„Aštuoniolika“, – atsakė Gytis, paklaustas, kiek šiam yra metų.
Vaikinas nekantriai laukia aštuonioliktojo savo gimtadienio, todėl jau dabar su džiaugsmu pareiškia sulaukęs pilnametystės.
Neįprastas elgesys
Jis nedrąsus, bet smalsus, todėl atsargiai nuo rankos paima mano apyrankę ir ją tyrinėja, o netrukus Gyčiui pavyksta išnarplioti ir sudėtingą papuošalo mazgą. Tai padaręs, apyrankę vaikinas grąžina atgal ir nubėga į pievą.
„Jam reikalinga bet kokia patirtis“, – sako jo mama R.Karvelienė, po sūnaus gimimo tapusi taikomojo elgesio analizės (ABA) terapeute, dirbanti su autizmo sutrikimą turinčiais vaikais.
Kalbėdama apie sūnaus patirtį, moteris turi galvoje, kad Gytis kitąkart jau prisimins, koks pojūtis liesti apyrankę, kokia ji lanksti, kaip atrišti jos mazgą ir panašiai.
Kol su tėvais kalbuosi vienoje Klaipėdos restorano terasoje pačiame miesto centre, Gytis vis šmėkščioja aplink ir staiga išgąsdina vieną restorano lankytoją – ši eina pro šalį, kai vaikinas, staiga kažką pajutęs esant šalia, ištiesia rankas ir šiek tiek kliudo pro jį praeiti mėginančią merginą. Jos veide matyti didelė nuostaba.
Kas yra autizmas?
Išgirdę žodį „autizmas“, daugelis žmonių nežino, kokie išties yra autistai. Gyčio tėvai pasakojo, kad dalis tėvų patys gali nesuvokti, kad jų vaikai – autistai, todėl aplinkiniai juos laiko tiesiog keistuoliais. Tokiais atvejais dažnai šis sutrikimas paaiškėja tik žmogui jau suaugus.
„Jie būna labai skirtingi“, – apie autizmo sutrikimą turinčius žmones kalbėjo Gyčio tėvas Vidas Karvelis, studijavęs psichologiją.
Vyras pabrėžė, kad vienų žmonių atveju autizmas gali būti beveik nepastebimas, o kituose šis sutrikimas matyti kone plika akimi.
Autizmo sutrikimo sukeliami nukrypimai esti plataus pobūdžio. Pavyzdžiui, vienas vaikas gali kalbėti normaliai, kitas – sunkiai, o trečias – išvis nekalbėti.
Autizmas pasireiškia socialinių įgūdžių trūkumu ar jų sulėtėjimu, o pirmieji požymiai pastebimi po dvejų vaiko gyvenimo metų.
Manė, kad apkurto
Beveik prieš 18 metų gimęs Gytis šeimai atnešė labai daug džiaugsmo, tačiau kai sulaukė 2 metukų, tėvai susidūrė su sūnaus sveikatos problemomis.
„Kai jis gimė, laiku pradėjo ir vaikščioti, ir kalbėti – raida buvo normali. Bet po virtinės ligų, virusų, paskiepijimo, kai jam suėjo apie dveji metai, viskas ėmė klostytis kitaip. Jis nustojo kalbėti. Gydytojai žadėjo, kad vaikas iš karto ims kalbėti sakiniais, viskas čia normalu, neva kartais taip būna.
Mes laukėme, bet to nebuvo. Negana to, Gytis ėmė nereaguoti į tai, ką mes sakėme. Pavyzdžiui, sakau: „Einame į lauką“. O jis tarytum negirdi“, – prisiminė R.Karvelienė.
Tėvai kreipėsi į medikus, kurie iškėlė hipotezę, neva vaikas apkurto nuo antibiotikų, kurie buvo skirti vienos ligos gydymo metu.
„Nustatyti autizmo sutrikimą yra itin sunku“, – sakė V.Karvelis, Gyčio tėvas.
Vyras pasakojo, kad nors gydytojai diagnozavo, esą jo sūnus išties apkurto, tokia medikų išvada sukėlė abejonių.
„Jei paprastas vaikas atsisuka į bet kokį garsą, autistiškas vaikas reaguoja tik į jam įdomų garsą“, – kalbėjo R.Karvelienė.
V.Karvelis prie medikų akių įrodinėjo, kad Gytis nėra kurčias, o problema slypi kur kas giliau.
„Išsitraukiau saldainį. Sutraškėjo popieriukas. Gytis atsisuko, nes jam tai buvo prasmingas garsas“, – pasakojo Gyčio tėvas.
Diagnozavo autizmo sutrikimą
Kauno klinikose buvo nustatyta, kad vaikas nėra apkurtęs.
„Mano vyrui jau buvo aišku, kas yra vaikui“, – sakė R.Karvelienė.
Psichologiją studijavęs V.Karvelis aiškino, kad domėjosi autizmo simptomais, tačiau suprato, kad vaikas yra neeilinis autistas – jis turi aibę autistams netipiškų simptomų. Šiuo metu tai vadinama autizmo spektro sutrikimais.
„Diagnozė buvo tokia – tikriausiai taip, jis autistas“, – sakė vyras.
V.Karvelis prisiminė, kad vaikas, ėmus įtarti autizmą, lankė ankstyvosios reabilitacijos kabinetą.
„Specialistai įtarė, bet iki galo nežinojo. Ir tik Vilniaus Vaiko raidos centre, kai Gyčiui buvo apie 3 metai, buvo patvirtinta, kad jis yra autistas“, – sakė jis.
