Medikai tokiais atvejais, net ir geriausių norų vedini, tegali konstatuoti savo galimybių ribas ir apdovanoti vaiką diagnoze, kurios tėvai sykiu ir bijo, ir siekia. Bijo, nes pas mus vaiko gyvenimas nuo diagnozės priklauso vaiko ateitis, siekia, nes ši pagaliau išvaduos iš nežinios, blogiausiu atveju bent garantuos valstybės šalpą. Tačiau, po diagnozės nustatymo vaikui konstatavus negalią ( dabar tai Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos ( NDNT) prie SADM funkcija), tėvai paliekami vieni su savo širdgėla ir nerimu: o kas toliau? Po šių paskutinių formalių procedūrų vaikas tampa nebeįdomus medikams ir nematomas visuomenei: juk šalpa paskirta, valstybė juo jau pasirūpino.
Net patyrusios motinos negali prisiminti tos dienos be ašarų – ką jau kalbėti apie jaunas pirmagimių mamas, ar tas, kurias paliko ligoto vaiko tėvas. „Mano sūnaus diagnozė paaiškėjo tik sulaukus ketverių, ir man, nepaisant tvirto charakterio, tai buvo baisus smūgis, – prisimena šiaulietė Laima, šešiamečio Lino mama. – Bet vis dar tikėjausi – , galbūt medikai apsiriko, Dievas duos, sūnus iš to „išaugs“. Bet kai NDNT gavome negalią pagal jo diagnozę patvirtinančius dokumentus, žemė išslydo iš po kojų. Neguodė net tai, kad pagaliau gausime šalpos pinigus – tai buvo nuosprendis, kad mano vaikas nurašytas.“
Žinant, kaip mūsų visuomenė priima žmones su negalia, tokia reakcija suprantama. Tačiau kas paiso, kad vaiko negalios nustatymas jo tėvams yra didžiulė psichologinė trauma, kuri žaloja ir šeimą, ir vaiką? Kas jų apie tai klausia, pasidomi jų išgyvenimais, mėgina sušvelninti traumos? Pagaliau, kas įtikina, kad tai nėra nuosprendis, o tik viltingo, nors ir nelengvo kelio pradžia, nukreipia padrąsina nedelsiant juo eiti?
Taigi kiekviena šeima susiduria su iššūkiais, kurių viena pati nepajėgi pakelti visų pirma dėl informacijos ir žinių trūkumo. Tuo tarpu negrįžtamai prarandamas brangus laikas, kai vaiko smegenys ypač plastiškos, labiausiai imlios, ir juo anksčiau vaikui bus pradėta teikti adekvati pagalba, tuo sėkmingesnis bus jo lavinimas ir ugdymas. Vaiko šeima užsisklendžia vienumoje su savo bėda, nerimu ir stigma. Kur toliau bestis, tėvai nenumano, ir kai atitokę tėvai pagaliau prisibeldžia pagalbos, išgirsta „ O kur jūs buvot anksčiau?“
Klaipėdos NDNT teritorinio skyriaus ekspertas pediatras Mindaugas Gylys drįsta apie tai kalbėti atvirai. „Trauma tiek tėvams, tiek artimiesiems be abejonės, padaroma, tačiau, jei nuoširdžiai, tik retais atvejais leidžiu sau tai pajusti. Manau, yra struktūrų, kurios padeda tėvams ir vaikui tokiu atveju, tik jos turėtų tik veikti“, – įsitikinęs ekspertas. Jo kolega Rimvydas Grigaliūnas, NDNT Kauno II skyriaus vedėjas, netgi išaiškina tų struktūrų funkcijas: „Norint amortizuoti tėvų patiriamą traumą konstatuojant negalią, svarbu laiku teikti visapusišką psichologinę pagalbą, taip pat Kompleksiškai teikti aktualią informaciją apie galimą socialinę pagalbą ir kt. priemones.“
Bet ar tokios pagalbos struktūros yra, ar jos veikia? Tai paslaptis, kuria kamuojasi negalios dokumentus gavę tėvai. Deja, atsakymas miglotas: kažkur kažkas tarsi yra, bet atleiskit, tai jau ne mūsų rūpestis, nes mūsų valstybėje kairė nežino, ką daro dešinė, ir nenori žinoti.
