Pamačiusi, kad sukruta keturiolikmečio Mantvydo lūpos, 34 metų marijampolietė Irma Rimavičienė nepraranda vilties išgirsti dešimt metų negirdėtą žodį „mama“.
Bet dažniausiai iš sūnaus lūpų prasiveržia tik atodūsis.
Jausmus paauglys išlieja skurdžia judesių kalba - sėdėdamas tapšnoja delnais, linguoja pirmyn ir atgal.
Nuo gimimo Mantvydas yra ne tik aklas, bet ir kenčia nuo daugybės ligų ir sutrikimų - cerebrinio paralyžiaus, autizmo, bronchų astmos, alerginės slogos.
Jau penktus metus paauglys gyvena Kaune, Vilijampolės vaikų ir jaunimo pensione. Į Marijampolę motina jį parsiveža tik savaitgaliais.
Mantvydui patinka važiuoti automobiliu. Sustojus jis nenori lipti iš mašinos, kartais net protestuoja.
Daug keliaujanti I.Rimavičienė stengiasi niekada nepalikti sūnaus vieno, nors ir sulaukia priekaištų bei smalsių žvilgsnių.
Prieš penkerius metus ji su Mantvydu skrido į Airiją, nors nuo tokio sumanymo ne vienas stengėsi ją atkalbėti. I.Rimavičienė nepasidavė.
Airijoje lietuvę labiausiai džiugino tai, kad šioje šalyje žmonės kur kas pakantesni neįgaliems vaikams.
„Kai tik kur nors išsivedu Mantvydą, žmonės gatvėje apžiūri mus nuo galvos iki kojų. Jie nesugeba nuslėpti pasibjaurėjimo, kad mano sūnus ne toks, kaip kiti.
Airijoje žmonės daug atlaidesni“, - dalinosi įspūdžiais marijampolietė.
I.Rimavičienė džiaugiasi kiekvienu Mantvydo laimėjimu - gyvendamas pensione, jis išmoko savarankiškai valgyti.
Sūnaus negalia moters nepalaužė. Atvirkščiai - netgi užgrūdino.
„Bitės“ klientų aptarnavimo salone dirbanti I.Rimavičienė neseniai gavo verslo vadybos ir administravimo magistro diplomą.
„Dabar jaučiuosi tvirta, galiu padėti ir kitoms motinoms, auginančioms neįgalų vaiką“, - tikino pašnekovė.
Kiek kančių tenka patirti tėvams, kurių vaikams negali padėti medikai, puikiai žino ir Marijampolės rajone, Baraginės kaime, gyvenanti Irma Subačienė.
Išbandymų užgrūdinta Marijampolės centriniame pašte operatore dirbanti I.Subačienė prisipažino - jeigu ne abiejų vaikų liga, ji nemokėtų branginti kiekvienos su jais praleistos akimirkos.
Aštuonmetei jos dukteriai Ugnei skirtas invalidumas dėl retos kepenų ligos - autoimuninio hepatito. Be vaistų mergaitė neišsiverčia nė dienos.
O keturiolikmetis sūnus Rytis serga reta genetine liga, kurios sunkiai įsimenamą pavadinimą - WilliamsoBeureno sindromą - Irma pasakytų net pažadinta naktį.
Šį sindromą berniukui nustatė Vokietijos medikai.
Dėl tam tikros genų mutacijos jo organizme nyksta elastinas. Tai bjauroja ne tik veidą.
Kai gimė Rytis, draugai ėmė vengti šios šeimos. Vieni nežinojo, kaip guosti tėvus, kitiems buvo skaudu žiūrėti į neįgalų kūdikį.
Vidutinis protinis atsilikimas, daugybė vidaus organų pažeidimų. Šie įrašai - iš Ryčio ligos istorijos. Berniuką be priežiūros galima palikti tik trumpam.
Tačiau jautrią klausą turintis paauglys pasijunta laimingas klausydamasis muzikos.
Marijampolės darželiomokyklos „Žiburėlis“ lavinamąją klasę lankantis Rytis mėgsta vartyti knygas.
O jo motina I.Subačienė svajoja išleisti knygą - ji parašė ne vieną dešimtį eilėraščių.
Kūryba gelbėja ją sunkiausiomis akimirkomis.
