Nuo liepos ji nebepakyla iš lovos. Reta vėžio forma atėmė iš Eglės plaukus ir penkiolika kilogramų svorio.
Draugės, aplankiusios ją Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų Onkologijos ir chemoterapijos skyriuje, kartais ir nualpsta.
Lydėdama į palatą pas Eglę, apie tai mane įspėjo jos motina Aldona.
Šie žodžiai persmelkė mane. Tad, atverdama palatos duris, pasistengiau kuo žvaliau pasisveikinti: „Labas, Egle!“
Iš lovos atskriejo taip pat žvalus pasisveikinimas, o rudos akys sužibo tarsi žiburiukai.
Supratau, kad Vilniaus universiteto vadybos ir verslo administravimo specialybės studentė dar pakovos su liga, kuri per pusantrų metų nualino jos kūną ir prirakino prie lovos.
***
Eglei diagnozuota viena iš beveik pusšimčio sarkomos rūšių – rabdomiosarkoma. Ji dažnesnė tarp vaikų nei suaugusiųjų.
„Vaikų gydymas veiksmingesnis, o iš suaugusiųjų pasveiksta nedaugelis. Aš – jau nebe vaikas“, – atsiduso E.Marcinonytė.
Pernai kovą studentė pati apčiuopė ligos židinį – dešinėje kirkšnyje padidėjo limfmazgiai, atsirado guziukas. Mergina jautė silpnumą, o į rankas kažkodėl smelkėsi skausmas.
E.Marcinonytė apsilankė pas chirurgą. Jis įtarė kirkšnies išvaržą, tačiau patarė atlikti išsamius sveikatos tyrimus.
Atlikus biopsiją – paėmus gabalėlį audinio ir jį ištyrus, paaiškėjo, kad Eglei teks vykti gydytis į sostinę.
Iš pradžių medikai manė, kad užklupo piktybinė kraujo liga, tačiau vėliau paaiškėjo, kad E.Marcinonytė serga sarkoma.
„Žinojau, kad ši liga pasiekė kaulus, bet kurį laiką ji buvo iš ten pabėgusi. Šįmet vasarį jaučiausi labai gerai. Net grįžau mokytis į universitetą – norėjau užbaigti bakalauro studijas.
Bet jau kovo mėnesį prasidėjo baisūs kaulų skausmai. Teko vėl eiti akademinių atostogų“, – pasakojo studentė.
Vėžiu sergančiai merginai sunkiausi buvo chemoterapijos seansai. Po jų Eglė jautė pykinimą, silpnumą. Kartais dingdavo apetitas, išopėdavo burna, dėl to mergina negalėdavo prašnekėti.
Bet ji išmoko susitaikyti su šiais nemaloniais pojūčiais.
Tačiau E.Marcinonytė nesitikėjo, kad chemoterapija šią vasarą smogs dar stipriau – pradės sparčiai kristi kūno svoris.
Kovojančią su sunkia liga Eglę palaiko tik artimieji – motina ir sesuo. Prieš išgirsdama žiaurią diagnozę mergina jau buvo išsiskyrusi su širdies draugu.
***
Nors po chemoterapijos gerokai sulysusi ir vos 43 kilogramus tesverianti Eglė nuo vidurvasario nebevaikšto, ji svajoja kopti į kalnus, plaukti baidarėmis.
„Draugai dabar kopia į Monblaną, o aš negaliu. Laukiu, kol grįš. Labiausiai pasiilgau kelionių. Norėčiau nukeliauti į Pietų Europą, Skandinaviją“, – užsiminė mergina.
Ji su ilgesiu prisiminė lygiai prieš metus surengtą baidarių žygį Dzūkijoje.
Tuomet draugai Eglei padėjo įlipti ir išlipti iš baidarės, bet irkluoti pajėgė pati.
E.Marcinonytė ketino ir šios vasaros pradžioje sukviesti bičiulius į baidarių žygį, bet po chemoterapijos staiga ėmė kristi kūno svoris, dingo jėgos. Kojos taip nusilpo, kad, pasiramsčiuodama į sienas, mergina vos galėjo nueiti į vonią ar tualetą.
Eglė net nenorėjo matyti draugų, nes jautėsi silpnai, buvo nepatenkinta savo išvaizda. Ji išjungė savo telefoną. Tik retkarčiais vienai kitai draugei atsako į trumpąją žinutę.
***
Ligonė viliasi, kad nuo pasaulio atsiribojo neilgam.
Dabar jai leidžia naujus eksperimentinius vaistus, kurie atgabenti iš Švedijos. Po injekcijų jos nepykina. Tad E.Marcinonytė neprarado vilties pasveikti.
Kai sustiprės, ji ketina susitikti su dainininku Sasha Sonu (Dima Šavrovu), kuris parašė himną, palaikantį sergančius sarkoma.
Idėja, kad ligoniams reikia vilties įkvepiančio kūrinio, kilo E.Marcinonytei. Mergina norėjo, kad jos sumanymo imtųsi būtent jos mėgstamas 25 metų atlikėjas.
Dainininkas ne tik parašė kūrinį, bet ir tapo kaulų čiulpų donoru.
Kai šis himnas buvo pristatomas, E.Marcinonytė negalėjo pasimatyti su Sasha Sonu. Mergina jam nenorėjo pasirodyti negraži.
Bet Eglė viliasi, jog kada nors surengs reta onkologine liga sergančių ligonių susitikimą su šiuo atlikėju.
* * *
Dažniau užklumpa jaunus žmones
Kristina Andrėkutė, Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų gydytoja rezidentė, Retomis onkologinėmis ligomis sergančių ligonių draugijos pirmininkė
„Sarkoma atsiranda iš žmogaus raumenų, riebalų, kraujagyslių, nervų, kremzlių ar kaulų, jungiamojo audinio arba kitokių ląstelių. Visų šių audinių organizme yra daug, todėl sarkomų rūšių – taip pat labai daug, daugiau nei 50.
Dažnai sarkomos skirstomos į dvi dideles grupes: minkštųjų audinių ir kaulų.
Sarkoma – reta liga. Ja serga apie 1 proc. visų onkologinių ligonių. Nors sarkoma serga įvairaus amžiaus žmonės, palyginti su kitų rūšių vėžiu, ji dažniau užklumpa jaunus.
Kaip ir kiekvienas piktybinis auglys, sarkoma gali sukelti simptomų, tačiau jie dažnai atsiranda tik ligai jau išplitus.
Į gydytoją reikėtų kreiptis pastebėjus atsiradusį ar didėjantį guzą ar limfmazgį kirkšnyse ar pažastyse, atsiradus ilgai trunkančiam karščiavimui, prakaitavimui, ypač naktimis, silpnumui, kilus pilvo skausmams, pastebėjus išmatose kraujo.“
* * *
Daina atsirado iš skaudžios patirties
Sasha Sonas, Dainininkas
„Daina – būdas atkreipti visuomenės dėmesį į sunkiai sergančius žmones. Prieš atlikdamas himną „Mes galim tai padaryti kartu“ klausytojams papasakoju, koks jo tikslas.
Neabejoju, kad daina sujaudino ne vieną žmogų. Internete skaičiau nemažai komentarų, kuriuose žmonės prisipažįsta, kad jie nori tapti kaulų čiulpų donorais ar ketina duoti kraujo.
Aš žinau, kokias kančias patiria vėžiu sergantys žmonės. Mano senelis mirė nuo skrandžio vėžio, o patėvio motina – nuo kaulų.“