Pasak Prezidentūros, teisėkūros iniciatyva siekiama pagerinti inovatyvaus gydymo ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams. Įstatymo projektu siekiama, kad labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo sistema ir sprendimai labiau atitiktų paciento poreikius. Taip pat siekiama padidinti priimamų sprendimų skaidrumą ir pagerinti jų kokybę, įtraukiant į šį procesą svarbių suinteresuotų grupių atstovus.
Prezidentas siūlo tobulinti labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sudarymo principus, įtraukiant daugiau asmens sveikatos priežiūros specialistų, turinčių atitinkamų žinių gydant labai retas ir sunkias ligas, pacientų organizacijų atstovą ir pacientų gydytojus. Taip pat siūloma suteikti galimybę į komisiją dėl gydymo išlaidų kompensavimo kreiptis pacientą gydančiam sveikatos priežiūros specialistui.
Pasak prezidento, valstybė privalo labai retomis ligomis sergantiems žmonėms suteikti viltį. Šia Vilties iniciatyva šalies vadovas siekia, kad niekas neliktų pamirštas ir kad visi būtų verti gydymo. Reikalingi veiksmingesni ir skaidresni sprendimai, kad itin retomis ligomis sergantys pacientai laiku gautų efektyvią pagalbą.
Projektu taip pat siūloma būtent įstatymo lygmeniu, o ne poįstatyminiu teisės aktu, kaip yra šiuo metu, nustatyti, kas yra skubus atvejis, nurodoma Prezidentūros pranešime žiniasklaidai.
