Autizmo diagnozė neperrašė jos gyvenimo, bet leido jį perskaityti iš naujo: patyčias, depresiją, perdegimus, nuolatinį bandymą prisitaikyti ir jausmą, kad pasaulis veikia pagal taisykles, kurių ji ilgai negalėjo suprasti, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Pradžia be kompaso
Rūta pasakoja, kad nuo vaikystės jautėsi atskirta nuo bendraamžių. Mokykloje ją lydėjo patyčios, stiprus vienišumo jausmas ir nuolatinis bandymas suprasti, kodėl santykiai tarp vaikų veikia taip, kaip veikia. Jai buvo sunku priimti nerašytas taisykles, apsimetimą, susitarimus kažką ignoruoti, pažeminti ar skriausti.
Sutrikimų turintys vaikai – gali būti vieni gabiausių: pasidalijo, kaip atliepti poreikius ir išugdyti kuo daugiau talentų
„Mokykloje buvo labai daug patyčių. Buvo sunku su bendraamžiais, nuolat jaučiausi atskirta: atrodo, nieko nepadarei, bet tave pamato pirmą kartą ir jau priima kaip objektą, iš kurio galima šaipytis. O tu juk esi sąmoningas, supranti, kad tai kartojasi vėl ir vėl. Ieškodavau teisybės, buvau pakankamai kategoriška, bet buvau ir stipriai skriaudžiama vaikų tiek emocine, tiek fizine prasme“, – prisimena Rūta.
Paauglystėje pradėję ryškėti stiprūs depresiniai epizodai tęsėsi iki pat dvyliktos klasės baigimo. Tuo metu jauna moteris dar nežinojo, kad gali būti autistiška. Autizmas atrodė kaip kažkas tolimo, susijusio tik su žmonėmis, kuriems reikia labai daug pagalbos.
Susiję straipsniai
Savo patirtį ji aiškino jautrumu, užsispyrimu, nepritapimu ir tuo, kad tiesiog neranda vietos tarp žmonių: „Labiausiai padėjo užsispyrimas. Pasakiau sau, kad turiu tiesiog ištverti, baigti mokyklą ir siekti toliau savo tikslų. Visą laiką buvau užsispyrusi ir manau, kad dėl savo užsispyrimo daug sugebėjau pasiekti gyvenime. Jis man ir padėjo, ir kai kur kišo koją, bet be jo nežinau, ar būčiau čia.“
Šiandien Rūta apie savo patirtį kalba viešai. Ji yra iniciatyvos „Žvelk giliau“ psichikos sveikatos ambasadorė Lietuvos autizmo asociacijoje „Lietaus vaikai“. „Kalbu viešai ne tam, kad pateikčiau vieną autizmo istoriją, o tam, kad kažkas kitas greičiau išgirstų savąją ir suprastų save. Mūsų visuomenė dar nėra labai atvira pokyčiui. Man reikės daug kartų kalbėti, bet tikiu, kad jeigu kalbėsiu, vis tiek kažkas išgirs, kam tai gali būti aktualu“, – sako Rūta.
Diagnozė ne pakeičia, o paaiškina
Jau suaugusi Rūta patyrė kelis stiprius perdegimus, kreipėsi dėl psichikos sveikatos specialistų pagalbos, lankė psichoterapiją ir ieškojo atsakymų, kodėl net tada, kai išoriškai viskas lyg ir pavyksta, viduje išlieka jausmas, kad gyvenimas iš jos reikalauja neproporcingai daug pastangų.
Domėtis autizmu ji pradėjo prieš aštuonerius metus, skaitydama kitų moterų patirtis. Daug kas atpažįstamai sutapo: socialinis išsekimas, stiprus poreikis aiškumui, sunkumas su nerašytomis taisyklėmis, perdegimai, nuolatinis savęs stebėjimas ir bandymas suprasti, kaip „teisingai“ būti tarp žmonių.
„Skaičiau ir galvojau: šitas tinka, šitas tinka, šitas irgi tinka. Kiek dariau testų, visur rezultatai buvo aukšti, o kuo aukštesni surenkami balai, tuo didesnė tikimybė, kad žmogus yra autistiškas. Tada pirmą kartą pagalvojau, kad gal čia ir yra atsakymas. Bet iš pradžių buvo atmetimas, net iš specialistų. Girdėjau, kad per gerai funkcionuoju. Tik jie nematė manęs vaikystėje ir nematė, kas vyksta mano galvoje“, – pasakoja Rūta.
Pasak Rūtos, diagnozė netapo staigiu lūžiu ar nauja tapatybe. Ji veikiau padėjo kitaip sudėlioti ankstesnę patirtį ir rasti paaiškinimus tam, kas ilgai atrodė kaip per didelis jautrumas, užsispyrimas ar nesusitvarkymas: „Dabar, žiūrėdama į praeitį, geriau suprantu, kodėl daug kas buvo taip sunku ir kodėl dažnai nepritapdavau.
