„Išgirdusi, kad sūnui vėžys, mačiau viską, kas yra baisiausia. Mano Jurgiukui, kuriam onkologinė liga buvo nustatyta dešimties mėnesių, buvo taikomas itin intensyvus gydymas – chemoterapija, kaulų čiulpų transplantacija, spindulinė terapija.
Jam ne tik nuo chemijos nuslinko plaukai, bet nuo transplantacijos net nagučių nebeliko. Jis rėkė, verkė, šaukė, jam buvo leidžiami raminamieji vaistai“, – lyg motyvą iš baisaus košmaro pasakojo Jūratė.
Kojos skausmas mamai užminė mįslę
Jos gyvenimo istorija buvo žavi, anksčiau Jūratė nė akimirkai nebūtų pagalvojusi, kad kada nors į jos gyvenimą pasibels netikėtas svečias – vėžys, kuris smogs pačiam mažiausiam ir pažeidžiamiausiam jos kūdikiui.
Penkerius metus Jūratė dirbo gide, važinėjo po pasaulį. Apkeliavusi daugybę pasaulio kampelių, mylimąjį Jusrį ji sutiko Egipte. Jis – ne musulmonas, o Egipto krikščionis. Ilgainiui, po daugiau nei dešimties pažinties metų, pora susituokė.
Su Jusriu moteris susilaukė pirmojo sūnaus Tomo, kuriam šiuo metu – ketveri su puse. Pagimdžiusi Lietuvoje, vaikelio auginti moteris išvyko į Egiptą. Sužinojusi, kad laukiasi antrojo, labai džiaugėsi. Gimusį antrąjį mažylį pavadino Jurgiu.
Egipte moteris mėgavosi palankiu klimatu ir gamta, o jos vyras uždirbo šeimai pinigus.
Jūratės ir Jusrio šeimos gyvenimas pasikeitė negrįžtamai praėjusiais metais, prieš šv. Kalėdas. Jūratė ėmė nerimauti pastebėjusi, kad Jurgiukas tapo neramus, kai jį reikia aprengti ar nuprausti. „Jis buvo irzlus, tačiau maniau, kad tai vis dygstantys dantukai arba skaudantis pilvelis.
Įtarimas kilo tada, kai supratau, jog jam skauda kojytę. Nieko nelaukdama iš Egipto kartu su vaikais parskridau į Lietuvą, konsultuotis su medikais. Vyras tada dar liko dirbti“, – prisiminė Jūratė.
Siuntė piešinius namie laukiančiam sūnui
Iš pradžių gydytojai įtarė kaulų uždegimą, tačiau netrukus nustatė onkologinės ligos diagnozę – neuroblastomą. Medikai aptiko augliuką pilvelyje jau su metastazėmis. Jurgiui buvo ketvirtoji vėžio stadija.
„Negalėjau patikėti tuo, ką išgirdau. Mano sūnelis buvo dešimties mėnesių. Maitinamas jis buvo tik mano pienu, bandė ragauti pirmąsias košes. Iš kur tas vėžys?
Dar kai nebuvo aišku, koks tiksliai Jurgiui vėžys, medikai ėmė taikyti chemoterapijas. Jos buvo labai sudėtingos, du mėnesius mūsų neišleido į namus. Būtent tiek laiko aš nemačiau savo vyresnio sūnaus, kuriam tada buvo treji su puse. Mus lankyti galėjo visi suaugusieji, išskyrus vaiką.
Ėmiau piešti piešinius manęs laukiančiam sūnui, kalbėti telefonu, tačiau buvo labai sunku. Iki tol ilgiausias mūsų išsiskyrimas truko kelias dienas, kol gimdžiau Jurgiuką“, – pasakojo moteris.
Su nerimu laukia kovo pabaigos
Dienas Tomukas leisdavo su Jūratės tėvais, tačiau ilgainiui ėmė jų neklausyti, tapo piktas ir agresyvus.
