dvejus metus kantriai laukė biologinės terapijos. Kai pagaliau atėjo metas ją taikyti, paaiškėjo, jog vienas preparatas netinka. Antrasis irgi neturėjo jokio poveikio.
Pasirinkimo nebuvo – kitų preparatų valstybė nekompensuoja, nors Lietuvoje jie yra registruoti.
Vilnietei reikalingus vaistus dovanojo juos sukūrusi farmacijos bendrovė. Kad jie – būtent tokie, kokių reikia Monikai, paaiškėjo suleidus pirmąją dozę. Jau beveik nebegalėjusi vaikščioti mergaitė pakilo ir pati ilgu ligoninės koridoriumi nuėjo iki valgyklos.
Biologiniu preparatu, veikiančiu IL-6 receptorius, ji gydoma jau metus ir tris mėnesius. Dabar kraujo tyrimai nerodo jokių reumatinės ligos požymių.
Tačiau Monika dar negali ne tik bėgioti, bet ir vaikščioti – liga pernelyg smarkiai pažeidė klubo sąnarius. Juos reikėtų pakeisti dirbtiniais – tokia operacija atliekama tiktai vaikui nustojus bręsti.
„Bet mums didelis laimėjimas ir tai, jog per tuos metus Monika paaugo 12 centimetrų. Ar įsivaizduojate, kokia tai laimė mergaitei – ją dar prieš metus dėl mažo ūgio daugelis laikydavo šešiamete?” – klausė vilnietė.
Jos teigimu, Lietuvoje kas ketvirtam iš maždaug 800 artritu sergančių vaikų reikėtų biologinės terapijos.
„Netinkamai gydomų vaikų sąnariai išsiklaipo, ir jų jokios priemonės neištiesins”, – aiškino fondo įkūrėja.
Tačiau išvaizda – tik viena medalio pusė. Kita – nuolatinis skausmas.
Nustačius reumatinę ligą reikia susitaikyti su tuo, kad ši diagnozė – visam gyvenimui.
Apie tai – pokalbis su Vilniaus universiteto vaikų ligoninės Pediatrijos skyriaus vyriausiąja ordinatore, Medicinos fakulteto docente Violeta Panaviene.
– Sąnarius pažeidžiančios ligos, atrodytų, senyvo amžiaus žmonių rykštė. Ar todėl šios ligos vaikams neretai nustatomos per vėlai?
– Vaikai taip pat serga šiomis ligomis, nors ir ne taip dažnai kaip suaugusieji. Man teko matyti ligonių, kuriems dar nebuvo nė metų, o jie jau keletą mėnesių sirgo artritu.
Dažniausia vaikų reumatinė liga – jaunatvinis idiopatinis artritas – nustatomas truputį dažniau nei vienam iš tūkstančio. Lietuvoje tokių vaikų galėtų būti iki tūkstančio.
Negalima atmesti galimybės, kad kai kuriems ji nėra diagnozuota. Kartais vaikas serga, bet jam neskauda, jis nešlubuoja, ir tėvai tik po kokio pusmečio pastebi ištinusį sąnarį.
Kartais nustatoma neteisinga diagnozė. Prieš porą metų į ligoninę pateko pusantrų metų mergaitė, kuriai buvo diagnozuotas mišrus fizinės ir psichinės raidos sutrikimas, nustatytas invalidumas. Pradėjus tirti paaiškėjo, jog daugiau kaip pusę metų ji sunkiai sirgo poliartritu.
Mažylė tuo metu jau nevaikščiojo, jos sąnariai buvo sustingę. Skyrus tinkamą gydymą, dabar ji auga sveika ir guvi. Tai – puikus pavyzdys, kad esant neaiškiai diagnozei verta pagalvoti ir apie reumatologo konsultaciją.
– Kas nutinka, jeigu liga negydoma arba gydoma netinkamai?
– Jeigu artritas negydomas arba nesiseka jo gydyti, liga progresuoja. Pirmiausia ji sukelia fizinę negalią – pažeidus sąnarius, ribojamos vaiko galimybės judėti, jis negali žaisti, bendrauti su kitais vaikais.
Liga susijusi ir su nuolatiniu skausmo sindromu. Ji veikia ne tik judėjimo laisvę, bet ir psichiką, vaiko ugdymą, lavėjimą.
Kitas dalykas – vaikas yra pasmerktas metų metus vartoti vaistus. Mes gydymo trukmę skaičiuojame ne savaitėmis ir mėnesiais, o metais.
Tačiau šiais laikais, jei reumatinė liga diagnozuojama laiku ir vaikas turi galimybę gauti šiuolaikinį gydymą, jis gali užaugti visaverčiu piliečiu.
Lietuvoje yra ir sportininkų, ir šokėjų, kurie serga reumatine liga, bet niekas apie tai nežino, nes jie gydosi tinkamais vaistais.
– Ar visi vaikai gali gauti geriausiai jiems tinkančią gydymo priemonę?
– Jaunatviniam idiopatiniui artritui gydyti taikome įprastus vaistus nuo uždegimo, imuninę sistemą veikiančius vaistus. Tai padeda maždaug 80 proc. mažųjų ligonių.
