Autizmo sutrikimą turintys vaikai – užribyje
Asociacijos „Kitoks vaikas“ valdybos pirmininkė Daina Valkerienė, auginanti vaiką, kuriam diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas, teigia, kad jos šeima negauna jokių valstybės apmokamų paslaugų. Tačiau autizmo sutrikimą turinčiam vaikui jos būtinos. Pasak D. Valkerienės, autizmas išryškėja 2–3 gyvenimo metais. Vaiko raidos centre diagnozavus sutrikimą, šeimos paliekamos vienos. Patyrę šoką dėl sužinotos diagnozės, tėvai dar turi patys sugalvoti, kaip padėti vaikui. Paklausus, ką daryti, išgirsta: „Dirbkite, tėveliai.“ O kaip dirbti? Kur eiti, ką daryti? Dažna mama, išgirdusi autizmo diagnozę, viską meta ir ima gyventi dėl vaiko.
D. Valkerienei pritaria ir asociacijos „Lietaus vaikai“ pirmininkė Lina Sasnauskienė. Prieš 8-erius metus jos sūnui diagnozavus autizmą, buvo labai mažai informacijos apie šį sutrikimą, apie pagalbos būdus. Patys tėvai ėmėsi kurti įvairius pagalbos centrus, asociacijas, kad galėtų padėti ne tik savo, bet ir kitiems vaikams. Deja, šiuo metu autistiškiems vaikams teikiamos tik privačios paslaugos (išskyrus savaitę per metus Vaiko raidos centro stacionare). Vaikams labai padeda įvairios elgesio korekcijos metodikos, dažnai būtinos logopedo, psichologo, kartais – ergoterapeuto, kineziterapeuto ir kitos paslaugos. Individualus darbas su specialistu kainuoja apie 20 Eur per valandą. Taigi pagalbą gauna tie vaikai, kurių šeimos turi finansinių galimybių, o kiti lieka užribyje.
Didžiausios bėdos prasideda tada, kai vaikui ateina laikas lankyti ugdymo įstaigą. Pasak L. Sasnauskienės, mokyklos dažniausiai nepriima autistiškų vaikų – pasako, kad nežino, kaip su jais dirbti ir rekomenduoja specialiąsias ugdymo įstaigas. „Kai girdime samprotaujant apie specialiąsias mokyklas autizmo sutrikimų turintiesiems, norisi paklausti, ar mes turime specialų universitetą, specialų pasaulį?“ – tokios nuostatos laikosi asociacija „Lietaus vaikai“. Juk autistiški vaikai geriausiai vystosi būdami tarp kitų žmonių.
Jei vaikas ir priimamas į mokyklą, jis paprastai nesulaukia reikiamos pagalbos. L. Sasnauskienė apgailestauja, kad nėra laikomasi šalyje įteisintų teisės aktų. Nors įstatymais įtvirtinti asistento etatai, o Psichologinė pedagoginė tarnyba rekomenduoja vaikui teikti logopedo, psichologo ar kitokią pagalbą, realybėje tų rekomendacijų nėra laikomasi – teigiama, kad trūksta lėšų.
D. Valkerienė pabrėžia, kad veiklių tėvų, ginančių ir kitų, tokioje pačioje situacijoje esančių tėvų interesus, organizacijos jau 10 metų kovoja, kad valstybė finansuotų autistiškiems vaikams reikalingas paslaugas, kad jos finansiškai būtų prieinamos kiekvienai šeimai, be to, būtų pasiekiamos ne per toli nuo gyvenamosios vietos. ŠMM pradėta rengti koncepcija suteikia viltį, kad ledai pajudės.