„Pamenu, kai gimė antrasis sūnus, pirmagimis juo labai rūpinosi. Net dešros pavalgyti jam nešdavo. Egipte leidome dienas – kasdien eidavome pasivaikščioti, mėgavomės geru oru, saule, šiluma“, – saulėtą praeitį prisiminė pašnekovė.
Po sūnaus diagnozės moteris išmoko gyventi dabartimi. Kovo mėnesio pabaigoje bus atliekamas tyrimas, kuris parodys, ar Jurgiukui taikytas gydymas buvo veiksmingas.
„Negaliu nieko planuoti ir apie nieką galvoti. Mintyse sukasi tik tyrimas ir galimi jo rezultatai. Kai žiūriu į sūnų, atrodo, kad jis sveiksta – nesiliauja dūkęs su broliu, išdykauja. Tačiau nežinome, kas vyksta jo pilvelyje.
Pagalvojus apie tyrimą, apima didžiulis nerimas, gyvenu sukaustyta baimės.
Jurgio raida gerokai lėtesnė. Taip yra dėl diagnozės ir to, ką jis per ligos eigą patyrė – pilvo pjūvį, operaciją, kaulų čiulpų transplantaciją, radioterapiją.
Vėžys buvo agresyvus, ir mes jau pirmomis dienomis turėjome susitaikyti su tuo, kad mus lydės itin aktyvus ir skausmingas gydymas“, – kalbėjo dviejų vaikų mama.
Slėpė ašaras nuo sūnaus
Su vaiko liga susigrūmusi lietuvės ir egiptiečio šeima prižadėjo sau ištverti ir nepasiduoti likimo smūgiams. Jurgio onkologinė liga – ne vienintelė šeimoje. Prieš pusmetį Jūratės vyras Jusris Egipte palaidojo savo tėvą, mirusį nuo vėžio. Netrukus vėl išgirsti šią diagnozę tiek jam, tiek jo šeimai buvo didelis stresas.
Jūratė prisiminė negalėjusi vyrui pasakyti apie sūnaus ligą, todėl paprašė gydytojų jam paskambinti ir pranešti. „Man buvo per sunku. Negalėjau apie tai kalbėti. Dar ir dabar prašau vyro vis man priminti ir nesiliauti kartoti, kad viskas bus gerai ir mes kartu viską įveiksime.“
Moters akyse dažnai sužiba ašaros, tačiau ji tikino visos ligos metu neturėjusi galimybės išsiverkti, nes kiekvieną akimirką, būdama su vaiku, stengėsi jam perteikti tik malonias emocijas.
Ji prisiminė, kaip vesdavo vaiką į radioterapijas, tačiau eidama ilgu koridoriumi privalėdavo mažyliui neperduoti savo baimės – rodydavo šviečiančias lempas, piešinius, kad tik nesukeltų didesnio streso ir skausmo.
„Širdis verkdavo iš skausmo, tačiau niekam negalėjau to parodyti. Visą laiką žindžiau, todėl net raminamųjų vaistų negalėjau gerti“, – prisiminė ji ir pridūrė, jog itin baisu suvokti, kad niekuo negali padėti vaikui, turi tik būti šalia ir palaikyti jį.
Šeimą slegia sunki finansinė padėtis
Šiuo metu šeima gyvena Jūratės tėvų namuose. Pastaruoju metu Jurgiuko gydymas kiek ramesnis, baisiausia, atrodo, praeityje. Jis su mama į onkologinį skyrių gulasi dviem savaitėms, o vėliau laukia dviejų savaičių pertrauka. Namuose sugrįžtančio brolio ir mamos laukia vyras, seneliai ir vyresnėlis sūnus.
Pastarasis negali lankyti darželio, mat iš ugdymo įstaigos gali „parnešti“ virusą ir apkrėsti mažąjį ligoniuką, kurio imunitetas po ligos nėra susiformavęs.
