10-ies metų amžiaus Matthewas jau ilgai laukia organo donoro – nuo tada, kai jo paties inkstai nustojo veikti prieš 7-erius metus.
N.Pietrzyk 2008-aisiais norėjo savo sūnui padovanoti vieną savo inkstų, tačiau operacija buvo nesėkminga.
Gydytojai perspėja, kad berniukas gali gyventi tik penkerius metus, jei nesulauks organo transplantato – ir turės visą laiką būti prijungtas prie dializės aparato.
Problema ta, kad net jei atsirastų donoras, tikimybė, jog organizmas priims naują inkstą – tik 1 procentas.
Serga reta liga
N.Pietrzyk paskutinė viltis buvo „Facebook“: ji potencialių donorų prašė atsiliepti, tačiau sulaukė pašaipų iš beširdžių trolių.
„Matthewas pastaruosius penkerius metus 12 valandų per dieną buvo prijungtas prie dializės aparato, – sakė moteris. – Mes su vyru Craigu tiesiog norime grąžinti jam prarastą vaikystę.
Sukūrėme „Facebook“ puslapį pavadinimu „Milijonas like – Mattthewo inkstui“, tačiau sulaukėme netikėtos reakcijos.
Buvo įvairių nemalonių komentarų. Mane vadino bloga motina, teigė, jog išnaudoju vaiką savais tikslais.
Viskas, ko noriu – kad mano sūnus liktų gyvas.“
Matthewas gimė sirgdamas nefroziniu sindromu, reta liga, dėl kurios inkstai su šlapimu pašalina daug baltymų.
Sutrikimas diagnozuotas tada, kai jis buvo penkių savaičių amžiaus, ir tėvai pastebėjo, jog jų vaiko pilvas labai išsipūtęs.
Gydytojai atskleidė, jog berniuko inkstai vieną dieną neišvengiamai nustos veikti.
Nepavyko rasti donoro
Tačiau jie pasakė, jog Matthewas galės gauti transplantatą, kai sulauks 2-ejų metų amžiaus arba svers 10 kilogramų.
Po nesėkmingo bandymo persodinti motinos inkstą, jis įrašytas į nacionalinį laukiančiųjų donoro sąrašą.
„Mums aiškino, kad paprastai tenka laukti nuo 12 iki 18 mėnesių, – prisiminė N.Pietrzyk. – Tačiau praėjo septyneri metai, o mes dar laukiame.“
Pietrzyk šeima sulaukė ne tik žiaurių, bet ir palaikančių komentarų.
Penki nepažįstamieji buvo pasirengę paaukoti savo inkstus, tačiau tyrimai parodė, jog jų organai netinkami Matthewui.
Visi penki žmonės po inkstą paaukojo kitiems sergantiems vaikams.
„Liūdna, tačiau jaučiuosi geriau todėl, kad tai padėjo kitiems, – sakė Matthewo mama. – Labai džiaugiuosi dėl tų vaikų, tai parodo socialinės medijos galią.“
Kalbėjosi su parlamentu
Šeima sulaukė kritikos todėl, kad atsirado žmonių, manančių, kad jie sukūrė „Facebook“ puslapį, nes nori pirkti inkstą.
Didžiojoje Britanijoje legalu tik reklamuoti gyvo donoro paiešką, užsiminti apie užmokestį draudžiama.
Kai šeima pirmą kartą paskelbė ieškantys galinčio padėti žmogaus, potencialiems donorams buvo draudžiama tiesiogiai susisiekti su ligonine, atsakinga už Matthewą.
Tačiau Liz Kendall, parlamento narė, 2013-ųjų liepą susisiekė su N.Pietrzyk. Motina papasakojo apie sunkumus ir problemas ieškant gyvų donorų.
„Norėjau remdamasi asmenine patirtimi paaiškinti, kad dėl visų formalių draudimų labai sunku ieškoti donoro, – prisiminė ji. – Tai buvo nuostabus susitikimas. Jaučiau, jog manęs klausomasi. Kalbėjau apie tai, kad norėčiau palengvinti sąlygas tiems, kurie nori dovanoti organą. Dabar visiems norintiems tapti donorais galima tiesiogiai susisiekti su Matthewo ligonine.“
Skatina žmones atsiliepti
Gydytojai perspėja, jog vaiko ateities prognozės buvo niūrios, jei neatsiras donoras.
Šiuo metu neveikia nei vienas iš jo inkstų, o dializės sesijos berniuko gyvenimą prailginti gali nuo 5-erių iki 10-ies metų.
Matthewas per savaitę išgeria 115 tablečių ir turi laikytis griežtos dietos. Jam leidžiama išgerti tik litrą skysčių per dieną.
N.Pietrzyk skatina atsiliepti visus sveikus 0 kraujo grupės žmones, kuriems yra nuo 18-os iki 55-erių. Jų KMI turi būti mažesnis nei 30.
„Turime daugiau kalbėti apie organų donorystę, nes yra daugybė žmonių, kurie apie ją nežino. – teigė moteris. – Manau, viena didžiausių problemų yra tai, kad jie nežino, jog gali būti gyvais organų donorais.
Savaime suprantama, tai – sunkus sprendimas, tačiau niekam nereikia mirti, kad Matthewas būtų išgelbėtas.“
Anthony'as Clarksonas iš Didžiosios Britanijos Nacionalinės sveikatos tarnybos organų donorystės skyriaus tikisi, kad greitai atsiras Matthewui tinkamas inkstas.
„Buvimas laukiančiųjų sąraše yra labai sunkus visai šeimai, Matthewas naujo organo laukia jau seniai, – sakė jis. – Sąraše yra apie 10 tūkst. žmonių, o kiekvieną dieną nesulaukę donoro miršta 3 britai.
Operacija paprastai būna sėkminga, kai randamas tinkamas gyvas donoras, tačiau dauguma pacientų turi pasikliauti jau mirusių žmonių geranoriškumu ir gauna jų organus.
Svarbu, kad daugiau žmonių sužinotų apie donorystės galimybę.“
Parengė Dorotėja Noreikaitė
