Tai susitikimas.
Kuriame aptariamos problemos ir jų sprendimai.
Susirinko retomis ligomis sergantys žmonės ir jų artimieji.
Taip pat gydytojai ir Seimo nariai.
Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka.
Jis sako.
Kad reikia daugiau bendradarbiauti.
Nes susirgę nežino.
Kur ieškoti informacijos ir gauti pagalbą.
Gydytoja Birutė Tumienė sako.
Dažnai reta liga žmogus serga visą gyvenimą.
Ir ji žmogui sukelia negalią.
Dėl jos žmogus negali dirbti.
Reta liga sergantys turi bendrauti su gydytojais.
O gydytojai turi turėti žinių.
Gydytoja siūlo sergantiems domėtis savo liga.
Gydytoja Milda Dambrauskienė sako.
Kad retos ligos nėra pastovios.
Užeina paūmėjimų.
Dėl to žmogus būna nestabilus.
Ir kiti jo nesupranta.
Retos ligos dažnai nematomos išoriškai.
Dažnai sergančius prižiūri artimieji.
Taip jie negali dirbti ir pailsėti.
Gydytoja sako.
Kad reikia tokiems artimiesiems padėti.
Nes jie nenori būti išlaikytiniai.
Gydytojas Viktoras Sutkus sako.
Kad veikia tarptautinė sistema.
Ten sergantis gali užsiregistruoti.
Ir gauti konsultacijas iš kitų gydytojų.
Turi daugiau bendrauti ir pacientų organizacijos.
Dabar jos konkuruoja.
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos vadovas Šarūnas Narbutas sako.
Kad vėžio ligoniai gauna kortelę POLA.
Su ja gauna bilietų į renginius.
Ir kitų nuolaidų.
Galbūt galima šią kortelę duoti ir retų ligų pacientams.
Susirinkime kalbėjo ir sergančiųjų artimieji.
Tomas Viluckas serga reta liga.
Jo žmona Jolita pasakoja.
Kad svarbu nepasiduoti ligai.
Ir džiaugtis gyvenimu.
Mama Roberta augina sergantį vaiką.
Ji skundžiasi.
Kad negali dirbti.
Nes samdyti kažką prižiūrėti vaiką jai per brangu.
Taip pat problema su vaikų darželiais.
Jie nenori priimti retomis ligomis sergančių vaikų.
Darbuotojai neturi užtektinai medicinos žinių.
Ir bijo tokiems vaikams pakenkti.
Taip mamos priverstos nedirbti.
Jos pavargusios.
Sergančius vaikus auginantiems tėvams reikia pagalbos.
Seimo narys Justas Džiugelis sako.
Kad ruošiami asmeniniai asistentai.
Jie galės padėti šeimoms ir neįgaliesiems.
Taip pat rengs mokymus gimus neįgaliam vaikui.
Kur bus suteikta visa informacija.
Seimo narys siūlo įkurti darbo grupę.
Joje būtų daug skirtingų sričių specialistų.
Jie kartu spręstų.
Kaip geriausia padėti sergantiems žmonėms.
Dabar yra Retų ligų centras.
Jame galima gauti nemažai informacijos apie ligas.