Panevėžietei Rūtai Pavilonytei didžiausias galvosūkis - kaip paaiškinti šešiamečiam sūnui Mykolui, kad jis yra kitoks nei kiti vaikai ir negali vaikščioti.
Ką daryti, kad vaikas nesikrimstų, nesijaustų kaltas, nepavydėtų fiziškai stipriems savo draugams?
Dėl įgimtos stuburo išvaržos Mykolas nevaldo kojų, gali judėti tik sėdėdamas vežimėlyje. Judriam berniukui nuobodu namuose, kai jo vyresnysis brolis kieme važinėjasi dviračiu.
Vežimėlį Mykolas išmoko valdyti būdamas vos trejų metų. Jo motina R.Pavilonytė drąsiai sodino sūnų į vežimėlį ir leido jam važinėti, nors matė, kaip kitos motinos sąmoningai varžo kojų nevaldančio savo mažylio savarankiškumą.
Stumti vežimėlį ir neleisti to daryti Mykolui - ne jos būdui.
„Jeigu Dievas mums davė tokį sūnų, ne veltui jis mums skirtas. Uždraudėme su vyru giminėms aimanuoti, koks Mykolas vargšas ir nuskriaustas likimo“, - pasakojo R.Pavilonytė.
Kur tik eitų Mykolo tėvai, jis - iš paskos. Berniukas itin smalsus, nors jam gimus gydytojai nustatė dar vieną ligą - hidrocefaliją.
Tačiau tai neturi įtakos protiniam vaiko vystymuisi - atlikus operaciją, galvos smegenyse besikaupiantis skystis patenka į pilvo ertmę.
Darželyje, kurį berniukas lanko, jis nė karto nepasijuto prastesnis už kitus vaikus.
Draugai net varžosi dėl teisės padėti Mykolui apsirengti - jis lyg magnetas traukia kitus.
Šį rudenį Mykolas lankys bendrojo lavinimo mokyklą, kurioje neįgalieji mokosi kartu su sveikaisiais.
Jo motina nė karto nekeikė savo likimo, kad sūnus negalės spardyti futbolo kamuolio, bėgti kroso ar mušinėti teniso kamuoliuko.
Ji susitaikė su sūnaus negalia ir dėl to nesijaučia nelaiminga.
R.Pavilonytė įsitikinusi, kad nuo to, kaip ji pati įveiks gyvenimo sunkumus, priklausys ir sūnaus nuotaika.
Verkšlenti, lieti nepasitenkinimą, griežti dantį ant likimo - tai jai reikštų griauti sūnaus gyvenimą.
Būna dienų, kai panevėžietė Aušra Stančikienė iš nuovargio norėtų kristi į lovą ir kuo greičiau užmigti.
Tačiau ji niekada nedrįstų savo sūnui pasakyti: „Aš jau pavargau, palik mane ramybėje“.
Septynmečiam Algiui priežiūros reikia dvidešimt keturias valandas per parą, septynias dienas per savaitę.
Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovės A.Stančikienės sūnus Algis serga reta genetine liga, dėl kurios nesigamina nervų skaidulas dengiantis mielinas, todėl sutrinka nervinių impulsų plitimas.
Septynmetį dažnai užklumpa traukuliai. Jis pats nei pavalgo, nei apsirengia, nei atsisėda į vežimėlį.
Dėl sūnaus A.Stančikienė prieš dvejus metus persikraustė iš Vilniaus į Panevėžį. Dabar prižiūrėti Algį padeda ne tik tėvai, bet ir auklė.
A.Stančikienė pažįsta ne vieną motiną, nesugebančią visą dieną nusivilkti pižamos ar chalato, apsilankyti kirpykloje, pasipuošti.
Augindamos neįgalius vaikus jos jaučiasi visų užmirštos, niekam nereikalingos, todėl puola į neviltį, depresiją, nemato prasmės gyventi.
„Neįgalumas nėra liga, jo neįmanoma išgydyti.
Tiesiog tas vaikas yra kitoks. Kiekvienai motinai jos vaikas - pats nuostabiausias.
Ji niekada nepavargsta būdama su vaiku - pavargsta tik dėl to, kad turi atlikti tuos darbus, kurių nesugeba padaryti valstybė“, - tikino A.Stančikienė.
