Pasakodama skaudžią savo istoriją Justina ne kartą tramdė ašaras.
Pirmąsyk liga pasireiškė prieš 12 metų – 1999-ųjų pradžioje šešiolikametei moksleivei smarkiai išbėrė visą kūną.
„Beveik nebuvo likę sveikos vietos”, – prisiminė Justina, tąkart pagalbos ieškojusi pas odos ligų gydytojus.
Šie negalėjo padėti, todėl mergina pateko į kitų gydytojų rankas. Ligos nustatyti neįstengę šiauliečiai medikai galiausiai pakluso reikalavimams ir išrašė siuntimą į sostinę.
Vilniečiams tyrimai parodė, kad paauglė serga sistemine raudonąja vilklige. Be to, jai diagnozuotas ir Raynaudo sindromas – kraujotakos sutrikimai galūnėse.
Po dviejų mėnesių Justina buvo išleista namo – gydymą tęsti jai buvo patarta Šiauliuose, esą vietinių medikų kompetencija irgi pakankama.
Vilkligė, kaip ir būdinga šiai ligai, tai paūmėdavo, tai aprimdavo, bet nei širdies, nei plaučių komplikacijos nesukliudė šiaulietei studijuoti, ištekėti, pagimdyti pirmagimį.
„Dabar, kai tiek daug žinau apie savo ligą, nebesiryžčiau gimdyti, nors būdama nėščia jaučiausi labai gerai”, – prisipažino 2006-ųjų pavasarį sūnaus su danu Kimu susilaukusi Justina.
Įsčiose nešiodama vaikelį šiaulietė paprašė siuntimo į Vilniaus universiteto Santariškių klinikas. Sostinės specialistai atliko ir būsimos motinos, ir vaisiaus tyrimus.
Neseniai J.Pargalgauskaitė-Hansen išsiaiškino, kad tada vilniečiai medikai jai nustatė ir kraujo krešėjimo (antifosfolipidinį) sindromą. Tokiems ligoniams formuojasi krešuliai, dažniau užsikemša kraujagyslės.
Tačiau apie tai nežinojo nei pati pacientė, nei jos šeimos gydytoja.
Didžiausios bėdos užklupo 2009 metų birželio viduryje. Šiaulietę ėmė kamuoti smarkūs nugaros skausmai. Moteris nebeįstengė net gulėti.
Šeimos gydytoja išrašė siuntimą pas reumatologą, bet laukti vizito pas šį specialistą reikėjo daugiau nei mėnesį – iki liepos 29-osios.
Medikų globon Justina pateko tik greitosios pagalbos darbuotojo dėka – šis, įvertinęs šiaulietės būklę, nuvežė ją į ligoninę. Ten skausmas buvo apmalšintas.
Justinai buvo atliktas tyrimas magnetinio rezonanso aparatu. Gydytojai nustatė, kad skauda dėl epidurito ir organizme išsivysčiusio sepsio.
Į namus grįžusiai moteriai netrukus ėmė mėlynuoti kairės kojos vidurinysis pirštas. Apžiūrėjęs chirurgas paguldė pacientę į ligoninę, išrašė kraujagysles plečiančių vaistų.
Tuomet šiaulietė suprato – vietiniai medikai neturi pakankamai žinių jai padėti. Ji pasiprašė išleidžiama iš ligoninės.
„Su vyru Kimu jau buvome suplanavę kelionę į jo gimtinę Daniją. Nutarėme nebedelsti. Iš ligoninės mane išrašiusi gydytoja perspėjo, kad rizikuoju, bet šiauliečiai medikai nebekėlė nė menkiausio pasitikėjimo”, – prisiminė moteris.
Danijoje šiaulietė kreipėsi į Kolyno miesto ligoninę. Gydytojai įtarė, kad dėl vilkligės komplikacijos yra sutrikusi kraujotaka abiejose kojose, bet pripažino stokojantys patirties, todėl pacientę išsiuntė į Odensės universitetines klinikas.
Šios įstaigos medikai tris savaites kovojo dėl Justinos kojų, bet išsaugoti pavyko tik vieną, dešinę.
Po trijų konsiliumų gydytojai galiausiai nutarė amputuoti kairę pėdą. Rugpjūčio 1-ąją lietuvė neteko kojos nuo pusės blauzdos.
Už dano ištekėjusi šiaulietė gavo leidimą gyventi Danijoje, todėl šioje šalyje jai buvo pasiūlyta ne tik reabilitacija po operacijos, bet ir nemokamas kojos protezas.
Beveik 70 tūkstančių litų kainuojantis šiuolaikiškas protezas padarytas taip, kad moteris galėtų netgi avėti aukštakulnius batelius.
