Mažylė gimė vos 780 g svorio, 33 cm ūgio. Gimdymas buvo labai ilgas ir komplikuotas. Mergytė gimė stipriai pridususi, nekvėpavo, medikai puolė jos gaivinti ir netrukus išgabeno į reanimacijos skyrių. Neretai kūdikiai, gimę 23 nėštumo savaitę, neišgyvena, tačiau ši mažylė kabinosi į gyvenimą.
Kitą dieną mama gydytojų išprašė, kad leistų dukrelę aplankyti reanimacijos palatoje. Ji liko priblokšta to, ką pamatė. Naujagimė gulėjo inkubatoriuje, šalia pypsėjo įvairūs aparatai – jai buvo tiekiamas deguonis, į nosytę įstatytas maitinimo kateteris. Bet labiausiai mamą išgąsdino dukrytės išvaizda – ji buvo labai maža ir net neturėjo nagučių, o jos galvytę ir nugarytę dengė juodi plaukai. Mama teigia tuo metu patyrusi tikrą emocinį šoką.
Vėliau atlikti placentos tyrimai parodė, kad moteris nėštumo metu susirgo pavojinga citomegalo virusine infekcija (CMV). Jai infekcija nepasireiškė, tačiau per placentą buvo perduota kūdikiui. Šios infekcijos nėščiosios daugeliu atvejų nė nepastebi, bet vaisiui ji gali būti pražūtinga.
Kitą dieną po to, kai Natalija pamatė savo dukrą, į jos palatą atėjo moteris, nešina šūsnimi dokumentų. Ji prisistatė esanti socialinė darbuotoja ir pradėjo mamai aiškinti, kad tokie vaikai, kaip Milana, ilgai negyvena. O jeigu ir išgyvens, su ja gali būti labai daug problemų – vaikas gali būti neįgalus ir turėti regos, klausos sutrikimų, epilepsiją, cerebrinį paralyžių, mikrocefaliją ir t.t.
„Socialinė darbuotoja siūlė man atsisakyti dukrytės, o aš buvau tarsi sapne ir galvojau, kad kalbama ne apie mano vaikelį... Deja. Kalbėjo apie manąjį...“ – atsiminė Natalija.
Tačiau jai nei tuomet, nei vėliau nekilo minties mergaitės atsisakyti. Ir jos vyras Danielius sakė: „Kokį vaiką turime, tokį ir auginsime“. Natalija įsitikinusi, kad jei dukrytę būtų atidavusi į globos įstaigą, jos gyvųjų tarpe dabar jau nebūtų – jai augant reikia daug rūpesčio, tiek, kiek gali suteikti tik tėvai.
Visgi kalbėdama apie galimas komplikacijas toji socialinė darbuotoja buvo teisi – Milanai jų kliuvo daug. Vienuolikmetei diagnozuotas cerebrinis paralyžius, epilepsija, protinis atsilikimas, abipusis prikurtimas, įgimta katarakta. Vienu metu medikai teigė, kad pati ji nieko negalės daryti, vien gulės lovoje.
Mergaitės dešinė akytė visai nemato, o kaire ji mato 1-2 metrus į priekį. Kai gauna planšetę, žiūri į ekraną, prisikišusi jį prie pat akių. Ką rodo televizorius, ji nemato, tik girdi. Milana pati juda vežimėliu ir gali paeiti su vaikštyne, bet tuomet reikia ją saugoti, kad nepargriūtų. Gali būti, kad sėkmingai vaikščioti jai kliudo ir tai, kad ji prastai mato.
Tėvams teko daug pakovoti dėl to, kad dukra juos išgirstų. Kai buvo maža, jai buvo skirti klausos aparatai, tačiau jie niekuo nepadėjo. Tuomet Natalija ėmė domėtis kochleariniais implantais. Vilniuje LOR gydytojai tėvams pasakė, kad vaikui jie nepadės, nes jo smegenys nesivysto. Na, o implantų kaina negaunant kompensacijos tuomet siekė 78 000 litų.
Visgi tėvai neprarado vilties ir nuvyko pas vaikų LOR specialistus Kauno klinikose. Ten Milanai atlikta kompiuterinė tomografija su bendra nejautra, sušauktas gydytojų konsiliumas ir nuspręsta, kad kochlearinius implantus dėti galima. Po operacijos pustrečių metų mergytė po truputį pradėjo šypsotis, reaguoti į garsus ir pati juos skleisti, na, o tėvams tai prilygo stebuklui.
