Tėtis neįgalaus sūnaus nepripažino
„Sūnus gimė rugpjūčio 13-osios naktį, o kitą dieną 12 valandą atėjo gydytoja ir pasakė, kad mano kūdikėliui įtariama širdies yda, ir jis išvežamas į išnešiotų naujagimių skyrių Santaros vaikų ligoninėje“, – pasakoja Anastasija. Gimdymas buvo sunkus, medikai Anastasijai atliko cezario pjūvį. Tačiau išgirdusi, kas nutiko sūnui, dar neatgavusi jėgų po gimdymo, ji pasirašė, kad prisiima atsakomybę už savo sveikatą, ir išvažiavo paskui sūnų Į Santaros vaikų ligoninę.
Kai medikai paprašė paskambinti Oskaro tėvui, norėdami sužinoti, ar jo šeimoje nėra sergančių širdies ligomis ar turinčių širdies ydą, šis savo sūnaus mamai pasakė, kad jam negalėjo gimti neįgalus vaikas. „Oskaro tėtis mūsų nelankė, neatėjo mūsų pasiimti ir tą dieną, kai mudu su sūneliu buvome išrašyti iš ligoninės“, – pasakoja Anastasija ir priduria, kad jiedu su jau paaugusiu sūneliu vis tiek jo tėtį sveikina kiekvieno gimtadienio proga, nors padėkos nesulaukia.
Ar sūnus galės mane mylėti?
Prisimindama tą metą, kurį praleido šalia sūnaus reanimacijos palatoje, Anastasija pasakoja, kad ji, jauna moteris, sielvartavo ne tik dėl sūnaus sveikatos. „Supratau, kad sūnų turėsiu auginti viena, kad darysiu dėl jo, ką tik galėsiu, bet karjeros, apie kurią svajojau, teks atsisakyti, susiaurės draugų ratas, žlunga svajonės keliauti su sūnumi, matyti jį užaugant stiprų vyrą.“
Kodėl taip liūdnai mąstė? Medikai Anastasijai pasakė, kad Oskariukas neturi dalies smegenų, kad nėra smegenų jungties, o ji tuomet paklausė tik vieno: „Ar sūnus galės mane mylėti?“ Gydytoja patikino sakydama, kad nors ir kokią negalią turėtų vaikas, jis myli savo mamą. „Gydytojos žodžiai man suteikė jėgų.“
Vis dėlto mamą stiprino ir pats sūnus. „Atsimenu, kai man pasakė, kad sūnus neturi smegenų jungties ir tik gulės, grįžau į palatą apsiverkusi ir, žiūrėdama į savo penkių dienų sūnelį, pasakiau: „Negi tu negalėsi vaikščioti?“, o jis, tarsi supratęs mano nerimą, pakėlė galvytę ir išlaikė tris sekundes.“ Tada Anastasija pasakė sau: „Mano vaikas – ypatingas.“
Mano sūnus nėra jo negalios
Praėjus aštuonioms dienoms mamą ir sūnų išrašė iš ligoninės. Vis dėlto greitai teko ir vėl grįžti pas kardiologus. Kai mažyliui buvo šeši mėnesiai, jam padarė širdies operaciją. Keturias paras berniukas buvo prijungtas prie aparatų, nes pats nekvėpavo. Kai jis atsigavo ir šiek tiek sustiprėjo, abu su mama grįžo namo. Oskariukas turėjo ne tik širdies ydą, bet ir cerebrinį spazminį paralyžių, regėjimo sutrikimą. Medikai diagnozavo mišrų raidos sutrikimą.
Tačiau tada, parsivežusi sūnų namo, jauna mama neturėjo kada sielvartauti ar skaičiuoti jo negalių. „Neleidau sau net galvoti, kad Oskaras ko nors negalės, nesugebės, nepajėgs. Mano vaikas nėra jo negalios...“ – sako Anastasija.
