Būna, kad kai kurie tėvai sužino, kad jų kūdikis turi rimtų sveikatos problemų. Džiaugsmą užgožia nerimas. Visos svajonės staiga subliūkšta. Žinia apie vaiko ligą daugelį tėvų labai sukrečia. Beviltiškumo ar kaltės jausmas ypač slegia vaiko mamą. Turi praeiti laiko, kad emocijos aprimtų ir šeima prisitaikytų prie naujų aplinkybių. Bet klausimas „Kodėl taip atsitiko?“ vis tiek neduoda ramybės.
Apsisprendimas turėti ar neturėti daugiau vaikų
Sunki vaiko liga tėvus, o ypač mamą, išvargina fiziškai, psichiškai, emociškai. Mokant vaiką paprasčiausių dalykų, reikia didelio atkaklumo ir begalinės kantrybės. Šeimoje, auginančioje neįgalų vaiką, dažnai tvyro baimė dėl jo ateities, nežinomybė. Tokiose šeimose dažnai svarstoma, ar turėti daugiau vaikų, o tėvų lūkesčiai ir norai ne visada sutampa. Vieni bijo dar kartą išgyventi patirtą skausmą, kiti tikisi, kad naujasis šeimos narys bus tarsi atgaiva. „Kūdikio laukimas dažniausiai leidžia išgyventi vienas maloniausių akimirkų. Tačiau, jei gimsta sveikatos problemų turintis vaikas, dažniausiai kyla baimė ir nerimas. Retkarčiais tenka konsultuoti šeimas, auginančias neįgalius vaikus. Dažnai šioms šeimoms labai sunku pasiryžti kitam nėštumui, todėl prieš planuojamą nėštumą joms svarbi akušerio ginekologo, genetiko, o kartais ‒ net psichologo konsultacija. Per konsultacijas stengiamės nuraminti poras, išsiaiškinti ir paaiškinti galimą prognozę ar paveldėjimo tikimybę laukiantis kūdikio“, ‒ sako dr. Eglė Machtejevienė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Akušerijos ir ginekologijos klinikos Vaisiaus medicinos centro vadovė.
Apsispręsti padeda gydytojai
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Genetikos ir molekulinės medicinos klinikos vadovė Virginija Ašmonienė teigia, kad šeimai, kurioje gimė sveikatos sutrikimų turintis vaikas, labai rekomenduojama gydytojo genetiko konsultacija: šis, įvertinęs pirmojo vaiko genetinės ligos ypatumus ir išsiaiškinęs šeimos bei giminės sveikatos problemas, suteiks informacijos apie tikimybę kitam vaikui sirgti ta pačia liga. „Konsultacijos metu kreipiamas dėmesys į ligos paveldėjimo tipą: dominantinis ar recesyvinis, t. y. ar liga paveldima iš kartos į kartą, ar tai ‒ naujas ligos atvejis giminėje. Jei liga paveldima dominantiniu būdu ir serga ne tik pirmasis vaikas, bet ir vienas iš tėvų, tikimybė, kad ir kitas vaikas sirgs šia liga, yra 50 proc. (pvz.: Marfano sindromas, Hantingtono liga, šeiminė hipercholesterolemija, miotoninė distrofija ir kt.). Jei ligos paveldėjimo tipas ‒ recesyvinis, vadinasi, abu tėvai yra pakitusio geno nešiotojai, nors patys gali neturėti jokių ligos simptomų, kitas jų vaikas turi 25 proc. tikimybę sirgti ta pačia liga kaip ir pirmasis. Tokiu būdu yra paveldima cistinė fibrozė, fenilketonurija (šiai ligai atliekama visuotinė naujagimių patikra Lietuvoje, imant kraujo iš kulniuko), policistinė inkstų liga, Gaucher liga ir nemažai kitų“, ‒ sako V. Ašmonienė.
„Labai svarbus ultragarsinis tyrimas, kuris atliekamas 18‒20 nėštumo savaitę. Tuomet tiriama dėl didžiųjų vaisiaus raidos ydų. Nėštumo metu neįmanoma nustatyti visų galimų vaisiaus ligų, ypač tokių kaip autizmas, cerebrinis paralyžius, kurtumas, bet geri rezultatai, kai ultragarsinio tyrimo metu tėvai mato savo sveiką vaisių ekrane, dažniausiai išsklaido baimes ir sujaudina iki džiaugsmo ašarų“, ‒ pasakoja Eglė Machtejevienė.
Svajonės ir lieka svajonėmis
Vitalija, dovanojusi dalį savo kepenų sūnui Tadui, atvirauja, kad tikrai nesiryžtų turėti antro vaiko. „Po viso to, ką teko ištverti ir iškentėti, net baisu pagalvoti, kad tai galėtų pasikartoti“.