Ar galėjo taip būti, jog autizmo simptomus sukėlė skiepas, po kurio vaikas tapo visiškai kitoks? Tėvai nėra kategoriški – tuo metu, kai Gytis ėmė į juos nebereaguoti, buvo praėję visai nedaug laiko nuo paskutinės jo ligos, susijusios su peršalimu. Be to, vaikas sirgo išties dažnai.
„Tuo metu buvo daug veiksnių. Apie 18-tą mėnesį vaikas yra skiepijamas. Gytis buvo paskiepytas 20-ties mėnesių, nes prieš tai sirgo. Būtent 18 mėnesį įvyksta labai daug dalykų – kognityviniai poslinkiai (pažintinių gebėjimų vystymasis, – aut. past.).
Pagal vieną hipotezių, autistas pasižymi tuo, jog jis neperžengia 18 mėnesių slenksčio. Tai galima numatyti anksčiau.
Aiškaus atsakymo, kodėl autizmas atsiranda, nėra. Žmonės tai tik svarsto“, – sakė V.Karvelis.
Draugai nebekvietė į šventes
R.Karvelienė pasakojo, kad sužinojusi, jog jos sūnus turi autizmo sutrikimą, nebejautė didelio šoko, nes šis jau buvo išgyventas kiek anksčiau.
„Vien iš medikų sužinojusi, kad vaikas gali būti kurčias, aš buvau šokiruota. Tad po to autizmas man nebesukėlė tokių jausmų. Emocinė krizė jau buvo išgyventa. Mes suradome pagalbą – ABA terapiją, pagal kurią šiuo metu dirbu ir aš. Ši terapija davė teigiamų pokyčių – vystosi jo pažintiniai gebėjimai. Tiesa, išlaidos yra didžiulės – savo vaikui mes išleidome tiek pinigų, jog šiandien jau būtume pasistatę didelį namą“, – sakė R.Karvelienė.
Gyčio tėvai pasakojo, kad sūnaus sutrikimas pakeitė gyvenimą – nutrūko bendravimas su dalimi draugų.
„Tai yra natūralu. Įsivaizduokite, yra kokio vaiko gimtadienis, visi žaidžia, o mūsų – ne, elgiasi keistai. Tad po kurio laiko draugai ima nekviesti, kad ir mūsų neskaudintų, ir pats Gytis būtų ramesnis“, – sakė moteris.
„Be to, nepatogu ir mums patiems. Matėme, kad Gytis negalėjo efektyviai bendrauti su vaikais, jis ėmė jų vengti. Tad atsižvelgėme į savo vaiko poreikius – jis nenorėjo būti su vaikais, todėl ir mes nebedalyvavome šventėse, o ieškojome Gyčiui vietų, kurios jam būtų patogios, geros.
Su visomis autistų šeimomis įvyksta tas pats – seni pažįstami pasitraukia, atsiranda naujų pažįstamų. Tad tai normalus procesas“, – kalbėjo V.Karvelis.
Tapo terapeute
R.Karvelienė pasakojo, kad iš pradžių mokėsi dirbti su Gyčiu pagal taikomojo elgesio analizės terapiją, o įgijusi žinių ėmė vykdyti užsiėmimus ir su kitais vaikais.
Moteris įkūrė organizaciją „Elgesio sprendimai“, į kurią susirinkę vaikai lavina savo pažintinius gebėjimus.
„Terapijos padedamas Gytis išmoko bendrauti su vaikais“, – džiaugėsi R.Karvelienė.
Lanko mokyklą
Vaiko tėvas V.Karvelis tikino, kad Gytis noriai mokosi, lanko privačią mokyklą, kurioje jam puikiai sekasi.
„Jam mokymasis yra stiprioji dalis. Gytis sprendžia matematikos uždavinius, jo rašysena labai graži. Tai jam konkretu ir aišku.
Į mokyklą jį vedame tam, kad jis mokytųsi bendrauti. Jam tai sunku. Metai po metų jis integravosi ir dabar lengviau bendrauja“, – sakė vyras.
Vos nepaskendo
Gyčio mama pasakojo, kad autistą vaiką žingsnis po žingsnio reikia mokyti to, ką kiti vaikai paprastai išmoksta patys.
Vieną kartą, plaukdamas baidare su vienu iš „Elgesio sprendimai“ organizacijos prižiūrinčiuoju savanoriu, Gytis netikėtai įkrito į vandenį. Nors galėjo pasiekti kojomis dugną, patekęs į šią situaciją, jis nežinojo, kaip turi elgtis, ir ėmė skęsti.
Jis nemėgino kojomis pasiekti dugno, nors taip būtų pasielgę daug paprastų vaikų.
Po šio incidento vaikino mama vedė jį į baseiną, kuriame vykusių užsiėmimų metu Gytis išmoko plaukti ir elgtis tokiose netikėtose situacijose.
Integruojasi į bendruomenę
R.Karvelienė pabrėžė, kad svarbu tai, jog vaikas įgytų kuo daugiau įgūdžių.
„Gytis susipažino su tokiu Benediktu – vienuoliu. Pas jį praėjusią vasarą mokėsi prižiūrėti rožes. Ateityje planuojame, kad sūnus įgytų dar kokį įgūdį.
Mūsų mintis yra tokia, kad jis integruotųsi į bendruomenę, kuri rūpinasi savo nariais. Jis turi jaustis naudingu, o žmonės gali pasirūpinti vieni kitais“, – sakė ji.