Vieną iš diagnozių patyrusi gydytoja paneigė. Anastasija kreipėsi į vaikų neurologę Ireną Rinkevičienę. Ši, peržiūrėjusi Oskaro smegenų nuotraukas, pasakė, kad berniuko smegenyse yra per daug skysčio, bet pačios smegenys yra. O kokią įtaką žmogaus raidai turi smegenų jungtis, to dar niekas negali pasakyti. „Padrąsinta gydytojos, pradėjau sūnų lavinti, nes tikėjau, kad jis pajėgus lankyti užsiėmimus“, – pasakoja Oskaro mama.
Pirmieji žingsniai į mokyklėles buvo sėkmingi
Sužinojusi, kad „Yamahos“ mokyklėlėje prasideda pamokos, kurias gali lankyti ir kūdikiai, Anastasija į pirmą pamoką atėjo su keturių mėnesių Oskaru ant rankų. „Muzikos pamokėles lankėme, kol Oskarui sukako šešeri metukai. Mačiau, kaip muzika padeda jam išmokti sutelkti dėmesį ilgesnį laiką, o to Oskarui labai trūko. Tačiau muzikuoti su instrumentais Oskariukui buvo sudėtinga“, – prisimena Anastasija.
Ji susirado muzikos vadovę Nadeždą, kuri veda muzikos terapijos užsiėmimus neįgaliems vaikams. Oskaras naujame būrelyje greitai pritapo. Muzika buvo pirmas žingsnelis, o nuo pusantrų metukų berniukas pradėjo lankyti baseiną. „Dabar jis jau antrokas, lanko užsiėmimus baseine, nes visi antrokai pagal Vilniaus miesto savivaldybės iniciatyvą gali lankyti baseiną nemokamai ir išmokti plaukti. Oskariukas net nustebino trenerį, nes ilgiau negu tris minutes sulaikęs kvėpavimą išbuvo po vandeniu“, – džiaugiasi mama.
Oskaras dar lanko Ritos Žiogelės vedamus judesio užsiėmimus, skirtus specialiųjų poreikių vaikams, o neseniai pradėjo lankyti Kinisforo terapijos užsiėmimus. Šie užsiėmimai yra ganėtinai brangūs, bet ypač padeda vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. „Aš matau, kaip stiprėja sūnaus raumenys, jo eisena tampa taisyklingesnė, o jis, kaip ir kiti vaikai, sergantys cerebriniu paralyžiumi, juda netaisyklingai. Gal kada nors šie užsiėmimai bus nors iš dalies kompensuojami“, – viliasi Anastasija. Apie sūnų ir jo pasiekimus mama gali pasakoti ir pasakoti, bet noriu išgirsti ir apie tai, ką visai neseniai išgyveno pati.
Liga trenkė iš pasalų
Anastasija studijavo teisę, bet suprato, kad viena augindama negalią turintį sūnų, turintį, negalės dirbti teisininko darbo. Lemtis atsiuntė sprendimą. „Atsitiktinai pamačiau skelbimą, kad ieško buhalterės. Suvokiau‚ kad dirbdama tokį darbą galėsiu daug dėmesio skirti sūnui“, – sako moteris. Ji pradėjo mokytis naujos profesijos. „Oskariuką prižiūrėjo privačiame auklių centre, padėjo sesuo. Sukausi, kaip išmaniau, bet mokiausi.“ Anastasija net nenujautė, kad jos pačios jau tyko sunki liga. Kad serga ūmine leukemija, moteris sužinojo 2016 metų vasario 29-ąją.
„Kai sužinojau apie ligą, pirma mintis buvo: o kas dabar pasiims Oskarą iš darželio?“ – prisimena Anastasija. Padėjo tuometis draugas. Iš ligoninės Anastasija išėjo po dviejų savaičių, dar po savaitės grįžo į darbą. Neilgai trukus atsirado donoras, Anastasijai buvo atlikta kaulų čiulpų transplantacija. „Leukemija nėra baisi, tačiau kaulų čiulpų transplantacija keičia viską“, – sako moteris.
