Ramunės Šliuožaitės vaikams Emilijai, Tadui ir Marijai Živajevams, sergantiems reta genetine liga, reikia pagalbos. Prasčiausiai – mažiausiajai Marijai. JAV kompanija „BioMarin“ sutiko skirti gydymą mergaitei, tačiau tik pusmečiui. Ar gydymas jai bus tęsiamas – sprendimą turi priimti mūsų valstybė.
Visi trys R. Šliuožaitės vaikai serga itin reta genetine medžiagų apykaitos liga – 6-ojo tipo mukopolisacharidoze (MPS). Sergant šia liga, iš organizmo nepasišalina medžiagų apykaitos atliekos. Jos kaupiasi kūne, deformuoja skeletą, sutrikdo širdies, žarnyno, kvėpavimo takų veiklą.
„Sergantieji MPS VI tipo liga yra aukšto intelekto žmonės, ir vaistas reikalingas fizinėms kančioms palengvinti bei sustabdyti juos luošinantį ligos progresavimą, išvengti su tuo susijusių daugybės operacijų“, – pasakojo R. Šliuožaitė.
Vaistai šiai ligai kontroliuoti jau išrasti. Vidutinė jų kaina metams vienam pacientui siektų apie 1 mln. litų. Vaisto gamintojai patvirtino, kad dėl kainos galima derėtis, ji nėra galutinė. Kad visi trys vaikai galėtų gydytis, reikalingas valstybės sprendimas – kompensuoti šiuos vaistus. Tačiau kol kas mūsų parlamento atsakas vienas – skirti gydymo neįmanoma dėl moksliškai nepagrįsto efektyvumo, nors daugelyje Europos valstybių ši liga jau kontroliuojama vaistu „Naglazyme“.
Netrukus R. Šliuožaitė vėl bandys įrodyti, kad šis vaistas efektyvus ir būtinas jos vaikams. Todėl tam, kad ji neišgirstų atsakymo „visuomenei tai nerūpi“, visų mūsų reikia pagalbos. Tie, kuriems svarbios vaikų gyvybės, kviečiami pasirašyti peticijoje dėl vaisto „Naglazyme“ įteisinimo.
Norint, kad ji įsigaliotų, būtina nurodyti savo vardą, pavardę, elektroninį paštą, kitokie parašai nebus įskaitomi. Peticijos adresas: https://peticijos.lt/visos/60349.
Šeimos interneto svetainė.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
