Patarimas neįgalios mažylės mamai: auginkite ją namuose

Vaidos dukrai Rusnei bene vienintelei Lietuvoje diagnozuotas pigmento nelaikymas. Pirma laiko gimusiai mergaitei iš pradžių įtarta alergija, nuo pirmųjų dienų nerimą kėlė ant kojytės pastebėtas bėrimas – juosta ėjo vidinėje kojos pusėje, palei nervą. Rusnė taip pat negalėjo nuryti maisto, todėl buvo maitinama per zondą. Tačiau visuomenės sveikatos mokslus baigusiai Vaidai nustatyta diagnozė neatrodė tiksli. „Gydytojai manė, kad tai alergija mano pienui arba mišinukams. Tačiau man kilo įtarimų, kad tai – kažkas rimtesnio, konsultavausi su įvairiais specialistais. Išgirdus diagnozę – pigmento nelaikymas – pasaulis apsivertė aukštyn kojomis“, – mena mama.

Turintiems šį genetinį sutrikimą gali būti pažeistas bet kuris organas, todėl Rusnę reikia nuolat stebėti. „Mano mažylės raida dėl genetinės ligos gerokai atsilikusi. Dukra, būdama dvejų metų, sveria vos aštuonis kilogramus, jos ūgis – 75 centimetrai. Mergaitė vėlai pradėjo vaikščioti, jai sunkiau atsistoti, ne visada išlaiko pusiausvyrą“, – pasakoja mama.

Moteris sako, kad dėl savo vaiko galėtų padaryti viską, kaip ir kiekviena mama. Kasmet kartu su mažyle jos vyksta į Šveicariją, kurios medikai išsaugojo Rusnei galimybę matyti pasaulį, nes liga buvo pažeidusi akis. Mama tikina, kad pagalbos jos sulaukė pačiu laiku. „Jei būtume uždelsusios, mažylė jau dabar būtų akla. Medikams pavyko išsaugoti regėjimą, operacija atlikta laiku. Pasak šveicarų, pažeista buvo prie pat centrinio akies nervo. Dar kiek – ir padariniai būtų negrįžtami“, – pabrėžia V. Urbaitytė.

Vis dėlto tinkamai rūpintis mergaitės sveikata nėra lengva, mat tai reikalauja didelių išlaidų. „Ligonių kasos apmoka gydytojų paslaugas, tačiau už kelionę svečioje šalyje tenka susimokėti pačiai. Laimė, pavyko rasti Šveicarijoje šeimą, kuri mus priglaudžia savo namuose. Tie žmonės turi vėžiu sergantį keturmetį anūką, todėl gerai supranta mūsų situaciją. Esu jiems labai dėkinga. Taip pat norėčiau padėkoti pernykštės „Išsipildymo akcijos“ rengėjams, kurie pasisiūlė mus paremti. Šiais metais ramiai skrisime pas medikus Šveicarijoje – už kelionę bus apmokėta“, – sako Vaida.

Pasibaigus motinystės atostogoms Vaida norėtų grįžti į darbą, o dukrą leisti į arčiausiai namų esantį Garliavos lopšelį-darželį „Obelėlė“. Tačiau, pasak mamos, tam, kad mergaitė galėtų sėkmingai integruotis grupėje, reikalingas specialusis pedagogas arba auklėtojo padėjėjas, kurio ugdymo įstaigoje nėra. „Baisu, kad kiti vaikai ją net nenorėdami galėtų nuskriausti. Specialusis pedagogas padėtų apsaugoti mergytę, susidoroti su įvairiomis užduotimis“, – aiškina Vaida.

Gavusi išvadas iš Pedagoginės psichologinės tarnybos, kad vaikui reikia specialiųjų paslaugų, mama kreipėsi į Kauno rajono savivaldybės Švietimo skyrių dėl specialiojo pedagogo ar auklėtojo padėjėjo etato arčiausiai namų esančiame darželyje. Moteriai labai norėtųsi, kad Rusnė galėtų būti kartu su visais, augtų ir lavintųsi su bendraamžiais. Belieka tik laukti ir tikėtis, kad mergaitei gavus vietą ugdymo įstaigoje, jai talkins ir padėjėjas, tačiau apie tai mama norėtų žinoti iš anksto. Kol kas valdininkai ją tik siuntinėja vieni pas kitus.