Rengiamas dokumentas prieštarauja Konvencijai
Pasak ŠMM Švietimo pagalbos skyriaus vedėjos Gražinos Šeibokienės, autizmo spektro ar elgesio ir emocijų sutrikimų turintys vaikai iš tiesų turėtų būti labiau matomi, daugiau kalbama apie pagalbą jiems. ŠMM suburtos darbo grupės tikslas – parengti koncepciją, kurioje būtų numatyta, kaip padėti vaikams, turintiems socialinės ir emocinės raidos sutrikimų. Darbo grupei pristatytas šio dokumento projektas, tačiau vaikams atstovaujančios nevyriausybinės organizacijos teigia, kad toks dokumentas, koks yra šiuo metu, neatitinka vaikų poreikių. Juos palaiko ir Jungtinių Tautų (JT) neįgaliųjų teisių komiteto narys prof. Jonas Ruškus. Profesorius pasidžiaugė, kad ministerija pagaliau atkreipė dėmesį į autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, tačiau pabrėžė, kad parengta koncepcija prasilenkia su JT neįgaliųjų teisių konvencijos nuostatomis. Pasak J. Ruškaus, ŠMM parengtame dokumente didžiausias dėmesys sutelktas į sutrikimų šalinimą, o ne į pagalbą vaikui. Stengiamasi „normalizuoti“ vaiką, jis piešiamas negatyviomis spalvomis, pabrėžiama tai, ko jis negali. Rengiamas dokumentas taip pat numato, kad pagalba vaikui gali būti teikiama ir uždaruose centruose, izoliuojant nuo kitų, nenumatoma, kaip bus kuriama vaikui palanki, įtrauki aplinka.
Profesoriaus teigimu, tokia, medicininė, negalios samprata buvo aktuali prieš 30 metų. Konvencija numato visai kitokį požiūrį į negalią. Joje akcentuojama, kad ne vaiką reikia keisti, o aplinką pritaikyti prie jo – padaryti įtraukią, tokią, kurioje jis gerai jaustųsi. Pavyzdį parodė vienas prekybos centras Mančesteryje, kuriame buvo įvestos ramybės valandos tam, kad per jas galėtų ramiai, netrikdomi pašalinių garsų, žmonių šurmulio, apsipirkti autizmo sutrikimų turintieji. Konvencijos 24 str., reglamentuojantis švietimą, numato, jog šį dokumentą pasirašiusios šalys įsipareigoja, kad kiekvienas vaikas gautų būtiną paramą bendroje švietimo sistemoje, turėtų galimybę įgyti visiems tinkamą, kokybišką, nemokamą pradinį išsilavinimą ir vidurinį išsilavinimą lygiai su kitais asmenimis tose bendruomenėse, kur jie gyvena. Lietuva jau sulaukė JT neįgaliųjų teisių komiteto pastabų, kad pernelyg daug vaikų ugdoma izoliuotai, ne kartu su visais.
L. Sasnauskienė įsitikinusi, kad dokumentas turi pasikeisti – jame turi būti numatyti konkretūs pagalbos autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams metodai ir būdai, aprašyta pagalbos grandinė – kur kreiptis, ko tikėtis, kokios paslaugos turėtų būti teikiamos siekiant pagrindinio tikslo – kad vaikas jaustųsi gerai.
Mažame Lietuvos mieste gyvenanti mama dalijasi savo skaudžia patirtimi. Kai jos vaikas, kuris, kaip vėliau paaiškėjo, turi autizmo spektro sutrikimą, nuėjo į darželį, susidūrė su daugybe sunkumų. Tačiau vietoj to, kad vaikui būtų suteikta reikiama pedagogų, specialistų pagalba, mama buvo apkaltinta, jog nesirūpina vaiku, nuolat jautė spaudimą išeiti iš darželio. Jos nepalaikė nei įstaigos vadovybė, nei švietimo skyriaus specialistai. Mama įstikinusi, kad vaikas labiausiai mokosi būdamas tarp kitų visuomenės narių, todėl nesutiko, kad jis būtų perkeltas į specialiąją ugdymo įstaigą. Jai teko labai daug kovoti, kad vaikas išliktų bendruomenėje kartu su kitais, daug ašarų išlieti, kad įrodytų savo teisę į tai, kas numatyta įstatymuose. O reikėjo tiek nedaug – kad pedagogai įgytų žinių apie autizmą, sužinotų, kaip su tokiu vaiku bendrauti, ir jis galėtų puikiai pritapti. Ši mama labai tikisi ir deda labai daug pastangų, kad parengta koncepcija numatytų realią pagalbą autistiškiems vaikams ir užtikrintų, kad ji būtų teikiama. „Mes turime išmokti gyventi pasaulyje, kuriame yra visokių žmonių“, – įsitikinusi savo vaiko teises ginanti mama.