Mergaitė, paneigusi medikų prognozes

Saulė gimė labai silpnutė, todėl pirmąjį savo gyvenimo mėnesį praleido intensyviai prižiūrima gydytojų Santariškių vaikų ligoninėje (dabar VUL „Santaros“ klinikų vaikų ligoninė). Diagnozė ir prognozės tėvams kėlė daug nerimo. Mergaitei nustatytas vaikų cerebrinis paralyžius, nuogąstauta, kad mergaitė gali net nesėdėti. Negana to, Saulės augimą bei vystymąsi trikdė sudėtinga širdies yda, buvo įtariama ir kitų sunkių sutrikimų. Mergaitės mama šiandien džiaugiasi, kad daugumą sunkiausių ligų pavyko įveikti ar prisijaukinti profesionalių medikų ir tinkamo gydymo dėka. Tuo metu šeimą užklupusi nežinia ir neviltis – jau tolima praeitis, nugrimzdusi užmarštin.

Kai tėvai į namus parsivežė dukrelę, jos broliui buvo ketveri. „Mes niekada neakcentavome, kad mūsų dukra kitokia“, – sako Renata. Sūnui jiedu pasakė, kad Saulė yra jaunesnioji sesė ir dabar visi kartu ja labai rūpinsis. O rūpinimosi mergaitei išties reikėjo labai daug. Ji pradėjo vaikščioti panašaus amžiaus kaip ir kiti vaikai, bet nelaiko pusiausvyros, ypač sunkiai lipa laiptais. Mergaitei nuolat reikia kineziterapeuto pagalbos, masažų, todėl tėvai turi ją vežioti pas specialistus. „Dalijamės su vyru pareigomis taip, kad Saulei galėtume skirti laiko tai vienas, tai kitas“, – aiškina Renata ir priduria, kad jų darbdaviai visuomet buvo supratingi ir geranoriški.

Mergaitės kalba buvo labai sutrikusi, tėvams teko įdėti daug darbo, kad ji pradėtų kalbėti. Dukra prašneko tik būdama šešerių. Nuo trejų metukų Saulė lankė logopedinį darželį „Čiauškutis“, be to, logopedas dirbo su ja individualiai. Mergaitei, kaip ir daugeliui kitų kalbos sutrikimą turinčių vaikų, iš pradžių buvo sunku suprasti, kodėl ji turi tiek daug dirbti, bet tėvai buvo atkaklūs.

Trejus metus iš eilės šeima visas vasaras praleisdavo Vokietijoje, klinikoje, kurioje vyksta specializuoti „Tomatis“ terapijos užsiėmimai. Renata pasakoja, kad sužinojusi apie šią terapiją rašė laiškus, juose nupasakojo dukros sutrikimus ir prašė padėti. Moteris sako, kad tai – ne tradicinė medicina, tačiau išgirdę, kad pasaulyje yra taikomas toks kalbos sutrikimų gydymo metodas, kurio artimiausias centras tuo metu buvo Vokietijoje, Saulės tėvai nedvejodami ryžosi jį išbandyti. Renata pati įrašinėjo savo balsą, o jos dukrelė klausėsi specialiai apdorotų įrašų. Po pirmos dviejų savaičių terapijos sesijos Saulė pirmą kartą išgirdo skrendantį lėktuvą, tada pradėjo tarti ir pirmuosius žodžius, vėliau sakinius. Nors šiandien mergaitė tebeturi bėdų dėl tarties, nes trukdo veido raumenų spazmai, dėl kurių jai sunku artikuliuoti kai kuriuos garsus, bet problemų dėl kalbos suvokimo ir žodyno smarkiai sumažėjo.

Renata pasakoja, kad pirmą klasę Saulė pradėjo lankyti netoli namų esančioje progimnazijoje. Tėvai tikėjosi, kad jų mergaitė galės mokytis kaip ir visi vaikai, tačiau jau pirmosiomis dienomis pamatė, kad ji užduotis atlieka daug lėčiau. Klasėje buvo 35 mokiniai, todėl pedagogė neturėjo laiko dirbti individualiai su kiekvienu, o mokytojo padėjėjo nebuvo. „Pasitarę su mokyklos vadovybe, nutarėme patys samdyti Saulei pagalbininką, tačiau ir ši praktika nepasiteisino. Mūsų dukra mąstanti ir protaujanti, todėl greitai pradėjo lyginti savo pasiekimus su kitų mokinių“, – prisimena moteris.