Sustiprėjusi lietuvė prieš metus nutarė grįžti į gimtinę, nes čia šeima statosi namą, lengviau gyventi.
Danijoje medikai jai kas savaitę atlikdavo kraujo tyrimą, kad įsitikintų, ar nepablogėjo kraujo krešumo rodikliai. To moteris labiausiai ir pasigenda Lietuvoje, nes čia šeimos gydytojas nemokamą kraujo tyrimą gali skirti tik kartą per mėnesį.
Dar didesnis šokas moterį ištiko, kai suplyšo protezą prilaikanti silikoninė kojinė.
Šiaulietė kreipėsi į medikus, kad jai būtų skirtas toks pat valstybės kompensuojamas gaminys: „Išgirdau, kad tris kojines nemokamai gaučiau tik tada, jei užsisakyčiau ir kompensuojamą protezą.”
Anglų kalbos mokytoja teisybės bandė ieškoti Sveikatos apsaugos ministerijoje, įrodinėjo, kad protezo jai nereikia, bet biurokratinių kliūčių įveikti nesugebėjo.
„Puikiai jus suprantame, bet tokia Lietuvoje tvarka”, – tokio atsakymo sulaukė moteris, kuriai primygtinai buvo siūlomas naujas protezas.
Su biurokratijos džiunglėmis susidūrusiai Justinai kilo noras išsiaiškinti, ar viską padarė ją gydę Šiaulių medikai. Juolab kad Danijos specialistai neslėpė – šioje valstybėje pacientai taip neapleidžiami.
Šiaulių ligoninės vadovai pedagogę patikino, kad jai buvo suteikta „atidi, kokybiška ir kvalifikuota” gydymo paslauga.
Justinos toks atsakymas neįtikino, juolab kad ji išsiaiškino, jog kraujo krešėjimo sutrikimas jai buvo diagnozuotas dar 2005 metais sostinėje.
„Nustebau, kad šis įrašas yra tik Vilniuje esančioje mano ligos istorijoje, o šiauliečiai jo neturi. Kodėl medicinos įstaigos tarpusavyje nebendrauja?” – stebėjosi pedagogė.
Tyrimą atlikę ekspertai pripažino, kad net šešių pacientę apžiūrėjusių ir gydžiusių šiauliečių medikų darbe – daugybė pažeidimų: vieni neturėjo net teisės teikti pagalbą, kiti netinkamai įvertino ligonės būklę, neatliko būtinų tyrimų, neieškojo infekcijos židinių.
Danijoje to nebūtų nutikę. Ši danų medikų išvada šiaulietę ne guodžia, bet skatina bandyti siekti teisingumo teisme – nubausti aplaidžiai dirbusius šiauliečius gydytojus.
„Paduosiu medikus į teismą, kad kitiems ligoniams nereikėtų patirti tokio košmaro, – sakė Justina. – Kaltieji turi būti nubausti.”
Itin klastinga liga
Asta Baranauskaitė, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Reumatologijos klinikos vadovė:
„Sisteminė raudonoji vilkligė – gana reta autoimuninė liga, galinti pažeisti daugelį audinių ir organų. Ji yra ypač klastinga, o kiekvienas atvejis – skirtingas.
Liga vystosi, kai imuninė sistema praranda gebėjimą atpažinti savo audinių ir ląstelių antigenus, kontroliuoti antikūnų gamybą, todėl naikinamos sveikos ląstelės ir išsivysto uždegimas.
Šia liga serga maždaug 1 iš 2000 europiečių. Vilkligę galima pavadinti ir moterų liga, nes vidutiniškai tik kas dešimtas pacientas yra vyras.
Ši liga gali pasireikšti bet kurio amžiaus žmonėms. Vilkligės eiga labai skiriasi. Vieniems pacientams ji labiau pažeidžia inkstus, kitiems – odą, tretiems – galvos smegenis, o sergantieji lengva forma gali ir nepatirti didesnių komplikacijų.
Vilkligė gydoma imunitetą slopinančiais medikamentais, hormoniniais preparatais. Gydymo sėkmė priklauso nuo to, kaip anksti pavyko diagnozuoti ligą, ar ji labai piktybiška.
Ligonį privalu stebėti visą gyvenimą, nes vilkligei būdingi atkryčiai.
Dažnas šios ligos palydovas yra kraujo krešėjimo sutrikimas, kurį diagnozuojame maždaug trečdaliui pacientų. Būtina nuolatinė kontrolė, kad ligonis neperdozuotų kraują skystinančių medikamentų.”