Kitiems, sunkiau sergantiems pacientams, reikalinga biologinė terapija. Prieš 15 metų tokius ligonius skaičiavome vienos rankos pirštais.
Dabar biologinė terapija taikoma beveik šimtui vaikų. Gydymas tęsiamas ilgai, atsiranda vis naujų pacientų, tad natūralu, kad šių vaistų poreikis didėja.
Biologinės terapijos vaistus reikia parinkti kiekvienam pacientui pagal ligos trukmę, eigą ir jau anksčiau taikytą gydymą.
Ne visų vaikų organizmas į vaistus reaguoja tinkamai. Vieniems jie sukelia alergiją, kitiems, ypač sergantiems sisteminiu idiopatiniu artritu, kaip Monika, jau taikyti vaistai nepadeda – reikia parinkti naują preparatą.
– Kuo ypatinga jūsų pacientės Monikos liga, kad ją taip sunku pažaboti?
– Sisteminė jaunatvinio idiopatinio artrito forma gali pažeisti ir sąnarius, ir vidaus organus.
Sergant šia liga kyla ypač aktyvus uždegimas, dėl to ją labai sunku gydyti. Tokie vaikai gali tapti visiškai neįgalūs, nelankyti mokyklos.
Bet jiems įmanoma padėti – Monikos pavyzdys rodo, jog tokie vaikai gali gyventi daug kokybiškiau, jeigu gauna biologinės terapijos vaistus, atitinkančius ligos eigą.
Tokių sunkių ligonių Lietuvoje nėra daug – dešimt ar penkiolika. Bet mes neturime galimybės jiems padėti. Naujos kartos biologiniai vaistai neperkami ir nekompensuojami.
– Kas šiems vaikams lieka? Hormonų preparatas prednizolonas, sukeliantis daug nepageidaujamų reiškinių – padidėjusį plaukuotumą, svorio augimą, kaulų trapumą ir panašiai?
– Taip, nes kito pasirinkimo nėra. Prednizolonas taip pat veikia ligą, nors turi daug nepageidaujamojo poveikio.
Suprantama, juo gydomų vaikų gyvenimas bus sunkesnis nei tų, kurie gydomi šiuolaikiniais, naujos kartos biologiniais preparatais, stabdančiais ligos vystymąsi.
Be pagalbos lieka ir kai kurie suaugę ligoniai
Irena Butrimienė
VUL Santariškių klinikų
Reumatologijos skyriaus vedėja,
profesorė
„Reumatinės ligos yra viena dažniausių invalidumo priežasčių – kas penktam žmogui, kuriam nustatoma neįgalumo grupė, tai nulemia būtent šios ligos.
Dažnai jau pirmaisiais ligos metais žmogus tampa nedarbingas. Per 10 metų nuo reumatoidinio artrito diagnozės nustatymo kas antras pacientas tampa neįgalus, nedarbingas, kas ketvirtam reikia persodinti sąnarius.
25 Europos šalyse buvo atliktas tyrimas, kurio metu nustatyta, jog nedarbingumas dėl kaulų ir raumenų ligų per metus Lietuvai kainuoja apie 1,8 milijardo litų – tai sudaro apie 2 proc. bendrojo šalies vidaus produkto.
Nors kas penkto neįgaliojo bėdų priežastis – reumatinės ligos, joms gydyti skiriama tiktai 2 proc. valstybės visoms ligoms gydyti skiriamų lėšų. Pagal šį rodiklį Lietuva yra viena labiausiai atsilikusių šalių Europoje.
Šiuolaikinė reumatoidinio artrito ir kitų panašių ligų kontrolė yra paremta agresyviu gydymu ankstyvomis ligos stadijomis. Toks gydymo metodas padeda sustabdyti ligos vystymąsi, saugo nuo sąnarių ir kitų organizmo sistemų pažeidimų. Taikant šiuolaikinius vaistus, iš kurių efektyviausi biologiniai preparatai, žmogus daug ilgiau lieka darbingas, netampa našta šeimai ir visuomenei.
Europos Sąjungos šalyse biologiniais vaistais gydoma vidutiniškai 13 proc., o Lietuvoje – tiktai 1 proc. sunkiausiai sergančių pacientų.
Daugelyje Europos šalių medikai turi didesnį biologinių vaistų arsenalą ir gali parinkti ligoniui geriausiai tinkančius. Mes tokios galimybės neturime.
Nors visi preparatai įregistruoti ir Lietuvoje, čia naujausi vaistai nėra kompensuojami. Naujiems pacientams galime paskirti tik vieną, patį pigiausią biologinį preparatą. Tačiau maždaug 25 proc. pacientų jis nepadeda arba netinka dėl kitų priežasčių, pavyzdžiui, dėl alergijos. Šie ligoniai lieka be jokios pagalbos – jie iš viso negydomi.
Manau, jog reumatologijoje, kaip ir kitose srityse, turi būti prieinamos naujos technologijos, naujai kuriami preparatai. Ypač tiems pacientams, kuriems nepadeda plačiai taikomi vaistai.
Padėtis, kai žmonės nėra gydomi, nes jiems netinka pats pigiausias preparatas, yra nenormali ir ją būtina skubiai keisti.”
