– Pagimdėte visiškai sveiką dukrytę. Kaip nutiko, kad Kamilė tapo neįgali?
– Mūsų dukrytė gimė visiškai sveika. Kai Kamilei suėjo metukai ir trys mėnesiai, jai pakilo aukšta temperatūra ir prasidėjo traukuliai. Su greitosios pagalbos automobiliu išvykome į ligoninę. Liga užpuolė žaibiškai, tris paras mergaitė pragulėjo reanimacijoje, bet realiai jokios pagalbos, be temperatūros numušinėjimo, negavome. Kai pamačiau, kad vaikas merdėja, aš pati mergaitę išnešiau iš palatos sakydama, kad mes ją prarandame.
Tada ji buvo nusiųsta į kito skyriaus reanimaciją, o atlikus daugiau tyrimų medikai nustatė herpes viruso encefalitą. Kitaip tariant – galvos smegenų uždegimą.
– Kaip galėjo nutikti, kad jūsų dukrytė susirgo šia liga?
– Šis virusinis susirgimas plinta oro lašeliniu būdu. Jis gali užklupti bet kada, o jei vaikučio imunitetas neatsparus, tai reakcija – žaibinė. Prasidėjo traukuliai, komplikacijos persikėlė į galvytę ir vykstančių procesų nebepavyko sustabdyti.
Iki šiol Kamilę kiekvieną dieną kamuoja traukuliai, jai paralyžiuota beveik visa kairė kūno pusė.
– Kokios buvo pirminės medikų prognozės dėl jūsų dukrytės ateities?
– Medikai sakė, kad ji nepasikels iš patalo, tačiau tik dėl mūsų pačių milžiniškų pastangų pavyko sugriauti medikų prognozes. Iki trejų metukų Kamilės būklė buvo visiškai nestabili, tačiau jos noras gyventi ir troškimas būti su aplinka buvo milžiniškas, todėl mes nė akimirkai negalėjome su vyru pasiduoti ir nuleisti rankų.
– Kokia šiuo metu yra Kamilės būklė?
– Kamilei diagnozuotos trys ligos – cerebrinis paralyžius, kairės pusės parezė, bulbarinis burnytės paralyžius ir generalizuota atspari gydymui epilepsijos forma. Išbandyti 16 vaistų deriniai, tačiau padeda vieninteliai, nuo kurių priepuoliai tapo šiek tiek lengvesni. Dabar ji gali būti kolektyve, bendrauti su vaikais. Mums yra labai svarbus mergytės įsitraukimas į visuomenę.
– Kokiu būdu pradėjote mažylės integraciją?
– Po diagnozės patvirtinimo, mėnesį praleidome reanimacijoje ir mėnesį – mums priklausančioje reabilitacijoje. Vėliau patys pirkome įvairias specialistų paslaugas, nes valstybė nekompensuoja papildomų reabilitacijos priemonių.
Kai Kamilei suėjo treji metukai, ėmėme ieškoti, kur galima gauti daugiau pagalbos ir kaip ugdyti mergaitę. Kadangi jai buvo diagnozuota sunki negalia, ji buvo siunčiama mokytis su vaikučiais, kurių diagnozės dar sudėtingesnės. Mes norėjome, kad ji būtų geresnėje aplinkoje. Juk vaiko raida vystosi tada, kai vaikas savo tarpsnyje būna tarp lygiaverčių vaikų.
Su vyru bandėme ją integruoti į pilnavertiškesnį gyvenimą – norėjome užrašyti į darželį ar mokyklėles. Siekėme pagalbos, įdėjome daug pastangų – vežiojome dukrytę pas įvairius specialistus po visą miestą. Tapau kasdiene palydove ir stengiausi sudaryti kuo daugiau galimybių sveikti ir integruotis.
– Ar Kamilė gali bent trumpai pabūti be jūsų?
– Tikrai ne. Jai palyda reikalinga bet kokiu atveju. Ji ne tik turi raidos sutrikimų, bet ir yra serganti. Jai reikia padėti apsitarnaujant, ji neturi savarankiškumo įgūdžių, nekoordinuoja veiksmų. Kaip bebūtų gaila, tačiau ji ir kelių valandų negali pabūti viena.
– Ką jums pačiai kaip mamai reiškia auginti neįgalų vaiką?
– Noriu žiūrėti tik pirmyn, nebesinori prisiminti sunkiausių etapų. Šiandien jau galiu sakyti, kad tai galimybė padėti ne tik savo vaikui, bet ir kitiems likimo nuskriaustiems vaikučiams.