Sūnaus Adomo liga nesulėtino ir buvusio teisingumo ministro Gintauto Bužinsko šeimos gyvenimo ritmo.
Norėdama daugiau laiko skirti septynmečiam Adomui, kenčiančiam nuo Downo sindromo, Zita Bužinskienė pasirinko tokį darbo grafiką, kad per savaitę dirbtų tik dvi paras.
Apie sūnaus negalią Z.Bužinskienė sužinojo po gimdymo praėjus dviem dienoms.
Nors po cezario pjūvio gimdyvė jautėsi prastai, ji pati nuėjo į naujagimių skyrių aplankyti mažylio.
Z.Bužinskienė nerimavo, kodėl per tą laiką jai į palatą niekas neatneša kūdikio.
„Pamačiau apvalainą vadinamąjį mėnulio veidą ir viską supratau.
Žiūrėjau į kūdikį ir svarsčiau - nejau niekada nebebūsiu laiminga?“ - prisiminė moteris.
Po 40 dienų genetiniai tyrimai patvirtino, kad Adomas turi Downo sindromą.
Iš medikų Z.Bužinskienė girdėjo tik nuogąstavimus, kad augant ši liga gali pažeisti ne tik vaiko kūną, bet ir protą.
Bužinskų šeima nenuleido rankų - skyrė daug dėmesio sūnaus lavinimui, mokė jį būti savarankišką.
Laikas buvo L.Bužinskienės didžiausias gydytojas. Jis viską sustatė į savo vietas.
Tik po kokių dvejų metų moteris pajuto sielos ramybę.
„Su vyru pamažėl supratome, kad Dievas nieko iš mūsų neatėmė, tik pridėjo šiek tiek rūpesčių.
Tačiau ir tų dabar nejaučiame. Kokia laimė pabusti ryte ir suvokti, kad viskas gyvenime yra dovana“, - šypsojosi pašnekovė.
Dabar Vilniuje Medeinos pradinę mokyklą lankantis Adomas - guvus vaikas.
Klasė, kurioje dirba ne tiktai mokytoja, bet ir jos padėjėja, yra specializuota, joje - tik dešimt moksleivių.
„Adomas - tikras gėrio įsikūnijimas. Jis savarankiškas, mandagus, tvarkingesnis net už savo vyresnį vienuolikmetį brolį.
Tai mane labai džiugina“, - pasakojo Z.Bužinskienė.
Labiausiai ji stebisi, kad išėjusi su Adomu apsipirkti nesutinka nė vieno neįgalaus vaiko, tarsi Lietuva būtų vien sveikuolių kraštas.
Downo sindromu sergančius vaikus jų tėvai vis dar linkę slėpti, nors yra vis daugiau galimybių juos ugdyti, supažindinti su kitokia aplinka.
Z.Bužinskienė visada stengiasi pasiimti su savimi sūnų, kad jis patirtų kuo daugiau įspūdžių, bendrautų su sveikais vaikais.
„Dabar esu laiminga. Su sūnaus negalia seniai susitaikiau, stengiuosi nereaguoti į kitų žmonių užgaulius ir smalsius žvilgsnius.
Aš jų jau nepastebiu“, - prisipažino moteris.
Nuo neįgaliųjų nereikia nusukti akių
Rudenį Urtei sukaks treji. Guvi mergaitė niekuo neatsilieka nuo bendraamžių, išskyrus ūgį.
Jai nustatytas retas genetinis sutrikimas - achondroplazija.
Dėl šios ligos lėčiau nei įprastai auga galūnės.
Netrukus po to, kai gimė Urtė, dabartinio švietimo ir mokslo ministro Gintaro Steponavičiaus žmona Ugnė Jasinskaitė įsitraukė į fondo, besirūpinančio neįgaliais vaikais, veiklą - tapo labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ atstove Vilniuje.
- Kokie jausmai užplūdo širdį, kai gimė Urtė? Ar nekankino mintys - kodėl tai atsitiko būtent mano šeimai? - paklausiau 27 metų teisininkės U.Jasinskaitės.
- Apie tai, kad Urtė bus gerokai mažesnio ūgio nei jos bendraamžiai, sužinojau likus daugiau nei mėnesiui iki nėštumo pabaigos.
Puikiai prisimenu ne tik tą dieną, bet ir daug dienų po jos.