Jusris negali dirbti dėl to, kad kai Jūratė su mažuoju būna ligoninėje, vyrui tenka prižiūrėti Tomą, kuris negali lankyti vaikų darželio.
„Man didžiausia parama, kad vyras gali mums padėti. Nors, prisipažinsiu, finansinė padėtis itin sunki“, – neslėpė pašnekovė.
Šeima gyvena tik iš Jūratės gaunamos motinystės išmokos, kuri siekia vos daugiau nei 100 eurų, ir Jurgio neįgalumo – 220 eurų. Vos 300 eurų per mėnesį – tokios pajamos priklauso keturių asmenų šeimai.
„Mano darbo stažas buvo didelis, galėjau gauti nemenką motinystės išmoką, tačiau paskutiniuosius metus, prieš pradedant lauktis, mano įmonė, kurioje dirbau, bankrutavo, todėl „Sodra“ nebematė mano pajamų.
Mums labai padeda „Mamų unija“. Prisimenu, kai verkiau sužinojusi Jurgio diagnozę, į palatą atėjo fondo vadovė Eglė Mėlinauskienė. Labai greitai supratau, kad ji išgirdo mano problemas, įsiklausė ir man padėjo.
Būtent šis fondas mus rėmė ir finansiškai. Dabar jie užsiima Vaikų onkologijos pagalbos centro statybomis. Jis yra ypač reikalingas šeimoms, kurių vaikai serga. Namai bus pritaikyti vaiko slaugai su galimybe kartu gyventi visai šeimai.
Mūsų šeimai pasisekė – gyvename Vilniuje, tačiau tos šeimos, kurios gyvena kitame Lietuvos gale, bet turi gydytis Vilniuje, patiria negrįžtamą psichologinę žalą. Juk vaikas su mama yra atskiriamas neapibrėžtam laikui nuo šeimos“, – centro svarbą įvardijo Jūratė.
Centras – pagalba sergančio vaiko šeimai
Paramos ir labdaros fondo „Mamų unija“ vadovė Eglė Mėlinauskienė teigė, kad šio centro, kuris jau pradėtas statyti vos už dviejų kilometrų nuo Santariškių vaikų ligoninės, tikslas – teikti paslaugas ir pagalbą visai sergančio vaiko šeimai, nes dėl vaiko sunkios ir ilgos ligos, emocinio krūvio, finansinės krizės šeimose įvyksta negrįžtami pokyčiai: šeimos išyra, pastebimas alkoholio, narkotinių medžiagų vartojimas, kitų šeimoje augančių vaikų emociniai sutrikimai dėl dėmesio stokos, polinkis į savižudybes, vienas iš tėvų praranda darbą dėl ilgos vaiko slaugos.
Planuojama, kad centrą sudarys 10 mini apartamentų sergančių vaikų šeimoms, pritaikytų vaiko slaugumui ir atitinkančių šeimos buitinius poreikius (įrengtos mini virtuvėlės, neįgaliesiems pritaikyti tualetai, drabužinės ir t.t.). Visi apartamentai turės atskirus neįgaliesiems pritaikytus išėjimus į terasas.
Komplekse planuojama įrengti bendrąją svetainės erdvę, valgomąjį ir virtuvę bendriems šeimų poreikiams, 2 žaidimų erdves, pritaikytas atskiroms vaikų amžiaus grupėms, skalbyklą, administracines patalpas, vaistų sandėliavimo patalpą.
Planuojama įrengti ir 6 reabilitacinės patalpas, pritaikytas psichologinės, dvasinės, meno, muzikos, šviesos terapijoms, sporto/ kineziterapijos salę, baseiną.
Centre bus įrengta oranžerija vaistažolių bei daržovių auginimui.
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Adresas: Latvių g. 64a-16, Vilnius
Įmonės kodas : 302288579
Danske bank a/s filialas Lietuvoje
banko kodas 74000 SWIFT kodas SMPOLT22
A.s LT517400032266923810
