Phoebe dirbtiniam intelektui papasakojo apie savo simptomus, tarp kurių buvo sustingusios kojos ir plaukų slinkimas. „ChatGPT“ nurodė galimą ligą – paveldimą spazminę paraplegiją. Mergina su šia informacija kreipėsi į savo šeimos gydytoją, atliko genetinius tyrimus, kurie patvirtino, kad ji serga sudėtinga keturių galūnių paveldimos spazminės paraplegijos forma.
Ši retų paveldimų sutrikimų grupė sukelia kojų raumenų silpnumą ir sustingimą, o simptomai laikui bėgant vis labiau progresuoja. Phoebe būklė jau pablogėjo tiek, kad liga dabar paveikia visas keturias jos galūnes.
Dėl ligos ji nebegali dirbti specialiųjų ugdymosi poreikių mokytoja. Tačiau prieš gaudama tikrą diagnozę ji net ketverius metus buvo klaidingai diagnozuojama – gydytojai jai priskyrė įvairias būkles, tarp jų nerimą ir Toddo paralyžių: būklę, kai po traukulių kojos sustingsta.
Austėja Landsbergienė apie dirbtinį intelektą švietime: neatiduokime jam savo mąstymo
Phoebe pasakoja, kad galiausiai nusivylusi nusprendė paklausti „ChatGPT“ apie savo simptomus. Būtent tai ir atvedė prie tikrosios diagnozės.
Ji sakė: „Tai buvo labai dviprasmiška akimirka. Po tiek metų, kai man sakė, kad tai tik nerimas, staiga sužinai, kad sergi liga, kuri visiškai pakeis tavo gyvenimą. Džiaugiuosi pagaliau gavusi diagnozę, nes viskas pagaliau paaiškėjo, bet norėčiau, kad tai būtų bet kas kitas, tik ne ši liga.“
Susiję straipsniai
Jauna moteris visą gyvenimą turėjo problemų su vaikščiojimu, tačiau iš pradžių tai buvo siejama su tuo, kad jai nebuvo susiformavusi kairiojo klubo sąnario duobė. Vėliau jai buvo atliktos kaulo transplantacijos, kad būtų atkurtas klubo sąnarys.
Vis dėlto vaikščiojimo sutrikimai išliko. 2025 metais Phoebe patyrė priepuolį ir 48 valandas buvo komoje, tačiau net ir tada, kai jai buvo sunku vaikščioti, ji buvo išleista iš ligoninės. Vėliau ji net gavo gydytojo laišką, kuriame teigiama, kad jei ji vėl patektų į ligoninę, turėtų būti gydoma kaip psichikos sveikatos pacientė.
Phoebe pasakoja, kad žmonės dažnai nesupranta jos ligos rimtumo: „Žmonės galvoja: „Ai, ji tiesiog negali vaikščioti“. Arba „tai didelė problema, bet bent jau ne stuburo trauma“. Tačiau tai yra rimta progresuojanti liga.“
Nakčiai ji turi užsidėti specialius įtvarus ant rankų, kad jos kuo ilgiau funkcionuotų. Šiai ligai nėra gydymo – gydytojai tikisi tik sulėtinti jos progresavimą, bet sustabdyti negali.
Phoebe pasakoja, kad 2022 metų vasarį ji nualpo, o ligoninėje jai buvo pasakyta, jog ji „tikriausiai tiesiog patiria nerimą“. 2024 metų gruodį gydytojai taip pat teigė, kad jai pasireiškė Toddo paralyžius.
Vėliau paaiškėjo, kad kūdikystėje Phoebe sirgo MRSA infekcija. Pasak specialisto, su kuriuo ji konsultavosi, dar prieš 15 metų atliktas klubo MRT tyrimas rodė nervų irimo požymius, tačiau tuo metu gydytojai nežinojo, kad reikia į tai atkreipti dėmesį.
Liga gali sukelti daugybę šalutinių simptomų – tarp jų kalbos sutrikimus ir ankstyvą demenciją. Phoebe teigia, kad tai itin reta liga, apie kurią beveik niekas nežino, o jos forma yra viena rečiausių.
Jos 32 metų sesuo Yasmin pradėjo rinkti lėšas, kad galėtų nupirkti Phoebe specialų neįgaliojo vežimėlį. Merginai reikia ypatingos nugaros atramos, kad būtų palaikomas stuburas ir sulėtinta jo deformacija.
„Noriu išlikti kuo savarankiškesnė. Tokiu vežimėliu, kokius suteikia ligoninė, pati važiuoti negaliu“, – sakė Phoebe.
Kardifo ir Vale universiteto sveikatos tarybos atstovas pareiškė: „Mums labai gaila girdėti apie Phoebe patirtį mūsų priežiūroje ir suprantame, koks sudėtingas buvo diagnozės nustatymo procesas jai ir jos šeimai.
Kadangi negalime komentuoti individualių pacientų atvejų, daugiau informacijos pateikti negalime. Phoebe gali kreiptis į mūsų skundų komandą, jei norėtų aptarti gautą priežiūrą.“
Parengta pagal „Mirror“