Kai augini neįgalų vaiką, sunku įsivaizduoti kažką kitaip. Mano dukrytei nuolat reikia pagalbos, buvimo šalia. Iki šiol mūsų šeima nesiryžta turėti antro vaikelio. Su vyru labai norėtume, tačiau suvokiame, kad Kamilei reikalingas dėmesys ir pagalba neleis pilnavertiškai auginti antrojo vaikelio. Mums sunku pasiryžti, tačiau tikrai nesakau, kad tai niekada neįvyks. – Minite savo vyrą, kuris padeda rūpintis buitimi. Sutikite, kad neretai būna atvejų, kai vyrai nebeištveria į rūpesčius įsisukusios žmonos ir neįgalaus vaikelio.
– Mūsų atveju Kamilės liga dar labiau sustiprino šeimą. Ji yra dievinama tėčio mergaitė. Žinoma, mano vyras dažnai jaučia slogumą, nes jo princesė ne visada gali būti dėmesio centre.
– Tikriausiai auginant vaiką specialistų pagalbos reikia ne tik vaikams, bet ir patiems tėvams? Juk būna ir labai sunkių akimirkų, tiesa?
– Tikrai taip. Mūsų įkurto centro „Avevitus“ idėja yra ne tik teikti pagalbą vaikams, bet ir tėveliams. Čia dirba tiek raidos specialistai, tiek psichologai, kurie tėvams taikliai nusako problemas ir atranda jų sprendimų būdus. Taip pat aš labai raginu visus burtis į savitarpio pagalbos grupes, kur vieni su kitais galėtų dalytis tam tikromis mintimis ir patyrimais. Labai svarbu yra burtis į bendruomenes – kartu daug paprasčiau spręsti kylančias problemas.
– Kokia yra jūsų ir dukros dienotvarkė? Kaip gyvenate įprastą dieną?
– Kamilė lanko pagrindinę mokyklą, eina į ketvirtą klasę. Kadangi epilepsijos priepuoliai būna kiekvieną dieną, tai į mokyklą einame tam tikromis dienomis – kelias dienas į namus arba centrą atvyksta mokytoja.
Paprastai po pamokų atvažiuojame į šį centrą. Čia atvyksta ir daugiau vaikučių, su kuriais nuolat būna savanorės arba praktikantės. Ne visi tėvai turi finansinių galimybių vaikams samdyti auklę. Vaikams reikia tikslinio užimtumo, kuris duotų rezultatą. Čia vaikai mokosi, su jais dirba specialistai iki tol, kol tėveliai po darbo pasiima vaikus.
– Papasakokite plačiau apie centrą „Avevitus“. Koks jo tikslas?
– 2013 metais radę finansinius partnerius, pradėjome kurti centrą „Avevitus“. Į jį per gana trumpą laiką subūrėme daugybę specialistų, kurie noriai dirba su kitokiais vaikais. Čia dirba ergoterapeutai, logoterapeutai, kineziterapeutai. Logoterapeutas sveikos raidos vaikui suteikia pagalbą neištariant tam tikrų garsų, o neįgaliems vaikams jis reikalingas, kad vaikui atsirastų bent menkiausia kalbinė išraiška.
Turime ir alternatyviąją gydymo metodų terapeutų komandą – muzikos, šokio judesio, teatro, meno terapeutus. Visapusiškai lavinant vaiko sutrikimus, akivaizdžiai matomi teigiami rezultatai, pastebimai gerėja vaikų psichoemocinė būklė. Taip pat pastebėjome, kad kai visos specialistų paslaugos teikiamos vienoje vietoje ir nereikia klaidžioti po visą miestą, vaikai tampa ramesni.
Kaip bebūtų, mūsų centrui tikrai trūksta asmeninių asistentų, kurie galėtų prižiūrėti vaikus, padėti juos nuvežti į ekskursijas ar išvykas. Taip pat mums visada trūksta pagalbinių mokymosi priemonių – dėlionių, plakatų, knygelių, sąsiuvinių, tušinukų, plastilino, žaislinių muzikos instrumentų bei įvairių buitinių priemonių.
– Kiek šis centras jums naudingas kaip mamai?
– Įkūrusi centrą tapau tėvų praktiniu ekspertu – galiu paguosti, patarti, nukreipti pas reikiamus specialistus. O svarbiausia, kad mes galime padėti vaikučiams. Ne mano būdui yra užsidaryti tarp keturių sienų, todėl šis centras man padeda palaikyti ryšį su aplinka, tėveliais ir pačiais vaikais.
