Jauna mama, šiuo metu besilaukianti antrojo vaikelio, pasakoja, kad jos kasdienybė – tikra kova.
Neranda veiksmingų vaistų
Kas daugeliui žmonių atrodo savaime suprantama – dušas, lietus ar stiklinė vandens – 25-erių Kendall Bryce iš Jungtinės Karalystės reiškia nepakeliamą skausmą ir kančią. Net paprastas rankų plovimas sukelia deginantį pojūtį.
„Galiu nusiprausti tik du kartus per savaitę, nes skausmas toks stiprus, kad po kiekvieno karto praleidžiu pusvalandį agonijoje. Verkiu visą tą laiką.
Tai ne tik nemalonu – tai pavojinga, nes mano kūną gali ištikti šokas“, – pasakoja Kendall. Dėl šios priežasties, kiekvieną kartą, kol moteris maudosi, sūnų prižiūri jos mama.
Simptomai pasireiškė dar paauglystėje – būdama 15-os metų Kendall pastebėjo, kad po vonios ją ima berti. Pradžioje padėdavo paprasti vaistai nuo alergijos, tačiau laikui bėgant liga progresavo.
„Iš pradžių atrodė tarsi būtų nudeginusi dilgėlė, o dabar jausmas toks, lyg kas degintų žiebtuvėliu. Tai neapsakomas skausmas“, – atvirauja ji.
Itin reta liga – akvageninė dilgėlinė (alergija vandeniui) – moteriai oficialiai diagnozuota tik 2021 metais. Iki šiol nerasta jokių veiksmingų vaistų.
„Išbandėme daugybę medikamentų, bet vis kildavo nepageidaujamų reakcijų. Kol kas niekas nepadeda. Dabar, kai laukiuosi, gydymo pasirinkimai dar labiau riboti, bet po gimdymo bandysime toliau“, – sako ji.
Kasdienis gyvenimas Kendall tapo nuolatine kontrole. Ji tikrina orų prognozes, kad išvengtų lietaus ar didelės drėgmės, o jeigu netikėtai pakliūna į lietų – pasekmės tampa itin skausmingos.
Ji netgi negali pati išmaudyti savo vienerių metų sūnaus – tai daro jos mama. Dar sunkiau susitaikyti su tuo, kad net paprastas vandens gurkšnis sukelia deginimo pojūtį gerklėje.
„Noriu gyventi normalų gyvenimą – išeiti į lietų, nusiprausti po dušu ar pati išmaudyti savo vaiką. Dėl šios ligos negaliu to padaryti“, – neslepia moteris.
Parengta pagal nypost.com