Po kaulų čiulpų transplantacijos Anastasija buvo visiškai išsekusi, kraujo rodikliai negerėjo, o rūpėjo grįžti pas sūnų, nors jo prižiūrėti buvo iš užsienio atskridusi jos mama. „Paklausiau gydytojos, kada greičiausiai galima išeiti iš ligoninės po kaulų čiulpų transplantacijos, man pasakė – po 13 dienų, aš išėjau po 14“.
Ar turiu teisę gyventi?
Kai Anastasija grįžo iš ligoninės, mirė jos tėtis, paliko draugas. „ Jaučiausi klaikiai. Nuveždavau Oskariuką į darželį, nuvažiuodavau jo parsivežti, o visą likusį laiką gulėdavau, neturėdama jėgų ko nors imtis“, – prisimena moteris.
Anastasija gavo kuklią neįgalumo pensiją, Osakriukas – taip pat, bet moteris nenorėjo ir neišgalėjo iš tokių pinigų pragyventi. Vėl grįžo į darbą. „Buvo labai sunku. Visą laiką kankino toks jausmas: važiuoju traukiniu, turiu bilietą, dirbu, auginu vaiką, nieko neskriaudžiu, nevagiu, ir staiga man sako: „Jūsų bilietas nebegalioja. Lipkit iš traukinio“. O paskui atvažiuoja kitas traukinys, į kurį aš jau bijau lipti, nes bijau vėl būti išsodinta. O šito, jaučiu, nebeištverčiau“, – prisimena moteris. Jausdama, kad pati nepajėgs dorotis su sunkiomis mintimis, Anastasija kreipėsi pagalbos į psichologę. „Man kalbėjo, jog turiu gyventi dėl sūnaus, dėl artimųjų, savo mamos, o aš norėjau išgirsti, kad esu reikalinga pati, aš, Anastasija“.
Anastasijai ir dabar sunku pasakyti, kas jai iš tikrųjų padėjo. „Liga sugriovė mano pasaulį, nebeturėjau jėgų vėl pakilti, nes nieko negalėjau pakeisti“. Ir vis dėl to ji pakeitė – pradėjo matyti šviesiąsias spalvas ir kasdien vis daugiau.
Esu reikli mama
„Mūsų namuose nėra žodžių: „Negaliu“, „Nemoku“, – sako Anastasija, kai vėl pradedame kalbėtis apie sūnų. Ir pasakoja, kaip kantriai ir atkakliai jiedu su sūnumi mokėsi mėtyti kamuolį. Jis norėjo išmokti išmesti kamuolį ir pagauti jį dviem rankomis, o berniukui, kurio kairė pusė silpnesnė, tai nebuvo paprasta. Oskaras pyko, trankė duris, bet išmoko.
Oskaras skaityti mokėsi ir mokykloje, ir su mama. „Skaityti jis moka, o rašyti sekasi sunkiau. Bet dirbame namuose, o mokykloje jam daug dėmesio skiria mokytoja, socialinė pedagogė Tatjana Timukaitė, mokytojos padėjėja. Oskaras mokosi pagal specialią programą, bet klasėje jis jaučiasi gerai, ir apsistumdo kaip visi berniukai, ir ne visada atidžiai klausosi pamokų. Tai natūralu“, – sako mama.
Oskaras gali išvardyti spalvas trimis kalbomis: lietuviškai, rusiškai ir angliškai, taip pat ir skaičius. Jis labai pastabus, jautrus. „Nesitikiu, kad jis taps mokslininku ar rašys knygas, nebent diktuos, – sako Anastasija, – bet tikiu, kad taps visaverčiu visuomenės nariu, atras savo kelią ir imsis tokios veiklos, kuri bus jam prie širdies ir pagal jo jėgas. O mano svajonės nesudužo. Mudu su sūnumi jau pradedame keliauti, man puikiai sekasi darbe. Tad visoms mamoms, kurios patiria siaubą išgirdusios, kad jų vaikas neįgalus, noriu pasakyti: „Nepasitikėkite vien gydytojais, tikėkite savimi, savo vaiku ir niekada nesustokite, kad ir kas nutiktų“.