Kaip tvirtina labdaros fondo „Algojimas“, kuris rūpinasi vaikus su negalia auginančiomis šeimomis, vadovė Aušra Stančikienė, taip yra dėl vis dar vyraujančio pasenusio terapinio modelio ir institucijų negebėjimo bendradarbiauti. „Net rūpestingi ir atsakingi tėvai, siekiantys padėti savo atžalai maksimaliai adaptuotis ir integruotis, nustačius vaikui negalią, atsiduria aklavietėje. Nes, pirma, pas mus tebeveikia senasis terapinis modelis, kai ne vaikas ugdomas, ne atpažįstami jo poreikiai ir ypatumai, o „gydoma“ ir aptarnaujama jo negalia. Antra, nėra vienos koordinuojančios institucijos, atsakingos ir atskaitingos už vaiko integraciją ir valstybės skiriamų lėšų kontrolę, tad
tėvai negauna jokios žinios apie vaiko tolimesnio ugdymo (ne tik lavinimo) galimybes. Tačiau ir
teikiamų paslaugų negalią turintiems vaikams pasirinkimas skurdus, neatliepia šeimų poreikių, paslaugos teikiamos netolygiai, fragmentiškai, savivaldybėse jų žemėlapis labai skirtingas, – vardijo argumentus A.Stančikienė. – Tuo tarpu šeima susiduria su iššūkiais, kurių pati viena išspręsti negali dėl informacijos, žinių ir kompetencijų trūkumo.“
Tam fondas „Algojimas“ šiuo metu vykdo pilotinį projektą, kuriuo tikslas ir yra užmegzti bendradarbiavimo tinklus, užtikrinančius kompleksinių paslaugų prieinamumą bei jų teikimo nuoseklumą bendruomenėse toms šeimoms, kurių vaikams pirmąkart nustatoma negalia. Projekto „Kompleksinių paslaugų teikimo vaikams, nukentėjusiems nuo smurto, ar netiesioginio šeimyninio smurto aukoms (liudininkams) ir jų šeimų nariams“ partneris yra Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba (NDNT) prie SADM.
“Rengti informacinius seminarus šeimoms, kurių vaikams pirmąkart nustatoma negalia, mus inspiravo fondo aštuonerių metų nuoseklaus darbo patirtis, – paaiškino A. Stančikienė. – Nuolat tenka girdėti, kaip tėvai, paprašyti papasakoti apie savo vaiką, pradeda nuo sakinio „Mūsų diagnozė yra tokia tokia, sunki negalia...“ – ir net užbaigti nepajėgia dėl sukilusių ašarų. Šeima, nesulaukusi tinkamos pagalbos, neišvengiamai priima vaiko negalią priima ne kaip galimybę, bet kaip bėdą ir bausmę, o vaiką traktuoja ne kaip žmogų, bet kaip diagnozę. Dėl to vaikai ir jų šeimos nariai ilgainiui patiria ir visuomenės sunkiai atpažįstamą psichologinį smurtą, pasireiškiantį labai įvairiai: vaiko poreikių nepaisymu, nesuteikimu jam būtino ugdymo ir lavinimo, stigmatizacija, socialine atskirtimi.“
Taigi jau atsiimdami vaiko neįgalumo dokumentus NDNT skyriuose tėvai turėtų būti informuoti apie vaikui ir šeimai teikiamas paslaugas, ugdymą, priklausančias išmokas ir lengvatas ir kt. Tai koordinuotų projekto teikėjas, o į paslaugų teikimą įtraukiamos tos savivaldybės, kuriose šis projektas vykdomas, taip pat įvairios institucijos, organizacijos, NVO, kiti bendruomenės atstovai.
„Pateikiamos informacijos būdai turi būti labai apgalvoti, o specialistai bendravimui su šeimomis specialiai parengti, kad gebėtų perprasti šeimų išgyvenimus bei poreikius. Todėl šio projekto rėmuose rengiame dar ir mokymus tiems savivaldybių specialistams, kurie teiks informavimo ir konsultavimo paslaugą, „ – aiškina mokymus vedanti A. Stančikienė. – O šio projekto plėtros galimybės duotų ir kitokios naudos: padėtų kaupti šeimų duomenų bazę įvertinant ir klasifikuojant vaiko poreikius, sukuriant informacinį portalą ir informacinės pagalbos liniją trumpuoju numeriu.“
Projekte numatyti mokymai jau įvyko 4 didžiausiuose Lietuvos miestuose, tad verta paklausyti jų dalyvių, kurių, tiesa ne tiek jau daug susirinko, nors kviesti buvo visi specialistai, kuriuos tiesiogiai liečia vaiko negalios reikalai.
