Visai neseniai aš, Natalija (29 m.), ir Vitoldas (35 m.) Kulakauskai sukūrėme šeimą. Besilaukdami pirmagimio rūpinomės, kokį čiužinuką išsirinkti, kokiais kremukais tepti švelnų kūdikėlio kūnelį, nerimavau, ar sugebėsiu tinkamai prižiūrėti gyjančią bambutę. Dabar tai skamba juokingai.
Nėštumas buvo visiškai normalus, be jokių nesklandumų. Jaučiausi puikiai visą laiką. Suėjus gimdymo terminui nerimą kėlė sumažėję mažylio judesiai. 2017 m. balandžio 9 d. su vyru nuvykome į Kauno klinikas pasitikrinti. Kaip šiandieną atsimenu tą dieną.
Jokios blogos minties neturėdami, dar pasišnekučiuodami ėjome klinikų teritorija nėščiųjų priimamojo link. Mus pasitiko draugiškos sesutės. Paaiškinau, jog prastai jutau mažylio judesius. Jokių skausmų, bylojančių apie artėjantį gimdymą, nebuvo.
Ką gi, prijungė tonų klausymo diržą... Ramiai sau klausėme mažylio širdutės dūžių. Manėme, jog tuoj grįšime namo toliau laukti tos dienos, kada išvysime savo stebuklėlį. Nė nenumanėm, kad tai tuoj įvyks.
Skubi cezario operacija
Staiga, atėjus gydytojai, visi sunerimo. Prasidėjo kažkoks šurmulys... Pradėjus stebėti mažylį echoskopu, gydytojos veide įžvelgiau nerimą. Po kelių akimirkų prasidėjo košmaras. Atlėkė dar keli žmonės.
Pasiprašius į tualetą, man net neleido ten nueiti - „Nėra laiko!“ Viena iš ten esančiu sesučių laikė už rankos ir aiškino, jog kūdikiui gresia pavojus, reikalinga skubi cezario operacija. Dar priėmime mane aprengė ligoninės rūbais, buvau pasodinta į vežimėlį ir greitai nuvežta į operacinę.
Tik spėjusi atsisėsti ant operacinio stalo jutau, kaip į stuburą jau ruošiamasi suleisti vaistų, tuo pačiu metu į ranką vedamas kateteris ir vis dar stebima echoskopu kūdikio būsena.
Pajutau, kaip nutirpsta kojos. Vos tik jas užkėlė ant stalo ir spėjo užkabinti užuolaidą, dengiančią veidą nuo kūno, jau buvo išimtas mūsų vaikelis... Kaip sapne... Girdžiu, sako: „Per dvi minutes išėmiau, ar spėjom, ar spėjom?!“
Kūdikis neverkė
Pasukau galvą į šoną, matau mažutę rankytę, gulinčią ant apžiūros stalo, aplink krūva žmonių. Matau, kaip gaivina... Klausiu, kodėl neverkia? „Tokie vaikai niekada neverkia“, - atsakė šalia buvęs anesteziologas.
Toliau stebiu tą rankytę, o viena iš ten esančių moterų sako: „Ji viską mato... nerodykit“. Tuo momentu norėjau, kad mano širdis sustotų, kad tik pradėtų plakti mažylio...
Nė nepastebėjau, kaip greitai jį išnešė. Iš to patirto šoko nė nesupratau, kur. Priėjo gydytoja, pradėjo pasakoti: „Gimė sūnus, išoriškai sveikas išsivystęs...“ Ir po šių žodžiu pabiro: kraujotaka bloga, kvėpavimas blogai, refleksų nėra, ir t.t. Tuo metu tik supratau vieną - ačiū Dievui, gyvas!
Nuo išgąsčio kūnas purtėsi
Pasibaigus operacijai mane išvežė į koridorių. Ten pamačiau persigandusį vyrą, nešiną maišu mano rūbų. Puoliau klausinėti: „Kur leliukas, kur leliukas?“ Jis persigandęs: „Nežinau, nemačiau.“
Mane vežė į intensyvaus stebėjimo palatą nakčiai. Buvo taip baisu, kaip dar niekad gyvenime. Nieko nežinojau apie mūsų mažylį... Prašiau vyro, kad kuo greičiau nueitų pasižiūrėti, kaip jis ir kur jis...
Nurimti buvo neimanoma, nuo išgąsčio, baimės ir patirto streso visas kūnas taip purtėsi, jog antklodė kilnojosi.
Grįžusio vyro akyse pamačiau ašaras, persigandau. „Yra mažiukas, viskas gerai, nusiramink“, - tarė man.
Ilgai jam būti šalia neleido, jau buvo netoli vidurnaktis. Jam išėjus dar ilgai purčiausi. Visą naktį stebėjau laikrodį ir skaičiavau minutes, kada pagaliau galėsiu pamatyti mūsų leliuką. Ta naktis buvo ilgiausia mano gyvenime.
Pamačius plyšo širdis
Pagaliau išaušo, iš pat ankstaus ryto pamačiau ateinanti vyrą. Jis jau buvo aplankęs mažylį. Netrukus mane perkėlė į pogimdyvinę palatą. Tik persikėlus paprašiau, kad nuvežtų vežimėliu (po cezario paeiti dar negalėjau) pas vaiką.
Pirmą kartą pamačius savo sūnelį plyšo širdis. Jis buvo toks bejėgis, aplink krūva prijungtų aparatų, viskas pypsi. Tuo momentu nieko nesuvokiau, tik verkiau, verkiau... Būklė kritinė. Niekas nežinojo, kas bus toliau.