Tą patį pasakoja ir Rūta, auginanti vaiką su negalia: baimė susilaukti antro neįgalaus vaiko buvo didesnė už norą jį turėti. „Taip ir neišdrįsau gimdyti dar kartą. Antras vaikelis taip ir liks tik svajonėse“.
Nerimas ir viltis visą nėštumą
Kiekvienas nėštumas yra rizika. O ypač ‒ šeimose, kuriose jau gimė vaikas, turintis rimtų sveikatos problemų.
Mamos, pasiryžusios susilaukti kitų vaikų, sutartinai tvirtina, kad abejonės, dvejonės ir baimės lydėjo visą nėštumą. Dauguma jų atliko papildomus genetinius tyrimus.
Gydytoja genetikė Virginija Ašmonienė pastebi, kad retokai sulaukia tėvų, atvykstančių pasikonsultuoti prieš nėštumą, nors pastaruoju metu ši tendencija stiprėja. Paprastai atvykstama jau laukiantis antrojo vaikelio. „Vis dėlto rekomenduočiau su gydytoju genetiku pasikonsultuoti prieš nėštumą, susiplanuoti tyrimus, išsiaiškinti genetinių tyrimų galimybes, naudą ir tokiu būdu pasiruošti ramiai laukti kūdikio“, ‒ pataria genetikė.
Mama Emilija pasakoja, kad besilaukdama antrojo vaiko meldė vieno ‒ kad tik jis būtų sveikas. „Antras laukimas galbūt buvo dar viltingesnis. Meldžiau ir jaučiau, kad Dievulis duos mums sveiką mažylį. Tuo net neabejojau. Atsigręžusi į praeitį, manau, kad kančia dėl vaiko yra prasminga. dabar daug ką matau kitaip, išmokau mėgautis kiekviena gražia akimirka, o ir sunkumai pasidarė ne tokie baisūs“, ‒ atvirauja Emilija, prieš metus susilaukusi sveikos dukrytės Izabelės.
Planuotieji ir „netyčiukai“ atneša laimę
Jurgita pasakoja, kad antrasis nėštumas buvo planuotas, kūdikis lauktas, nešiotas su didele viltimi. „Jaučiausi kaip ant sparnų, mylėjau savo mergytę nuo tada, kai pasakė, kad ją turėsime. Benas, gyvenantis persodintų kepenų dėka, džiaugiasi trejų metukų sesyte.“
Yra posakis, kad žmogus planuoja, o Dievas juokiasi. Aušra pasakoja, kad apie antrą vaiką tik pasvajodavo. „Iš tiesų net neįsivaizduodavome, kaip būtų, jei šeimoje atsirastų dar vienas vaikas. Dažni gulėjimai ligoninėse, kas naktį dukrelei atliekamos dializės procedūros... Todėl žinia apie „netyčiuką“ buvo labai maloni. Aišku, buvo ir baimių, todėl kreipėmės į genetikus. Gimus antrai sveikai mergytei, džiaugsmas begalinis, galima sakyti, tarsi save atradau iš naujo. Ji kaip šviesos spindulėlis šeimai atnešė tiek gėrio“, ‒ prisimena Aušra.
Daiva, auginanti sūnų su cerebriniu paralyžiumi, sako: „Tikrai reikia turėti daugiau vaikų. Neapsakomas džiaugsmas, kai vaikas PATS, be jokių masažų pradeda ropoti, vaikščioti, ploti katučių, triukšmauti ir „versti“ namus... Tai gali suprasti tik mamos, kurios augina kitokius vaikus. Nors būtent šie, „kitokie“ vaikai, mus, mamas, padaro kantresnėmis, geresnėmis, protingesnėmis mamomis.“ Daiva atvirauja, kad dabar be galo džiaugiasi: abu broliai turi ko vienas iš kito pasimokyti. „Mažasis supranta, kad būna žmonių su negalia, kad jie tiesiog serga ir jais reikia labiau rūpintis, o didysis nėra atskirtas nuo kitų vaikų bendrijos, nes susitinka su mažojo draugais, todėl žino, kaip bendrauti su visais“, ‒ sako Daiva. „Turėti vaikų – drąsa gyventi“
Vaiko su negalia tėvai dažnai mąsto, ar sugebės atlaikyti užgriuvusius sunkumus. Gyvenimo pavyzdžiai rodo, kad atsilaikyti įmanoma. Nusprendę susilaukti daugiau vaikų, tėvai turi realiai įvertinti galimas rizikas ir būti viskam pasiruošę.
„Pasaulis yra toks, koks yra: nei blogas, nei geras, nei žiaurus. Viskas priklauso nuo mūsų požiūrio į jį. Nesuklupkime ištikus nesėkmei, eikime toliau aukštai iškėlę galvą, siekdami tikslų, turėdami svajonių. Buvo verta ir panerimauti, ir pasijaudinti, ir padvejoti, bet visada ‒ tikėtis geriausio ir laukti, laukti, laukti“, ‒ savo džiaugsmu dalijasi Aušra.