Vaida taip pat kreipėsi ir į Socialinės paramos skyrių, kad darbuotojai prižiūrėti mergytės galėtų ateiti į namus. „Tačiau paaiškėjo, kad mano dukrai tokia paslauga nepriklauso – jai nenustatyta slauga. Jei specialistai pažiūrėtų vaiką namuose, galėčiau grįžti į darbą, tegu ir ne visai dienai“, – sako Vaida.

Mama piktinasi situacija, kai visiems atrodo, jog geriau mamą su negalią turinčiu vaiku palikti namuose negu integruoti jį į visuomenę. „Man sakoma – mergaitė trapi, ją bet kas gali pastumti, nuskriausti. Tačiau privalau grįžti į darbo rinką – mano vaikui skirta vos 250 eurų neįgalumo pašalpa. Žinoma, iš pradžių gaučiau išmokas iš Darbo biržos, tačiau vėliau tapčiau tiesiog pašalpine. Tokia perspektyva nevilioja“, – kalba V. Urbaitytė.

Ji sako, kad valstybė suteikia galimybę mamai būti su vaiku namuose, iki jam sukaks treji. „Tačiau ką daryti toliau? Mano dukra, kaip ir kiti vaikai, nori bendrauti, būti kartu su kitais. Specialiai skirtas žmogus ugdymo įstaigoje galėtų padėti mergytei atsistoti, išlaikyti pusiausvyrą, pavalgyti. Daug ką mano mažylė daro lėčiau nei kiti vaikai“, – pabrėžia mama.

Kauno rajono savivaldybės administracijos Kultūros, švietimo ir sporto skyriaus vedėjos Irenos Marcinkevičienės teigimu, Kauno rajono švietimo įstaigose specialiojo pedagogo paslaugos teikiamos įstaigas lankantiems vaikams pagal nustatytą vaikų, kuriems būtina specialistų pagalba, skaičių. „Šiuo metu Vaidos Urbaitytės vaikas nelanko Kauno rajono ikimokyklinio ugdymo įstaigų, jos prašymas registruotas lankyti lopšelį nuo rugsėjo 1 d. Kauno rajone naujai priimamų vaikų sąrašai sudaromi iki birželio 1 d., priimamų vaikų sąrašai patvirtinami iki liepos 1 d. Jei yra laisvų vietų, šie sąrašai gali būti papildomi visus metus“, – sako I. Marcinkevičienė.

Pasak jos, vadovaujantis LR vietos savivaldos įstatymo 16 straipsnio 4 dalimi, LR biudžetinių įstaigų įstatymo 4 straipsnio 3 dalies 7 punktu, biudžetinės įstaigos savininko teises ir pareigas įgyvendinanti institucija patvirtina ikimokyklinių įstaigų pareigybių rekomenduojamų sąrašą, kasmet nustato didžiausią leistiną pareigybių skaičių. „Kauno rajono Garliavos lopšeliui-darželiui „Obelėlė“ nustatytas didžiausias leistinas pareigybių skaičius – 50,35 etato. Atsižvelgiant į turimas lėšas ir nustatytą pagalbos specialistų poreikį, etatines pareigybes tvirtina švietimo įstaigos vadovas. Pagal pasikeitusį vaikų, kuriems būtina specialistų pagalba, skaičių etatinės pareigybės gali keistis“, – kalba skyriaus vedėja.

Kauno rajono Garliavos lopšelio-darželio „Obelėlė“ vadovė Rima Karalienė sako, kad dėl naujo etato steigimo spręs tada, kai Rusnė bus įrašyta į priimtų vaikų sąrašą. „Iki šiol vaiko, kuriam reikėtų specialiojo pedagogo paslaugų, neturėjome, tačiau manau, kad prireikus kreipsimės į Kauno rajono savivaldybės administraciją dėl turimų etatų normos didinimo. Be abejo, neįgaliems vaikams turime teikti prioritetą, todėl dėsime visas pastangas, kad mergaitei būtų suteikta reikiama pagalba“, – kalba švietimo įstaigos vadovė, tačiau pabrėžia, kad ne viskas priklauso nuo įstaigos – pareigybes turės patvirtini Švietimo skyrius.