Palata prilygo kankinimo kamerai, aplink visur buvo mamos su savo mažyliais. Naktį girdėdavosi, kaip jie verkia. Kiekvienas verksmas draskė širdį iš naujo, primindamas, jog mūsų mažiukas reanimacijoje.
Sėdėdavome su vyru tiesiog žiūrėdami vienas į kitą, jautėmės lyg kokiam nesibaigiančiam košmare.
Sūneliui buvo taikytas gydymas šaldymo terapija, kad būtų išsaugoti organai. Po asfiksijos (fiziologinė būklė, kai dėl kliūties kvėpavimo takuose ir sutrikus oro patekimui į plaučius, iškyla grėsmė gyvybei, - Red.) visi vidiniai organai buvo smarkiai ištinę (700 g skysčio). Būklė kritinė. Kiekvieną kartą atėjus pas jį buvo neįmanoma išbūti ilgiau nei porą minučių neapsiverkus,širdis plyšo...
Niekas negalėjo, pasakyti „užvedinėti“ pieną ar ne, nes nebuvo aišku, ar jo prireiks... Tikėjimas, kad viskas bus gerai, ir vyro didžiulis palaikymas lėmė tai, jog iki šiol maitinu savo mažiuką mamos pieneliu. Su kiekvienu lašeliu nutraukto pieno išliedavau triskart daugiau ašarų, juk taip laukiau, kada pagaliau apkabinsiu savo sūnelį.
Maži žingsneliai į priekį
Antrą parą nusprendėme jį pakrikštyti. Lukas, mūsų mažasis stebuklėlis.
Šaldymas truko 72 valandas. Po to turėjo paaiškėti, kas bus toliau. Vieną rytą atėjom ir pamatėm, jog vietoje įvesto kateterio šlapimui uždėtas „pampersiukas“. „Šlapinasi pats!“
Ketvirtą parą pirmą kartą išgirdome jo verksmą... Verkėme ir mes, tik tą kartą iš džiaugsmo. Po truputį reikalai ėmė taisytis, kasdien vis po mažą žingsniuką į priekį.
Pradėjo maitinti mano pienuku. Kas tris valandas vis nešdavom kartu su vyru dar šiltą pienuką mūsų mažyliui. Koridoriai reanimacijos link ištrypti skersai išilgai. Medicininius terminus ir buvusius sutrikimus galėčiau vardinti ir vardinti...
Reanimacijoje praleidome ištisas tris savaites, dar dvi - kūdikių ligų skyriuje, ir dar savaitę - jau vaikų ligų skyriuje. Atsimenu tą pirmą naktį, kai Lukas jau pagaliau buvo su manimi palatoje, nesudėjau nei bluosto, vis žiūrėjau į jį ir dėkojau visiems dievams, kad jis šalia.
Viljamso sindromas
Ir štai išaušo ta diena! Mus išleidžia namo! Pagaliau. Tik prieš išrašant dar reikia atlikti kelis tyrimus, ir bus viskas. Pas kardiologę jau ne pirmą kartą, Lukas jau net nebijo medikų.
Apžiūros metu jai kažkas užkliuvo,tada nei nesureikšminau kas, juk mūsų mažylis jau sveiksta! Gavome siuntimą į Vilnių pasitikrinti papildomai, kad būtų ramu. Mus išrašė.
Namie pabuvome tris dienas, ir jau laukė kelionė. Nuvykus į Santaros klinikas kardiologas po apžiūros nusprendė mus paguldyti išsamesniam tyrimui. Ir vėl ligoninėje.
Po atlikto magnetinio rezonanso paaiškėjo, jog mažylis turi širdies ydą (aortos koarktaciją), be to, pagrindinės kraujagyslės plaučiuose, inkstuose bei kepenyse taip pat vietomis yra susiaurėjusios.
„Dar nesame matę tokio mažo vaikelio ir taip pažeistų kraujagyslių“, - dar ilgai skambėjo mano mintyse.
Čia košmaras dar nesibaigė. Remiantis šiais sutrikimais buvo įtartas Viljamso sindromas. Kas tai? Gyvenime apie tai nebuvome girdėję.
Grįžę į Kauną atlikome genetinį tyrimą. Išaušus dienai, kai bus rezultatai, buvo labai neramu. Sindromą patvirtino. Mūsų Lukas turi Viljamso (Williams) sindromą.
Visa ta baisi išgyventa pradžia, sunkios akimirkos ir skaudūs išgyvenimai buvo tik pradžia. Mūsų laukia dar ilgas kelias. Apie šią ligą net mūsų medikai mažai žino. Visur nešiojosi segtuvą su pagrindine informaciją apie šį retą genetinį sutrikimą.
Ieškome galimybių vykti į užsienį, nes čia jeigu kraujagyslių problemos progresuos, gydimo nėra. Vaistų nėra, o operacija neduoda geru rezultatų. Bent taip mums buvo išaiškinta.
Kol kas labai sunku susigyventi su ta mintimi, kad musu sūnus kitoks. Bet, po velnių, jis mūsų ir mes jį be proto mylim!
***
Jeigu esate susidūrę su šia reta liga, rašykite Natalijai el. paštu sustillio@gmail.com.
Ši subjektyvi autoriaus nuomonė nebūtinai sutampa su redakcijos: už skaitytojo turinį lrytas.lt neatsako.