Apmaudu, kad susidomėjimas yra valdiškas blogąją prasme, nors šis projektas labai savalaikis ir reikalingas, – sakė Lina Samuolytė, „Algojimo“ fondo atstovė Kauno regione. – Mokymuose Kaune, kur pati dalyvavau, nebuvo nė vieno žmogaus iš savivaldybės, nors ten yra tiesiogiai atsakingų už institucinį bendradarbiavimą. Užtat atėjo kolegos iš Moterų krizių centro, o iš kurčiųjų ugdymo įstaigos – net ne vienas atstovas. Tai ir parodo, kam iš tikrųjų rūpi šeimų, auginančių vaikus su negalia, problemos“.
Kauno kurčiųjų reabilitacijos centro direktorė Jūratė Pugačiauskienė ir jo psichologė Donata Lukošienė sutiko, kad į vaiko negalią reaguojama skaudžiau nei į suaugusiojo, tačiau pripažino kad pagalbos tėvams patirties neturi, todėl norėtų šios įgyti drauge su kitais kolegomis. „ Tarpinstitucinis bendradarbiavimas, kurio labai pasigendame, yra labai svarbus. Mes net nežinome, ar Kaune yra už jį atsakinga kažkokia tarnyba ar skyrius. Iki šiol trūko informacijos ir pagalbos šeimoms, auginančioms kurčius vaikus. Kurčiųjų draugija apie tokias šeimas informacijos neturi, nes ši konfidenciali, todėl padėti tokioms šeimoms net neturėjome galimybės. Turime pripažinti, kad vaikams su klausos negalia nėra skiriama dėmesio pakankamai, vaikų priežiūra palikta tėvų nuožiūrai, pasitaiko atvejų, kai tėvai su jais elgiasi aplaidžiai arba pernelyg globoja. Dėl to manyčiau pravartu būtų prisijungti vaiko teisių specialistams, – svarstė direktorė. – Tad „Algojimo“ iniciatyva. surengtas seminaras tikrai naudingas, džiaugiamės, kad šia tema pagaliau pradėta kartu kalbėtis, tikimės ir toliau bendradarbiauti“.
Živilė Jurgutienė, Klaipėdos regiono pertvarkos procesų ekspertė, dėl seminaro naudos taip pat neabejojo. „ Išgirdau kolegų įžvalgas, gaila tik, mažai jų dalyvavo. Manau, kad visai šeimai reikalinga visapusiška pagalba vos tik kitokios raidos vaikučiui gimus, o dar geriau – jau jo besilaukiant (jei tai yra žinoma). Labai tikslinga būtų atvejo vadyba, specialistas, kuris padėtų šeimai, atsidūrusiai tokioje krizinėje situacijoje, gauti visą informaciją apie jai priklausančias ir reikalingas paslaugas, – sakė ekspertė. – Kalbant apie valstybės dėmesį vaikams su negalia – manyčiau, čia tikrai yra ką tobulinti. Reikalingos naujų formų bendruomeninės paslaugos (atvejo vadyba, laikinas atokvėpis ir kt.). Antra, vis dar trūksta paslaugų mažesniuose miestuose, kaimo savivaldybėse (dienos centrų, psichologų kabinetų, rengiamų mokymų šių vaikų tėvams ir kt.). Trečia, reikalingi ir pokyčiai švietimo sistemoje, kurios darbuotojams labai trūksta specialių žinių“.
Taigi akivaizdu, kad pokyčiai vaikų su negalia yra būtini, kad ir kaip mieguistai į juos atsilieptų valdiškos įstaigos. Tarpinsitucinis bendradarbiavimas joms yra nesuprantama abrakadabara, į kurią įprasta atrašyti „ne mano daržas, ne mano pupos“. Tačiau vaikai yra mūsų. Ir jeigu traukinys išlaipina šeimą su vaiku stotelėje, kur baigiasi medicinos bėgiai, čia jų turi laukti aiškios tolimesnio kelio nuorodos bei palydintis kompetentingas asmuo – kad vaiko su negalia kelias į kuo didesnį savarankiškumą būtų kuo mažiau klaidus ir ilgas.