Švietimo ir mokslo ministerijos Švietimo pagalbos skyriaus vyresnioji specialistė Daiva Vaišnorienė pabrėžia, kad neįgaliems vaikams švietimo sistemoje taikomi tie patys reglamentai ir teisės aktai, kaip ir visiems kitiems vaikams. „Visi vaikai turi gauti jų poreikius atitinkantį ugdymą, jie negali būti diskriminuojami dėl negalios, lyties, kalbos ar kokių kitų priežasčių – jiems negali būti keliami papildomi, kitokie reikalavimai, negali būti sudaroma kliūčių. Kadangi ikimokyklinis ugdymas, išskyrus kai kuriuos atvejus, nėra privalomas, jiems taip pat turėtų būti taikomi bendro priėmimo kriterijai, kaip ir visiems vaikams apskritai“, – kalba specialistė.

Pasak jos, negalią turintiems vaikams numatyta pirmumo teisė priimant į ikimokyklinio ugdymo įstaigas. „Vaikai turi gauti tokias paslaugas, kurios nustatytos savivaldybės Pedagoginės psichologinės tarnybos ar Švietimo pagalbos tarnybos rekomendacijoje. Jeigu trūksta specialistų, ugdymo įstaiga turėtų kreiptis į steigėją, kuris ir sprendžia, ar steigti įstaigoje specialisto etatą, ar pirkti paslaugą, ar ugdymo įstaigai paslaugą teiks Pedagoginės psichologinės ar Švietimo pagalbos tarnybos specialistai. Įmanomas ir toks variantas, kad reikiamą specialistą galima kviestis ir iš kitos mokyklos“, – galimas išeitis vardija specialistė.

D. Vaišnorienė atkreipia dėmesį į tai, kad specialusis pedagogas teiktų negalią turinčiam vaikui tik trumpalaikę konsultaciją ir pagalbą, o vaikas ugdymo paslaugą ikimokyklinio ugdymo įstaigoje turi gauti visą dieną. „Veikiausiai vaikui reikės ir auklėtojo padėjėjo, kuris padėtų dalyvauti veiklose kartu su bendraamžiais“, – prognozuoja specialistė.

Pasak V. Urbaitytės, jai pakaktų, jei specialistas darželyje su jos mergaite dirbtų bent pusę dienos. „Darbdaviai į mano situaciją atsižvelgia, jie sutiktų, kad dalį darbo dienos dirbčiau iš namų. Tačiau kol kas visai neaišku, ar galėsiu vesti mergaitę į arčiausiai namų esantį darželį. Labai norėčiau iš anksto žinoti, kaip tvarkytis tolesnį gyvenimą“, – kalba mama.

Jos teigimu, su tokia situacija susiduria ne tik ji, bet ir daugybė kitų negalią turinčių vaikų tėvų. Mamoms tenka gerokai pakovoti, kad vaikui būtų suteiktos įstatymuose numatytos paslaugos. „Negaliu rizikuoti ir vesti mažylę į grupę, jei kartu nebus atskiro žmogaus. Man sakoma, kad mano vaikas negaus naudos būdamas grupėje, tačiau noriu ją pratinti prie visuomenės, noriu, kad nuo mažumės būtų kartu su visais. Liūdna, kad negaliu gauti informacijos, ar mano vaikui nuo rudens bus suteiktos reikiamos paslaugos arčiausiai esančiame vaikų lopšelyje-darželyje“, – piktinasi mama.

D. Vaišnorienės teigimu, tėvams turėtų būti teikiama informacija, kaip planuojama sudaryti sąlygas vaikui gauti reikiamą pagalbą ir jo reikmes atitinkantį ugdymą įstaigoje. „Ši informacija turėtų būti skelbiama viešai. O jei reikia pagalbos specialisto, kurio nėra įstaigoje, švietimo prieinamumo užtikrinimu turi rūpintis savivaldybė, taip, kaip nustato Vietos savivaldos ir Švietimo įstatymai, Neįgaliųjų teisių konvencija bei kiti teisės aktai“, – pabrėžia specialistė.