Mokytis kartais pabosta
Dabar Milana gerai kalba lietuviškai, moka ir šiek tiek rusiškų bei angliškų žodžių. Ji skiria spalvas, pažįsta skaičius ir raides. Rašyti ir skaityti nemoka, bet yra vilties, kad kada nors to išmoks.
Mergytė lanko Vilniaus „Vilties“ specialiąją mokyklą-daugiafunkcinį centrą. Ten ji lavinama pagal jos gebėjimus, lankosi pas logopedą, lipdo ir piešia. Tai jai neblogai sekasi, nors visa dešinioji jos kūno pusė yra silpnesnė už kairiąją.
Tiesa, kartais užsiėmimų metu mergaitė užprotestuoja, kad mokytis nenori, apsisuka ir vežimėliu išvažiuoja į rūbinę. Mokytoja po kokių dešimties minučių ją parsiveža atgal. O namie kartais užsispiria, kad nenori sportuoti. Seniau Milana taip nesielgdavo, tad mama svarsto, jog galbūt jau prasidėjo paauglystė – greitai jai sueis dvylika.
Milana yra vienintelė Natalijos dukra. Moteris norėjo susilaukti ir daugiau vaikų, tačiau du kartus patyrė persileidimą.
Stengiasi kasdien judėti
Namuose mergaitė niekuomet nenori būti kambaryje viena, sako, kad tada jai baisu. Tad jei tėtis ar močiutė (ji mamai labai padeda) su ja pabūti negali, o Natalija nori ruošti valgį, ji ima dukrą į virtuvę kartu ir toji jai padeda įmušti kiaušinius ar maišyti tešlą, nors dažnai produktai ir atsiduria ant grindų.
Ypač Milana mėgsta su tėvais žaisti stalo žaidimą, kurį gavo Kalėdoms. „Žaisdama ji dar ir mokosi laukti savo eilės – gyvenime šio gebėjimo jai trūksta“, – pastebėjo mama.
Natalija nedirba ir, kai dukrelė grįžta iš mokyklos, kasdien užsiima jos lavinimu. Iš „Išsipildymo akcijos“ jos yra gavusios treniruoklį, su kuriuo nuolat dirba, nors mergaitė dažnai ir nori nuo darbo išsisukti. Kai šilta, abi su mama važinėja dviračiais.
Aktyvi veikla, įvairios mankštos ir masažai mergaitei labai svarbūs. Štai nuo lapkričio iki vasario ji buvo namuose, specialistai su ja nedirbo, ir jai išsivystė kontraktūra, tai yra, dešinė koja iki galo nebeišsitiesia.
Vienas maitinimo elementas – 230 eurų
Dabar mama su dukra vėl reabilitacijoje Abromiškių reabilitacijos ligoninėje, kur mini savotišką jubiliejų – čia jos atvyko jau dvidešimtą kartą. Matyti, kad po reabilitacijų mergaitė pasijunta geriau.
Mama svajoja apie reabilitaciją Adeli medicinos centre Slovakijoje, nes panašaus likimo vaikų tėvai ją ypač giria už kokybišką pagalbą panašios būklės vaikams. Kadangi šios reabilitacijos kaina (iš viso – apie 7000 eurų) šeimai neįkandama, Natalija ryžosi prašyti paramos feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“.
„Mums padeda ir reabilitacijos Lietuvoje, tačiau Slovakijoje, girdėjome, jos dar veiksmingesnės, joms naudojami specialūs kostiumai. Tad kirba viltis, gal būtent po jų dukrytė pradės vaikščioti pati? Jai iki to trūksta visai nedaug, bet vis šiek tiek pritrūksta“, – sakė Natalija.
Milanos tėtis dirba, ja besirūpinanti mama gauna valstybės paramą, tačiau rūpinimasis tokiu vaiku tikrai brangiai kainuoja. Štai už įvairius dukrai reikalingus vaistus bei maisto papildus praėjusį mėnesį sumokėjo apie 80 eurų. Netrukus išsikraus kochlearinių implantų maitinimo elementai, kurių valstybė nekompensuoja. Kraunamų elementų reikia keturių, o vienas jų kainuoja 230 eurų. Kai elementai pradeda išsikrauti, Milana girdi prasčiau ir reiškia nepasitenkinimą.
Kaip padėti Milanos šeimai, galite sužinoti čia
