Primename, kad šios istorijos herojė gimė su Tričerio Kolinso sindromu – retu genetiniu sutrikimu, dėl kurio jai neišsivystė ausys, o tai turėjo įtakos ne tik išvaizdai, bet ir sukėlė klausos problemų.
Nuo pat gimimo Evelina kasdien susidūrė su iššūkiais, bet nuolat augo apsupta šeimos meilės ir rūpesčio. Jos tėvai niekada neprarado vilties, kad dukra vieną dieną galės turėti ausytes, todėl didžiausia svajonė buvo atlikti rekonstrukcinę operaciją.
Sužinoję apie tokią galimybę, praėjusių metų pabaigoje jie kreipėsi pagalbos į visuomenę ir sulaukė neįtikėtino palaikymo – žmonės padėjo surinkti 30 tūkst. eurų operacijai Vokietijoje.
Naujausiomis žiniomis, kovo 10-tą dieną paauglei buvo atlikta ilgai laukta ausytės operacija. Todėl susisiekėme su jos mama Irma Jankauskaite (40 m.) ir šį kartą pakalbėjome apie tai, kaip jaučiasi Evelina po operacijos ir kas šeimos laukia toliau.
Mamos laimės ašaros
Mergaitės mama neslepia – lemtingą dieną netrūko emocijų, bet Evelina sunkų išbandymą priėmė su jai būdingu ryžtu ir drąsa.
„Ji labai jaudinosi prieš operaciją, drebėjo, bet stengėsi to nerodyti. Laikė mano ir tėčio rankas, o mes jai sakėme, kad viskas bus gerai, ir ji nurimo“, – pasakojo I.Jankauskaitė.
Operacija truko 12 valandų, net 4 valandomis ilgiau nei buvo planuota, bet, kaip pasakojo I.Jankauskaitė, viskas praėjo sklandžiai.
„Iš pradžių buvo vykdomas pirmas etapas – jeigu jis būtų nepavykęs, operacija nebūtų tęsiama. Evelinai nuo dešinės rankos ir pilvelio buvo paimta odos ir iš jos formuojama ausytė.
Maždaug po penkių valandų gydytojai mums paskambino ir pasakė, kad viskas vyksta sklandžiai, todėl operacija tęsiama“, – dalinosi mama.
Kadangi operacija užtruko, gydytojai tėveliams pasiūlė važiuoti namo ir laukti žinių. Tuo metu I.Jankauskaitei atrodė lyg minutės sustojo, bet ji mintimis visą laiką stengėsi būti su dukryte.
Moteris atvira – pagaliau pamačiusi dukrytę po operacijos, – nesuvaldė emocijų. „Man pasidarė silpna, aš pradėjau verkti. Tai buvo laimės ašaros“, – sakė ji.
Džiaugiasi, kad pagaliau turi vieną ausytę
Atsigavusi po operacijos, Evelina jautėsi gerai, džiaugėsi, kad pagaliau nebereikės slėpti ausyčių, o svarbiausias klausimas mergaitei buvo, ar galės nešioti auskarus.
„Gydytojas nudžiugino ją, kad tikrai galės. Emocijos buvo puikios. Evelina sakė: „Mama, dabar galėsiu nešioti plaukus už ausų.“ Tada paklausė, kada jai padarys antrą ausytę. Ji dabar labai laiminga“ – dalijosi I.Jankauskaitė.
Iš ligoninės Evelina buvo išleista kitą dieną po operacijos. Šeima jau trečią savaitę leidžia Vokietijoje: kas antrą dieną važiuoja pas gydytojus, kad šie apžiūrėtų, kaip gyja ausytė, ir pakeistų tvarsčius.
„Viskas gyja puikiai, net greičiau nei tikėjosi gydytojai. Esame labai patenkinti rezultatu – ir mes, ir specialistai. Evelina irgi džiaugiasi, kad jau turi vieną ausytę“, – pasakojo mama.
Pooperacinis laikotarpis, pasak pašnekovės, taip pat praėjo ganėtinai lengvai. „Iš pradžių skaudėjo rankytę, pilvuką, vėliau kelias dienas ir pačią ausytę. Tačiau vaistus nuo skausmo gėrėme tik pora dienų, antibiotikus – pagal nurodymus. Dabar jai nieko nebeskauda“, – džiaugėsi I.Jankauskaitė.
Laukia antros ausytės operacijos
Ši operacija – tai tik pirmas žingsnis Evelinos ir jos šeimos svajonės link. Mergaitės dar laukia kitos ausytės operacija, kuri, anot I.Jankauskaitės, turėtų būti sunkesnė.
„Pradėjome viską daryti nuo kairės ausytės, nes dešinėje pusėje į jos kaukolę yra įgręžtas specialus magnetas, kuris prilaiko klausos aparatą. Todėl klausėme gydytojų, ar po operacijos nebus komplikacijų.
Tačiau, gydytojų teigimu, viskas turėtų gerai, tad dabar laukiame žinių dėl antros ausytės rekonstrukcijos“, – sakė ji.
Tiesa, net ir atlikus šias operacijas, klausos aparatas Evelinai bus reikalingas, visiškai be jo gyventi nepavyks. Tačiau mergaitės mama jau dabar pastebi, kiek daug pasitikėjimo savimi paauglei suteikia žinojimas, kad vieną dieną ji turės gražias ausytes.
