Užuot ramiai gedėjusi mirusios naujagimės, Lrytas kalbinta moteris tikina šiandien gyvenanti baimėje netekti šeimos. Po dukros mirties tenka kovoti dėl teisės auginti kitus šešis savo vaikus.
Diagnozuotas retas genetinis sutrikimas
Septintoji dukra gimė gegužės 25 dieną. Mergaitė šeimoje praleido pirmąjį gyvenimo mėnesį, vėliau buvo paguldyta į reanimaciją, o po dviejų mėnesių ir vienos dienos kovos dėl gyvybės mirė.
Stebuklų būna: vaikas, kuris serga itin reta liga, sulaukė pagalbos iš netikėto geradario
„Ji buvo mūsų septintoji dukrytė. Gimė natūraliai, kaip ir visi kiti vaikai. Tačiau nuo gimimo turėjo daug sveikatos ypatumų – kiškio lūpą, vilko gomurį, todėl negalėjo kokybiškai žįsti. Reikėjo mokyti ją žįsti, nors visi kiti mūsų vaikai tai darydavo natūraliai ir niekada nebuvo maitinami mišinukais“, – pasakojo Smiltėja.
Dėl gomurio ydos žindymo metu mergaitė spausdavo gomurio gilumą, todėl ją teko maitinti ne tik krūtimi, bet ir buteliuku bei pipete.
Susiję straipsniai
Šeima jau buvo pradėjusi planuoti tolesnį gydymą – konsultavosi su medikais dėl kiškio lūpos operacijos, kuri turėjo būti atlikta, kai mergaitė bus pakankamai paaugusi.
Pirmąjį gyvenimo mėnesį dukra augo ramiai, tik vėliau jos tėvai pastebėjo, kad mergaitės ūgis didėja, tačiau svoris nesikeičia.
„Įprastai mūsų vaikai gimsta liekni, ilgomis rankomis ir kojomis – tokie esame ir mes su vyru. Paskui pradėjome stebėti, kad dukrytė auga į ūgį, bet nepilnėja.
Privačioje klinikoje gydytoja ją apžiūrėjo ir pasakė, kad vaikelis pilnai nepasisavina pienelio – atpila, jo nevirškina. Gydytoja sakė, kad čia kažkas daugiau, reikia tirti“, – pasakojo mama.
Dėl tolesnio gydymo naujagimė Kauno klinikose buvo paguldyta į reanimaciją. Ten praleidusi parą perkelta į palatą ir skirtas specialus molekulinis pieno mišinys. Tačiau netrukus medikai pastebėjo pakitusią odos spalvą ir patinusias kojytes, todėl kūdikis vėl buvo grąžintas į reanimaciją.
Smiltėja paaiškino, kad būtent tuomet medikai nustatė plaučių uždegimą. Dėl įgimto gomurio defekto maistas patekdavo ne ten, kur turėtų, plaučiai esą atviri, tad pateko bakterijų.
„Sakė, kad ji kvėpuoja per intensyviai, davė slopinamųjų vaistų, kad prijungtas aparatas galėtų kvėpuoti už vaiką“, – graudindamasi prisiminė mama.
Pagrindo įtarimams nebuvo
Vaikelio netekusi moteris taip pat teigė, kad gydymo metu šeimai teko aiškintis su policija.
„Visiems tėvams tą dieną, kurių vaikai pateko į reanimaciją, dėl skirtingų priežasčių pateikti įtarimai dėl vaikų būklės. Jie tapo įtariamaisiais sedėdami už reanimacijos durų. Taip buvo ir mums. Turėjome aiškintis su policija, dalyvavome apklausose. Policija vėliau tyrimą nutraukė, nes pagrindo įtarimams nebuvo“, – aiškino ji.
Tuo istorija nesibaigė. Smiltėja pabrėžė, kad po dukros mirties sulaukė informacijos iš vaiko teisių apsaugos specialistų, kad kūdikiui nebuvo sudarytos tinkamos sąlygos, todėl esą svarstoma paimti kitus šeimoje augančius vaikus.
„Reanimacijos gydytojai sakė, kad mes niekuo nesame kalti. Ji negalėjo pasisavinti maisto, nes sirgo Patau sindromu. Tokį sindromą turintis vaikelis gali mirti bet kurią akimirką – širdelė turi ydų, plaučiai pilnai nefunkcionuoja, yra tryliktoji chromosoma.
Pas ją buvo tiek sveikatos problemų, kad ji negalėjo normaliai augti“, – pasakojo mama ir pridūrė, jog patys medikai šeimai aiškino, kad Patau sindromą turinčių vaikų išgyvenamumas yra labai mažas.
Su ašaromis akyse Smiltėja prisiminė ir intensyvų dukros gydymą ligoninėje. Jos manymu, pavojų vaiko būklei kėlė ne tik pati liga, bet ir būtini medicininiai tyrimai.
