Liga pasireiškė palaipsniui
Vėliau distonija pasireiškė ir vaikštant. „Atsimenu, penktoje klasėje rugsėjo pirmąją einu į mokyklą ir kažkas dešinei kojai darosi. Nežinau, kaip paaiškinti – tarsi ji neklauso, tarsi pėdą statau ant pirštų“, – prisimena mergina. Problema ryškėjo – vaikščioti buvo vis sunkiau. Tiesa, sunku buvo žengti tik į priekį, eiti atgal Liucija galėjo. Taip pat ir šokti. Ji sako važinėdavusi dviračiu, nes minti pedalus buvo lengviau nei eiti. „Distonija – specifinė liga, kuri pasirenka, koks judesys suvaržomas“, – sako Liucija.
Būdavo ir kuriozų. „Vieną kartą, kokioje 6–7 klasėje, ėjau iš mokyklos. Vaikinai žaidė krepšinį aikštelėje, – prisimena Liucija. – Jie man ir sako: „Ko tu eini kaip gandras?“ Kažką tada juokais atsakiau. Supratau, kad aplinkiniai pastebi mano keistą eiseną. Pati į tai nekreipdavau dėmesio, nematydavau savęs iš šalies.“
Distonija – progresuojanti liga. Siekiant ją sustabdyti Liucijai Vokietijoje buvo atlikta operacija – implantuoti elektrodai ir neurostimuliatorius. Kitaip tariant, atvėrus kaukolės dalį prie smegenų buvo pritvirtinti elektrodai, į kuriuos siunčiami signalai iš neurostimuliatoriaus, ir tai padeda geriau kontroliuoti kūno judesius. Mergina prisimena, kad dalis operacijos vyko jos neužmigdžius – ji turėjo reaguoti į gydytojo duodamus nurodymus pajudinti vieną ar kitą kūno dalį. Taip buvo nustatoma, kurioje smegenų dalyje efektyviausia įstatyti elektrodus. Skausmo tuomet nejautė, bet viską matė. Buvo ramu, nes labai pasitikėjo gydytojų komanda. Liucija sako efektą pajautusi iš karto – jau kitą dieną grįžusi į palatą pamatė, kad atsileido kojų pirštai, kad jie nevalingai nebejuda, kaip anksčiau. Paskui dar reikėjo prisitaikyti, iš naujo pradėti vaikščioti. Bet poveikis išties buvo akivaizdus.
Ligos nesureikšmino
„Būdamas vaikas, nelabai giliniesi į ligą. Tiesiog taip yra ir viskas. Džiaugiuosi, kad tėvai nesureikšmino mano negalios, nesakė, kad tai kažkas labai blogai, kad pasaulis žlunga ir panašiai. Bent jau neparodė man. Užaugau žinodama, kad tai yra duota ir turiu kaip nors su tuo gyventi. Negalvodavau, kad man kažkas kitaip, niekad nepabrėžiau, kad man sunku. Viską darydavau taip, kaip kiti, būdavau kartu su visais vaikais“, – pasakoja Liucija. Jos teigimu, ir paauglystė buvo beveik tobula – mergina turėjo būrį draugų, kurie nekreipdavo dėmesio į jos negalią.
Vis dėlto Liucija neslepia, kad krizių tuo metu neišvengė: „Būni tarp kitų paauglių ir savaime lygini save su kitais. Pamatai, kad tau kažką sunkiau padaryti.“ Mergina prisipažįsta, kad teko gydytis ir nuo depresijos. Padėjo ne tiek vaistai, kiek psichoterapija, grupiniai užsiėmimai. „Liga sukelia labai sunkių išgyvenimų, vienas sunkiai gali tai ištverti. Reikia kito žmogaus, kuris išklausytų. Kadangi liga reta, neturėjau bendraminčių, kurie mane suprastų. Su tėvais negali pasišnekėti apie tokius dalykus, negali išsikeikti, jeigu tau skauda. Psichologui gali išlieti viską, kas tavyje yra negražaus ir blogo. Viskas kaupiasi viduje ir reikia kaip nors tai išvalyti“, – svarsto Liucija. Gal dėl šios patirties mergina pasirinko psichologės specialybę. Tiesa, jau suprato, kad dirbti psichologės darbą jai per sunku: „Mano ligai didelę įtaką turi emocijos. Jei jaučiuosi liūdna, ir eisena būna „liūdna“. Esu jautrus žmogus, o dirbant psichologinį darbą tenka jų daug išgyventi.“
Atsikratyti vidinių skaudulių padeda mėgstama veikla
Jos teigimu, labai svarbu rasti būdą atsipalaiduoti, sferą, kuri išlaisvintų nuo blogų minčių. Vienas iš tokių dalykų Liucijai – piešimas. „Būdama 10, 11 klasėje lankiau dailės mokyklą. Baigusi studijas supratau, kad labai pasiilgau kūrybos, todėl ėmiausi meninės veiklos. Džiaugiuosi, nes jaučiuosi atgijusi. Man piešti yra didžiulis malonumas. Tai darau sunkiai, su skausmais, dreba ranka, tačiau kai imu piešti, kažkas įsijungia smegenyse ir sustabdo tą drebėjimą.“ Paskutinis Liucijos pomėgis – piešimas ant drabužių. Jos darbų galima pamatyti tinklalapyje www.syptart.com, taip pat facebook tinkle.