Šeimos dar laukia konsultacija su gydytojais, kurios metu bus aptartas tolimesnis gydymo planas bei antrosios operacijos data.
„Manau, bet kuriuo atveju, turės praeiti šiek tiek laiko, gal pusė metų. Dabar leidžiame kairei ausytei sugyti, o Evelinai nurimti, vaikas vis tiek patyrė stresą. Vėliau svarstysime apie antrą operaciją, kurios ji labai laukia“, – kalbėjo I.Jankauskaitė.
Gimus dukrai – šokas ir ašaros
Primename, kad naujienų portalas Lrytas dalinosi Evelinos istorija. Kaip tuo metu pasakojo I.Jankauskaitė, netikėta diagnozė šeimai trenkė kaip perkūnas iš giedro dangaus, nes nėštumo metu niekas iš gydytojų to nenumatė.
Tiesa, kaip prisiminė mergaitės mama, vieno apsilankymo pas gydytoją metu jai buvo užsiminta, kad vystosi per maža vaiko galvytė, tačiau kiti gydytojai patikino moterį, kad nėra dėl ko nerimauti. Šokas ir ašaros – tokia buvo klaipėdietės reakcija gimus dukrai.
„Viso nėštumo metu jaučiausi gerai, tik buvo pilvo skausmai. Kai gimė Evelina, man pasakė, kad vaikas gimė be ausyčių ir sumaitotu veidu, ją greitai nuvežė į reanimaciją. Pamačius vaiką, tiek man, tiek vyrui buvo šokas.
Kitą dieną, kai ėjau pamaitinti vaiko, pamačiau, kad jai į burnytę įkištas vamzdelis, ji prijungta prie aparatų. Prisimenu, stoviu ir verkiu. Dėl streso man net buvo dingęs pienas“, – išgyvenimais dalijosi moteris.
Šeima varstė ne vieno gydytojo kabineto duris, kol, galiausiai, apsilankius pas gydytoją Vilniuje, mergaitei buvo nustatyta reta genetinė liga.
Tričerio Kolinso sindromas paveikia veido kaulų ir kitų struktūrų formavimąsi, todėl Evelinos veido bruožai skiriasi nuo kitų vaikų – pakitusi mergaitės žandikaulio forma.
Tačiau didžiausia problema yra klausos sutrikimas. Paauglei jau yra atliktos kelios operacijos, nuo mažų dienų ji nešioja klausos aparatą. Pasak Irmos, ilgą laiką atrodė, kad mergaitė visai nieko negirdi.
„Kai tvarkydavau kambarius ir įjungdavau siurblį, ji kuo ramiausiai miegodavo ir nereaguodavo. Tačiau, jeigu pajungdavau muziką, atrodė, kad atsisuka į tą pusę.
Maniau, kad man paranoja ir aš tik įsivaizduoju, kad vaikas girdi. Vėliau gydytojai mums paaiškino, kad ji girdi, bet mes turime kalbėti garsiau, o aparatas padeda užpildyti garsus, kurių ji negirdi“, – pasakojo mergaitės mama.
Auga stipri ir sveika
Tėvai Eveliną leido į specialų Klaipėdos lopšelį-darželį „Pagrandukas“, kuriame mergaitė gavo reikiamą pagalbą ir priežiūrą jai pritaikytoje aplinkoje. Vėliau nusprendė vesti mergaitę į įprastą mokyklą, kad ji galėtų integruotis tarp bendraamžių.
Tačiau paaiškėjo, kad mokytis tokioje aplinkoje Evelinai per sunku. Dabar ji lanko Klaipėdos Litorinos mokyklą, kurioje yra daugiau kurčių ir neprigirdinčių vaikų.
Nors Evelina gimė su klausos sutrikimu ir tam tikrais fiziniais skirtumais, visi kiti jos sveikatos rodikliai yra puikūs. Tėvai Eveliną nuo mažų dienų vedė pas įvairius specialistus, kad užtikrintų jos kalbos bei bendravimo įgūdžius.
„Anksčiau lankėmės sutrikusios raidos centre Klaipėdoje, kuriame stebėjo, kaip vaikas vystosi, duodavo visokių pratimukų. Tikrai viską darydavau, kad Evelinai būtų geriau ir jos kalba būtų aiškesnė.
Jeigu nebūtume lankęsi pas logopedę, psichologę ir darę tų pratimų, galbūt dabar ji taip aiškiai nekalbėtų ir viskas būtų visai kitaip. Dabar mes niekur nesilankome, tik mokykloje ji eina pas logopedę“, – sakė I.Jankauskaitė.
Šiandien mergaitė auga stipri ir vystosi kaip kiti jos bendraamžiai. Evelina mėgsta šokti, dainuoti, piešti, bendrauti.
„Ji vystosi kaip visos mergaitės, tik jos galvytė ir akytės mažesnės. Tačiau ji tikrai protinga mergaitė, pati išmoko rašyti, yra labai meili, nori švelnumo, apsikabinimų, bendravimo“, – pasakojo dvylikametės mama.
Visą Evelinos istoriją galite paskaityti čia.