Buvo sunku, gerai supratau - negaliu savo emocijų perduoti kūdikiui. Todėl stengiausi išmesti iš galvos negatyvias mintis, mąstyti teigiamai.
- Ar medikai negali padėti Urtei labiau paaugti?
- Nemažai domėjausi tiek tradicinės, tiek natūraliosios medicinos gydymo metodais.
Tradicinės medicinos atstovai nepasiūlė nežalojančio vaiko organizmo gydymo būdo, o natūraliosios medicinos poveikis nėra tiksliai žinomas, ir šis gydymas trunka ilgai.
Manau, kad tėvų ramybė, meilė bei dėmesys vaikui yra svarbesni nei nerimas ir nuolatinės pastangos jį pakeisti.
Kita vertus, tikiu medicinos pažanga. Manau, kad ateityje bus išrasti priimtinesni gydymo būdai.
- Ar tiesa, kad, gimus dukteriai Urtei, vengėte viešumo?
- Viešumo niekada nevengėme - visa šeima lankomės renginiuose ir neslepiame dukters išskirtinumo.
Norėčiau, kad Lietuvoje pasikeistų požiūris į negalią turinčius asmenis bei jų tėvus. Jie - tokie pat, kaip ir visi, jie nori būti visuomenės dalis, jie nori turėti tokias pačias galimybes, kaip kiti.
- Kaip manote, kodėl viešosiose vietose - gatvėje, parke, pagaliau muziejuje ar teatre beveik nesutiksi motinų su neįgaliais vaikais?
- Senas demokratijos tradicijas turinčiose užsienio valstybėse galima sutikti kur kas daugiau neįgaliųjų nei Lietuvoje.
Lietuvoje motinoms nejauku pasirodyti viešosiose vietose dėl aplinkinių reakcijos.
Juk ankstesnėje santvarkoje neįgaliųjų tarsi nebuvo, tad kitaip atrodantis vaikas vis dar sukelia smalsumą.
Be to, judėjimo negalią turintiems asmenims kartais ir vienas laiptelis gali tapti neįveikiama kliūtimi.
Aplinkiniai žmonės dažnai nežino, kaip padėti neįgaliajam, nusuka akis. Pagaliau ir patys neįgalieji vis dar drovisi prašyti pagalbos.
- Nors sakoma, kad motinos meilė - begalinė, tačiau ne visada moterys sugeba ją išsaugoti - vaiko priežiūra sukelia pernelyg daug rūpesčių.
- Neabejoju, kad meilę motinos išsaugo, tačiau ne visos šios meilės apraiškos būna naudingos.
Vaikas, matydamas dėl jo negalios išgyvenančią mamą, išsiugdo nepasitikėjimą savimi.
Kas kitas, jei ne mama turėtų vaiką mylėti tokį, koks jis yra?
- Ar gali motina būti laiminga, augindama neįgalų vaiką?
- Kiekvienas savo laimę kuria pats, taigi ir mamos turi išmokti atrasti ją pačios.
Negalia nepasmerkia nei vaiko, nei motinos, tiesiog skiriasi tam tikri kasdieniai įpročiai.
Motinos neturėtų susitapatinti su vaiku ir gyventi jo gyvenimo.
Jos turėtų leisti vaikui pačiam nuspręsti, ar negalia jam yra problema, ar - ne. Juk visada galėsime jam padėti eiti jo pasirinktu keliu.
- Kokios pagalbos labiausiai reikėtų tokių vaikų motinoms?
- Pirmiausia reikalinga psichologinė pagalba tiek vaiko motinai, tiek tėvui - tai gali padėti išsaugoti šeimą. Kiti šeimos nariai taip pat turi patirti kuo mažiau streso bei įtampos.
Reikalinga ir valstybės pagalba - juk dabar dažna mama, neturinti galimybės palikti neįgalaus vaiko darželyje ar mokykloje, yra priversta prižiūrėti jį pati, taip prarasdama socialinius bei profesinius gebėjimus.
Mes vis dar mokomės padėti kitiems, būti solidarūs.
Paramos stokojantiems žmonėms dažnai nėra tinkamai atstovaujama. Jei nebus kalbama apie jų problemas, nebus siūloma, kaip jas įveikti, palengvinti neįgaliųjų gyvenimą, nebus ir trokštamų rezultatų.