Ši liga negrįžtamai paženklino vienuolikmetės kūną – jis visas nusėtas didelėmis pūslėmis, kurios ilgainiui subliūkšta, ir lieka randai. Ypač pažeistas kaklas, nugara, rankos ir kojos. Visos kūne esančios gleivinės – akių, stemplės, ausų – taip pat nusėtos pūslėmis.
Šią ligą lydi gretutiniai susirgimai: sanarių kontraktūros, randinė stemplės stenozė ir randiniai ragenos pažeidimai. Kitaip tariant, tikimybė susirgti stemplės vėžiu arba apakti siekia 70 proc.
Dėl žinių – negailestinga viešumo kaina
Po sklandaus nėštumo Judita patyrė šoką – ji negalėjo suprasti, dėl kokių priežasčių ant naujagimės rankelės nebuvo odos gabalo. Kojytės, rankelės ir lūpos buvo nusėtos pūslėmis.
Prieš 11 metų apie šią ligą nebuvo daug informacijos, todėl Judita ir Rimas aktyviai domėjosi, kas vyksta visame pasaulyje.
Jie džiaugiasi, kad nuo pat Ramunėlės Barboros gimimo vaikų Santariškių ligoninės medikai rūpinosi ir globojo mergaitę.
Iki šiol chirurginio skyriaus slauges Judita vadina mamomis ir drąsiai su jomis palieka mergaitę, kai pačiai reikia dirbti naktinėje pamainoje.
Dabar moteris prisipažįsta patyrusi didžiulį šoką tada, kai suvokė, jog aplink daugiau nėra tokia liga sergančių vaikų.
Norėdami sužinoti kuo daugiau informacijos apie pūslinę epidermolizę, šeima ryžosi viešumui – jie nusprendė kuo daugiau bendrauti su žiniasklaida, duoti interviu leidiniams, kad pavyktų gauti naujausių žinių.
Dėl tokio sprendimo jie sulaukė net ir neigiamų komentarų, neva nori tapti žvaigždėmis dėl vaiko ligos.
Tik prabėgus keleriems metams tėvams pavyko išsiaiškinti, dėl kokių priežasčių mergytė susirgo šia reta liga. Viskas yra todėl, kad vyras turi dominantinį geną, o Judita – recesyvinį.
Liga su staigmenomis
Tokių sergančių vaikų visoje Lietuvoje apie 20, tačiau Ramunėlė yra vienintelė su dviguba forma – ji turi ir dominuojantį, ir recesyvinį geną. Jie abu jos organizme yra mutavę.
Kasmet Ramunėlės liga pateikia naujų staigmenų. Ši vasara buvo ypač skausminga – kol jai ligoninėje buvo leidžiami vaistai, mergytę pakirto sepsis.
Taip pat Judita nerimauja ir dėl dukrytės akių – jau kelerius metus Ramunė Barbora nešioja lęšiukus, kad gytų akelės. „Be pūslių mes negyvename. Kai pasižiūriu į senas nuotraukas, matau, kad situacija buvo geresnė. Liūdna, bet liga sparčiai progresuoja.
Vaistai, kurie padėdavo anksčiau, jau nebepadeda. Ji gerdavo vaistus nuo epilepsijos, kurių šalutinis poveikis – odos ragėjimas. Būtent tas suragėjimas leisdavo jai bent kiek atsikvėpti.
Labai gaila, kad šiemet šie vaistai jau nebepadėjo“, – pasakojo moteris.
Reikalingos nuolatinės gydymo priemonės
Ramunėlė kasdien turi dėvėti specialius drabužius ir avėti patogią avalynę. Jos apatiniai drabužėliai turi būti trikotažiniai su siūlėmis, esančiomis išorėje.
Pižamos turi būti pagamintos iš medicininio šilko. „Dermasilk“ drabužėliai yra naudojami kaip gydymo priemonė. Tokias pižamas dėvi vaikai, kurie serga ir atopiniu dermatitu – jos slopina niežulį.
„Perkame nemažai drabužių iš „Utenos trikotažo“. Žiemai labai reikėtų UGG avalynės. Tokie batai yra labai minkšti. Praėjusiais metais mergaitė avėjo minkštos odos batukus. Džiaugiuosi, kad ji jų neišaugo.
Liga yra labai reta. Mums reikia daugybės kremų ir drabužių, kurie, deja, nekompensuojami – „Dermasilk“ rūbeliai, kojinės, pirštinės, negyvosios jūros kosmetika, „Argosept“, „Cornigel“, „Bepanthen“ tepalai.
Būtume labai dėkingi, jei kartą per metus valdžia sugebėtų Barborai skirti šiuos drabužius ir reikalingas priemones.
Mums nereikia grynųjų pinigų – mums reikia priemonių, kurias panaudosime tikslingai“, – aiškino moteris, kuri dėl vaiko gerovės ne kartą mynė ministerijų slenksčius, tačiau kaskart atsimušdavo į sieną.
Vaikai vengdavo kontakto
Nors pažvelgus į moksleivę nepasakytumei, kad jai nustatytas sunkus neįgalumas su slauga, vis dėlto pūslinė epidermolizė neleidžia ramiai gyventi – jai nuolat niežti susidariusias pūsles, kartais ji nejučia jas ima kasyti.
