Dėl itin reto sutrikimo berniukas nuolat kentė nepakeliamus skausmus – menkiausias judesys priversdavo jo odą įplyšti, kraujuoti. Taip pat prie jo buvo negalima liestis, nes kone kiekvienas prisilietimas odą tiesiog įplėšdavo.
Tai kėlė nuolatinį diskomfortą, Jonathanas visada mūvėdavo specialias pirštines, pridengiančias įvairių vaistinių preparatų kompresus, padedančius šiek tiek numalšinti kančias.
Dėl tokios trapios odos jaunas vaikinas buvo pramintas „berniuku-drugeliu“.
Jonathano mirtis pritraukė spaudos dėmesį visame pasaulyje. Taip nutiko todėl, kad prieš keletą metų paskelbta dokumentika sulaukė itin didelės sėkmės: ją peržiūrėjo per 30 milijonų žmonių.
Kadangi Jonathano istoriją sekė ne tik keli asmenys, penktadienį jo mama Tina pranešė apie netektį berniuko feisbuko puslapyje. Ji tikino, kad nesvarbu, kur jis bebūtų, ji be galo didžiuojasi, kad bernkiukas pajėgė tiek ištverti.
Itin reta liga
Epidermolysis bullosa yra reta ir nepagydoma liga, kuri, manoma, yra be galo skausminga.
Minesotos universitetinėje ligoninėje J.Pitre buvo atliktos dvi audinių persodinimo operacijos, tačiau vien to neužteko.
Pasak medikų, donoro audiniai buvo panaudoti tam, kad kito asmens kamieninės ląstelės padėtų sustiprinti Jonathano imuninę sistemą.
Tačiau kovo 30 dieną berniukas buvo atvežtas ir paguldytas į ligoninę dėl odos infekcjos, kurios įveikti nepavyko.