Kitas būdas, padedantis išlieti neigiamas emocijas, – šokis. Liucija pasakoja, kad būdama studentė pasiprašydavo įleidžiama į universiteto salę. „Išsijungiu šviesą, pasileidžiu muziką ir šoku. Kūnas, atrodo, atsigauna. Išjauti save, tarsi paleidi visas blogas emocijas. Paskui išeini su šypsena, kad ir pavargęs“, – prisimena Liucija.
Liucija prasitaria svajojanti įsikurti močiutės ir senelio name, restauruoti jį. Namas yra labai gražioje vietoje prie miško. Mergina įsitikino, kad gamta irgi labai padeda atsipalaiduoti. Miške jai daug lengviau eiti, nei miesto gatve. „Nežinau, iš kur tada jėgų imasi. Gamtoje jaučiuosi susibalansavusi, be streso“, – dalijasi patirtimi L. Tamulytė.
Mergina sako, kad nėra lengva, kai liga progresuoja: jau susitaikai su vienokia savo būkle, o po metų reikia iš naujo pratintis prie pasikeitusios situacijos. Kai tik pripranti, ir vėl kas nors atsitinka. Ypač nemalonu, kai paveda kūnas – pavyzdžiui, nei iš šio, nei iš to išvirsti. Yra buvę, kad netgi stipriai susižeisdavo. Bet ką – atsistoji ir eini toliau. „Reikia mokėti atrasti jėgų, nuvyti mintis, kad kažkur esi silpnas, – dalijasi mintimis Liucija. – Bandau atrasti savyje ramybę. Kai būna sunku, šnekuosi su draugais. Susiradau darbą, tai padeda eiti tolyn, patikėti savimi.“
Pasak Liucijos, labai padeda neįsigilinimas į savo negalią: kai negalvoji, ko negali, džiaugiesi tuo, kas pavyksta. Tada net neįveikiami dalykai pradeda atrodyti įmanomi. Labai svarbu ir šypsotis, nors kartais tai ir sunku. „Jei šypsaisi, atrodo, ir kūnas kitaip reaguoja. Kartais į savo bėdą reikia pasižiūrėti kaip į juoką“, – atradimais dalijasi mergina.
Labai nori susirasti bendraminčių
Liucija sako, kad apie jos ligą Lietuvoje žinoma labai mažai. Ji pažįsta tik 3 distonija sergančius žmones. Mergina specialiai važiavo į Vokietiją, kad kineziterapeutė parodytų, kaip daryti mankštą, kuri padėtų kontroliuoti ligą. Pasak Liucijos, Lietuvoje niekas nežino tos specifikos – siūlomi identiški pratimai visiems. Vokietijoje yra daugiau sergančiųjų distonija, jie buriasi, dalijasi patirtimis, rengiami seminarai, netgi suvažiavimai. „Mūsų mažai, nėra gydytojų, kurie specializuotųsi gydyti šią ligą“, – sako Liucija. Jos teigimu, yra atvejų, kai ir Lietuvoje buvo implantuotas neurostimuliatorius, bet – tik vienetai, labai trūksta apie tai žinių. Ji svajoja, kad ir Lietuvoje būtų kineziterapeutas, kuris žinotų, kaip konkrečiai padėti distonija sergantiems žmonėms.
Liucija apgailestauja, kad sergantieji distonija ir tarpusavy nebendrauja. Ji facebook socialiniame tinkle sukūrė grupę „Distonija Lietuvoje“. Prie jos prisijungė tik dvi sergančios merginos ir jų šeimos nariai. „Gal yra Lietuvoje daugiau sergančiųjų distonija, būtų labai gerai, kad visi galėtume tarpusavy bendrauti. Kai nėra bendraminčių, lieki vienišas su savo sunkumais, neturi, su kuo pasitarti“, – svajoja Liucija.