„Būna dienų, kad mažosios odelė atrodo pašviesėjusi, tačiau po nakties randame kruviną patalynę ir drabužius.
Kartais mažoji net verkia, nes mokykloje su ja vaikai nenori žaisti. Būdavo, kad vaikai nenorėdavo jai paduoti rankos arba imti tą patį žaislą.
Džiugu bent tiek, kad ji turi gerą draugę nuo pat pirmos klasės, kuri puikiai supranta Ramunėlės bėdą.
Reikėjo laiko įrodyti, kad mergaitė yra tokia pati, kaip ir visi vaikai. Ji noriai bendrauja, mėgsta vaikų kompanijas.
Kaip mama pastebiu, kad lengviausia jai draugų susirasti sanatorijose – su tokiais vaikais, kurie irgi yra šiek tiek kitokie“, – tikino Judita.
Stebisi sergančių vaikų mamomis
J.Virbickienė – tvirta moteris. Dėl vaiko gerovės ji pasiruošusi nuversti kalnus. Tiesa, ne visų sergančių vaikų mamos tokios aktyvios.
Pasak jos, jei tokia liga sergančių mamų kolektyvas būtų kiek vieningesnis, joms pavyktų pasiekti daugiau gerų rezultatų.
„Net eiti į ministeriją kartu būtų daug drąsiau. Esu siūliusi mamoms ir raginusi jas, tačiau dauguma atsisako. Spėju, kad taip yra todėl, kad mamas išvargino valdžios vyrų pažadai.
Niekaip negalime išsikovoti, kad pūslinė epidermolizė būtų įtraukta į sunkių ligų sąrašą. Kol to nėra, negaliu gauti nedarbingumo vykti kartu į sanatoriją, dalis vaistų nėra kompensuojami.
Nors kolektyve ir pavyksta paderinti grafiką taip, kad galėčiau būti su ja sanatorijoje, vis dėlto taip ilgai būti negalės.
Ši liga Ramunėlę graužia kaip kirmėliukas, tik niekas to nepastebi – juk iš pažiūros ji atrodo sveika ir žvali.
Dauguma stebisi, kai pasakome, jog jai priskirtas sunkus neįgalumas su slauga. Bet juk taip ir yra. Tai, ką dabar matome, yra sunkaus darbo ir nuolatinių ašarų rezultatas.
Šimtus kartų dukra sakė nenorinti sportuoti, nes jai skauda kūnelį. Taip pat reikia nuolat tepti pūsles.
Užsienio medikai negali atsistebėti, kad mažoji dar visai neblogai atrodo – jai nė karto nėra operuotos rankytės, o juk odelė nuo pūslių traukiasi, todėl tokia liga sergantiems vaikams operacijos yra numatomos.
Rašiau kelis prašymus į ministeriją – reikia visai nedaug, kad liga būtų įtraukta į sunkių ligų sąrašą, tačiau vis nepavyksta“, – guodėsi Judita.
Susitaikyti su liga padeda angelas sargas
Mažoji Ramunėlė visą laiką klausėsi tai, ką apie jos ligą kalbėjo mama. Ji vis traukiojo ilgas marškinių rankoves, kad kuo mažiau matytųsi pūslelės ir randai.
Vis dėlto mergaitės mama įsitikinusi, kad nėra reikalo nekalbėti vaikui apie ligą – Ramunėlė daug skaito, viskuo domisi, todėl beviltiška kažką nutylėti.
„Mes labai daug kalbamės. Nors kartais pokalbius lydi ašaros, vis dėlto dažnai save guodžiame, kad yra dar skaudesnių ligų atvejų.
Dirbu nacionalinio vėžio instituto reanimacijoje – ten kasdien matau kraupius vaizdus. Kartais dukros liga man neatrodo pats blogiausias variantas. Nors, prisipažinsiu, turbūt, kaip ir kiekviena mama, aš mielai pasiimčiau tą ligą sau“, – neslėpė moteris.
Susitaikyti su sparčiai progresuojančia liga Juditai padeda vyras Rimas. Tokio vyro, kaip pati moteris sakė, galėtų pavydėti visos moterys. „Jis yra puikus tėtis, mano didžiausia parama ir paguoda.
Kai dirbu paromis, drąsiai mergytę palieku su juo – jis gali važiuoti pas gydytojus, tinkamai patepa pūsleles.
Taip pat mano mergaitė apdovanota ir angelu sargu, kuris lydi ją nuo mažumės. Tai kunigas Ričardas Doveika. Jis mergytę vadina princese, o kai būname Vilniuje, ji visą laiką skuba į jo bažnytėlę pasišnekučiuoti.
Jie net turi savų paslapčių. Vaikui reikia tvirto žmogaus, kuriam galėtų išsipasakoti, pasiguosti, paprašyti patarimo“, – šypsojosi pašnekovė.
***
Jei norite prisidėti prie Ramunės Barboros gerovės, rašykite el.paštu gyvbudas@lrytas.lt