Pamačiusi, kad atsilieka nuo bendraklasių, mergaitė labai išgyveno, sutriko miegas, kamavo nerviniai tikai, ir tėvai nutarė mokyklą pakeisti. „Esu už integraciją, – sako Renata, – vaikui labai svarbu matyti kuo įvairesnių žmonių, būti tarp skirtingų vaikų, nes jie mokosi kopijuodami matytus elgesio modelius. Būti įprastoje mokyklos aplinkoje mokiniui, turinčiam specialiųjų poreikių, yra labai naudinga, bet svarbu, kaip mokyklos bendruomenė priima ypatingą vaiką, kaip ji yra tam pasiruošusi, be to, kiek gali skirti papildomos pagalbos, kuri yra ypač reikalinga.“

Saulė pradėjo lankyti „Spindulio“ progimnaziją, kurioje dvi klasės buvo skirtos vaikams, turintiems specialiųjų poreikių. Per pertraukas visi vaikai būdavo drauge, o pamokos vykdavo atskirai. Klasėse, kuriose mokėsi ypatingi vaikai, tebuvo 6–8 mokiniai, tad žinias įsisavindavo tokiu tempu, kokiu gebėjo. Tačiau atsirado kita problema: mokyklos vadovybė pradėjo dvejoti, ar mokyklai iš viso reikia specialiųjų klasių. „Visa širdimi palaikau dalinę integraciją, tačiau tam turi būti paruoštas mokyklos personalas, vadovybė, o kai išgirdau, kad šitie vaikai kitiems pensijos neuždirbs, neliko nieko kito, kaip dukrą pasiimti“, – apgailestauja Saulės mama.

Mergaitė buvo penktokė, kai pradėjo lankyti specialiąją Šilo mokyklą. Mama sako, kad čia ji tiesiog pražydo. Čia Saulė gali būti tokia, kokia yra. Mergaitė labai noriai rūpinasi mažesniais, silpnesniais – mokykloje tokių vaikų daug. Ji padeda jiems apsirengti, mokytis skaityti. Saulė jaučiasi suprasta, reikalinga ir stipri, tad išaugo jos savivertė.

Jos klasėje yra 8 mokiniai, kiekvienas mokosi pagal individualią programą. Klasėje dirba ne tik dalykų mokytojai – jiems talkina mokytojų padėjėjai, tad pavyksta visiems skirti pakankamai laiko ir suteikti žinių atsižvelgiant į kiekvieno gebėjimus.

Jau dabar Saulę žavi gamtos mokslai, geografija. Grįžusi namo ji dažnai dalijasi mokykloje įgytomis žiniomis, išgirstomis istorijomis. Na, o matematika ir lietuvių kalba mergaitei yra darbai, kuriuos tiesiog stengiasi atlikti. Dar ji mėgsta skaityti knygas ir lanko knygų bičiulių būrelį.

„Mes nesame apriboję savo gyvenimo dėl to, kad mūsų dukra ypatinga – ji visada kartu su mumis. Kartais keliones tenka planuoti ypač kruopščiai, kad visada po ranka būtų šaldytuvas, nes Saulei kiekvieną vakarą reikia suleisti vaistų, kuriuos laikyti būtina šaltai“, – pasakoja mama Renata.

Mergaitei labai patinka teatras, todėl abi su mama dažnai lankosi spektakliuose. Jau po keletą kartų yra mačiusios visus Vilniuje rodomus vaikų spektaklius. Saulė mėgsta rankdarbius – jiems laiko skiria ir mokykloje, ir namuose. Renata džiaugiasi, jų šeimoje visi mėgsta gaminti – ir dukrelė ne išimtis. Ji kepa pyragus, keksiukus, mama padeda tik pasverti produktus. Dažnas savaitgalis neapsieina be mergaitės kepinių.

„Mes neskubiname savo dukros kuo greičiau išmokti taisyklingai kalbėti, greitai skaityti ar sudėtingai skaičiuoti, bet visada džiaugiamės kiekvienu jos, kad ir mažiausiu, pasiekimu. Juk Saulės pasiekimai – ir mūsų visos šeimos pasiekimai“, – šypsosi Renata.