Adriana – labai simpatiška, nuolat iki ausų besišypsanti guvi mergaitė. Tačiau ji gimė su retu genetiniu sutrikimu, dėl kurio ant jos kūno yra daugybė apgamų. Iš prieko ji dar neatrodo labai išskirtinė, bet visą jos nugarytę, užpakliuką ir kojytes beveik iki keliukų dengia vientisas didžiulis apgamas.
Taip atrodantis vaikas vis patraukia praeivių žvilgsnius – kai kurie gal ir nenori spoksoti, bet vis tiek nejučia atsigręžia. Ypač mamą įskaudino vienos paauglės komentaras, kad dukrelė atrodo kaip dalmatinas.
Vos gimusi mergaitė savo tėvus ne juokais išgąsdino. Pamačiusi tamsią dėmę ant jos nugarytės mama vis klausinėjo vyro, kas jai yra. Abu apie tokią ligą nebuvo nieko girdėję. Skyriaus medikai prieš metus buvo padėję gimti berniukui, taip pat turėjusiam daugybę apgamų, tad šį tą tėvams jau galėjo papasakoti.
„Vyrui susitaikyti su situcija buvo kiek lengviau nei man, o aš visą laiką buvau didelė jautruolė, tad pradžioje labai daug verkiau ir kaltinau save dėl to, kas nutiko“, – dabar jau ramiai pasakoja Greta.
Kaltinti savęs jai tikrai nebuvo dėl ko, mat toks sutrikimas dėl genų mutacijos kliūva vienam iš maždaug 20 000 vaikų, o tą lemia visiškas atsitiktinumas.
Ramiau už tėvus į Adrianos gimimą žiūrėjo jos devynmetė sesė Emilija, sakiusi: „Ji labai graži, ir viskas bus gerai.“
Mama pradžioje išeidama į lauką mažylės kojytes užklodavo apklotuku, kad nesimatytų didžiojo apgamo.
„Kartą gavome dovanų gražią vasarinę suknutę, o aš vos neapsiverkiau pagalvojusi, kad dukrytės kojytės iš po tos suknutės matysis ir reikės jas slėpti. Kitą kartą, kai trumpam išėjau kartu su dukrele išnešti šiukšlių, jos nepridengiau, o netoliese stovėjo paauglių kompanija. Išgirdau, kaip viena mergina pasakė: „O, koks dalmantinas“, ir pajutau, kad akyse ima kauptis ašaros. O dabar jau prie savo dukrelės pripratau ir kitokios jos neįsivaizduoju, man ji pati nuostabiausia“, – pasakojo Greta.
Pridūrė, kad, nors prie aplinkinių žvilgsnių, kurie ją nuolat lydi, jau šiek tiek priprato, reikės užsiauginti dar storesnę odą, kad visai nebekreiptų į juos dėmesio. Ir, aišku, jai neramu, kad dukrytė, pradėjusi lankyti darželį ar mokyklą, gali patirti patyčių.
Medikai siūlė Gretai pabendrauti su psichologu, bet ji atsisakė – pamanė, kad būtų per sunku apie savo bėdas kalbėti su visiškai svetimu žmogumi.
Geriau apgamai ar randai?
Apsiprasti su lemtimi Gretai labai padėjo likimo draugų grupės socialiniuose tinkluose. Pradžioje atrodė, kad jos Adriana tokia – vienintelė pasaulyje, o pasidomėjus paaiškėjo, kad panašių atvejų yra žymiai daugiau. Atkreipė dėmesį ir į vieno 36 m. anglo, turinčio tokį patį sutrikimą, įkeltą nuotrauką – jo apgamai metams bėgant buvo pašviesėję ir atrodė visai neblogai.
Dar Gretą buvo labai įskaudinusi vieno artimo žmogaus replika apie Adrianą, kurią šis pasakė jos vyrui, o šis netyčia perdavė jai: „Tikiuosi, kad gydytojai kažką padarys, kad ji neatrodytų taip baisiai.“
Gydymas tokiems žmonėms taikomas, bet jo rezultatai abejotini. Lazeriu naikinami apgamai atsinaujintų, todėl taikomas specifinis gydymas, kai persodinama oda nuo sveikų ant pažeistų kūno vietų.
„Po tokios operacijos lieka randai, tad abejoju, kas geriau – apgamai ar randai. Manau, geriau bus palaukti, kol dukrytė paaugs ir pati nuspręs, kaip jai geriau“, – svarstė mama.
Pagalbos ieškos ir Lietuvoje
Apgamus reikia prižiūrėti ir tepti specialiais kremais, kad jie neišsausėtų. Mergytę maudant negalima naudoti įprastinių prausiklių, tik specialius. Taip pat mažylę reikia saugoti nuo saulės spindulių, kad odos dariniai iš gerybinių nevirstų piktybiniais.
Adrianai gimus apgamų buvo kiek mažiau, o dabar atsiranda vis naujų.
Greta ir toliau domėsis įvairiais gydymo būdais, antai girdėjo, kad Vilniuje, Santariškių ligoninėje dirba keli specialistai, kurie panašiais atvejais daro stebuklus, taigi ieškos galimybės iš Anglijos atvykti pas juos.
„Lietuvos medikų tikrai nelaikome blogesniais už Britanijos, čia sistema taip pat nėra tobula, medikai visiškai niekur neskuba. Dabar laukiu vizito pas žinomą profesorę Londone ir laukiu žinios, ar ji priims mus gyvai, ar reikės tenkintis nuotoline konsultacija“, – sakė Greta.
Beje, Anglijoje pašnekovė gyvena nuo 2007 m. – tada išvyko, kaip manė, tik keliems mėnesiams, bet liko keliolikai metų ir apie grįžimą į Lietuvą nebegalvoja.
Viešumas padeda susitaikyti
Kai Gretai pasidaro liūdna dėl jų šeimą ištikusios lemties, ji prisijungia prie likimo dukrų grupės feisbuke, ir jai palengvėja. Ji pati netgi sukūrė feisbuko paskyrą „Adriana journey“, kur atvirai pasakoja apie savo ir dukrytės išgyvenimus. Ji nori, kad žmonės žinotų, jog gyvenime būna įvairių netikėtumų, dėl to turėtume būti tolerantiškesni vieni kitiems.
„Apie save viešai pasakoti mane paskatino viena mama, kurios dukrelė gimė su raudona dėme ant veiduko – ji sakė, kad būtent kalbėjimas padeda susigyventi su sava situacija, ir, atrodo, tai tikrai veikia“, – sakė Greta.
Kai ji pirmą kartą savo istoriją drįso papasakoti viešai, sulaukė nemažai palaikančių žinučių ir pasijuto daug geriau.