Ilgai neturėjau aiškaus vidinio kompaso, kaip skaityti socialines situacijas, suprasti nerašytas taisykles ar atpažinti kitų žmonių elgesio ribas. Ne visada suprasdavau, kad tam tikras elgesys su manimi nėra normalus, nes iš išorės jis lyg ir neperžengdavo akivaizdžių ribų. Tik vėliau savo sveikatos sąskaita supratau, kiek daug kainavo nuolatinis prisitaikymas.“
Kur riba tarp charakterio bruožų ir autizmo diagnozės?
Rūta sako, kad vienas sunkiausių klausimų yra atskirti, kur baigiasi jautrumas ar charakterio bruožas ir kur prasideda autistiška patirtis: „Manau, kad atsakymas slypi tame, kaip stipriai tave veikia bendravimas su kitais žmonėmis. Nėra normalu po bendravimo grįžti namo, užsidaryti, susisukti į kamuoliuką ar gulėti paslikai, kol atsigausi. Kai nebegali patenkinti net fizinių poreikių, atsigerti ar pavalgyti, tai jau nėra tiesiog jautrumas.“
„Iš šalies matomas kategoriškumas, poreikis aiškioms taisyklėms, sunkumas priimti pokyčius ar socialinis atsitraukimas dažnai yra ne užgaida, o bandymas apsisaugoti. Kuo labiau senka vidinė energija, tuo sunkiau išlikti kantriam, lanksčiam ir socialiai patogiam. Žinau, kad didžioji dalis autistiško žmogaus darbo lieka nematoma. Tai nuolatinis darbas su savimi, mokymasis, kaip palaikyti pokalbį, kaip reaguoti, kaip prisitaikyti, kaip išbūti aplinkoje, kuri sekina“, – dalijasi Rūta.
Rūta žino, kad toks prisitaikymas labai daug kainuoja: „Daug dirbi už to, kas nesimato: mokaisi, kaip bendrauti, kaip palaikyti pokalbį, kaip būti visuomenėje. Aš nesakau: „esu autistiška ir šito nedarysiu.“ Aš sakau: „esu autistiška, padarysiu tai, už ką esu atsakinga, bet reikia supratimo, kokiomis sąlygomis galiu tai daryti stabiliai.“
Jeigu žmogus negali dirbti atviroje erdvėje, bet puikiai atlieka darbą nuotoliu, verta klausti, kas iš tiesų svarbiau: matyti jį fiziškai darbo vietoje ar turėti darbuotoją, kuris dirba kokybiškai. Nes kartais tas nuolatinis buvimas aplinkoje, kuri sekina, reiškia ne didesnį įsitraukimą, o tai, kad po kelių mėnesių žmogus iškrenta ir atsiduria stacionare.“
Hiperfokusas kaip būdas suprasti pasaulį
Hiperfokusas būdingas daugeliui autistiškų žmonių. „Tai stiprus ir ilgalaikis susitelkimas į vieną sritį, kuri ramina, padeda kaupti žinias, suteikia aiškumo ir tampa savitu būdu megzti ryšį su pasauliu.
Mano atveju Barbė specialiuoju interesu tapo dar vaikystėje: vos pirmą kartą pamačiau jos reklamą per televiziją, daugiau jokie žaislai manęs taip nebedomino. Rimtai kolekcionuoti pradėjau jau suaugusi ir šiuo metu esu didžiausios Lietuvoje barbių kolekcijos savininkė“, – prisimena Rūta.
Kolekcionavimas Rūtai yra ir savęs priėmimo dalis. „Ilgą laiką aplinkinių klausimai vertė abejoti, ar toks pomėgis dera su suaugusio žmogaus gyvenimu, darbu, studijomis ar mano pačios tapatybe. Vėliau šis interesas tapo ne tuo, ką reikia teisinti, o tuo, kas padeda geriau suprasti save.
Mane tai ramina. Patinka ieškoti informacijos, gilintis, suprasti, kaip viskas atsirado, ką tai reiškia. Savo aplinkoje pažįstu ne vieną autistišką žmogų, kuris kolekcionuoja ar turi labai stiprų interesą kokiai nors temai ir taip kuria ryšį su pasauliu“, – dalijasi Rūta.
Pasak Rūtos, Barbė nėra tik žaislas: „Man svarbi pati jos istorija: idėja, kad mergaitėms buvo parodyta galimybė būti daugiau nei vien namų šeimininkėmis. Patinka, kad Barbė yra daugiasluoksnė ir įvairi, tad aš nerenku visų iš eilės, tačiau iš skirtingų, man rūpimų linijų, pavyzdžiui, negalios reprezentacijos, kultūrinės įvairovės, filmų, superherojų ar fantastikos.
Mano kolekcija parodo, kad ir aš esu daugiau nei vienas sluoksnis. Esu įsitikinusi, kad beveik kiekvienas žmogus galėtų rasti tokią Barbę, kuri jį kažkaip atspindėtų.Gal dėl to man ši kolekcija tokia svarbi: ji primena, kad žmogaus niekada nereikėtų vertinti tik pagal vieną savybę, diagnozę, pomėgį ar pirmą įspūdį.“