„Atrodė, kad ji gali numirti vien nuo tyrimų gausos ir intensyvumo. Jai buvo atliekama begalė tyrimų – nuolat švitinama, imama daugybė kraujo mėginių. Vos mėnesio kūdikis – galite įsivaizduoti, kokio jautrumo tai būtybė“, – graudindamasi kalbėjo Smiltėja.
Moteris pasakojo, kad vos gimus mažylei šeima buvo sulaukusi Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos dėmesio dėl anoniminio pranešimo. Tuomet, anot jos, specialistai apsilankė šeimoje, įvertino gyvenimo sąlygas ir pažeidimų nenustatė.
Tačiau po kūdikio mirties situacija pasikeitė. Kaip teigė Smiltėja, tarp dabar nurodomų priežasčių įvardytos netinkamos gyvenimo sąlygos ir nepakankamas gyvenamasis plotas vaikams, nors prieš mėnesį sąlygos dar buvo tinkamos atžaloms augti.
Pakomentavo teisininkė
Šeimai atstovaujanti advokato padėjėja Dalia Jasevičienė išskyrė, kad tėvai nėra asocialūs – abu dirba, nevartoja alkoholio, o iki šiol nei gydymo, nei ugdymo įstaigos dėl kitų vaikų priežiūros jokių priekaištų nebuvo pareiškusios.
Kalbėdama apie šį įvyki, ji pridūrė, kad dėl mažo naujagimio svorio Kauno klinikų medikai apie situaciją informavo Vaiko teisių tarnybą. Pasak moters, įvertinus aplinkybes buvo nuspręsta naujagimį paimti iš šeimos, nes manyta, kad jis nepakankamai maitinamas. Tiesa, anot teisininkės, toks nutarimas priimtas jau po kūdikio mirties.
„Mama pati kreipėsi pagalbos į medikus, tačiau po vaiko mirties vaiko teisės nusprendė vertinti visą šeimos situaciją ir inicijavo kitų vaikų paėmimo procedūras, motyvuodamos tuo, kad tėvai esą nemoka tinkamai maitinti vaikų“, – teigė specialistė.
Advokato padėjėjos teigimu, sprendimas buvo priimtas dar nesulaukus galutinių išvadų apie naujagimės sveikatos būklę. Tik vėliau mergaitei buvo nustatytas Patau sindromas, o ši genetinė liga įrašyta ir mirties priežastimi.
„Iš teisinės pusės šiandien susidaro situacija, kai po sunkiai sergančio vaiko netekties iš šeimos nuspręsta paimti ne tik jį, bet ir kitus vaikus, nes teigiama, kad vaikas buvo nepakankamai maitinamas.
Kyla klausimas – ar tėvai, auginantys sunkiai sergantį vaiką, dabar turėtų bijoti kreiptis į ligoninę, nes gali kilti grėsmė netekti kitų vaikų?“ – sakė D. Jasevičienė.
Pakomentavo vaiko teisių gynėjai
Lrytas kreipėsi į Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybą, su klausimais, kodėl po kūdikio mirties svarstomas kitų šeimoje augančių vaikų paėmimas ir kokios aplinkybės lėmė tokį sprendimą.
„Kūdikio mirtis visada yra didžiulė netektis, tad vaiko teisių gynėjai reiškia nuoširdžią užuojautą artimiesiems.
Gavę pranešimą apie galimus vaiko teisių pažeidimus, vertiname kiekvieno šeimos vaiko situaciją individualiai. Įprastai, bendraudami su šeima, vertiname visumą aplinkybių ir mums svarbi visų su vaikais susijusių šaltinių informacija: šeimos artimųjų, vaikų ugdymo įstaigų, medikų, socialinių darbuotojų ir pan. Po sprendimo priėmimo pasikeitus situacijai, pirminiai sprendimai gali būti koreguojami ar keičiami.
Vaiko teisių gynėjų tikslas, kad vaikai augtų savo šeimose mylimi, laimingi ir jais būtų tinkamai pasirūpinta. Deja, kartais šeimoms nepavyksta užtikrinti vaikams tinkamų sąlygų. Tokiais atvejais šeimoms yra siūlomos įvairios pagalbos priemonės ir svarbu, kad jos būtų priimtos, o šeimoje vyktų pokytis.
Deja, pasitaiko sudėtingų atvejų, kai pokyčiai nevyksta, o vaiko gerovei, sveikatai, raidai kyla pavojus. Tokiais atvejais būna priimamas kraštutinis sprendimas – perkelti vaikus į saugią aplinką.
Vaikų perkėlimas iš šeimos įprastai yra laikinas, kol šeima priima pagalbą ir išsprendžia iššūkius, kurie trukdo užtikrinti vaiko saugumą ir pilnavertę raidą.
Kaip greitai vaikai galės grįžti pas tėvus, priklauso nuo to, ar tėvai deda pastangas keisti situaciją, priima reikiamas paslaugas“, – komentavo Lina Baranauskienė, Valstybės vaiko teisių apsaugos ir įvaikinimo tarnybos, Vilniaus apskrities vaiko teisių apsaugos skyriaus vedėja.