Kaip šeimoje kalbėti apie autizmą, savo patirtimis dalijasi „Lietaus vaikų“ bendruomenės mamos, o Lietuvos autizmo asociacijos valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil pataria, kaip pradėti šiuos pokalbius ir išgirsti, kas rūpi kiekvienam vaikui.
Apie autizmą galima kalbėtis po truputį
„Kur tas autizmas, spintelėje ar lentynoje?“ – klausė Ingridos, Šiaulių „Lietaus vaikų“ vadovės, sūnus, kai ji aiškino, ką reiškia jo diagnozė. Autizmą jis įsivaizdavo kaip daiktą, o abstraktų paaiškinimą suprasti buvo sunku, todėl vėliau jie aiškinosi viską per faktus ir konkrečius pavyzdžius, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Kai vaikas tampa nepageidaujamas klasėje: skaudi įtraukiojo ugdymo realybė?
„Paauglystėje sūnus pradėjo klausinėti apie klasės draugą, kuris nekalba. Pasakiau, kad klasės draugas yra autistiškas. Kad būtų aiškiau, kartu pažiūrėjome kelis vaikiškus filmukus apie neuroįvairovę, o jis įvertino gautą informaciją ir pasakė, kad pats nėra autistiškas. Sūnui atrodė, kad autizmas būdingas tik nekalbantiems žmonėms.
Tada ėmė domėtis kitais vaikais: kurie autistiški, kurie ne. Aiškinau, kad autistiški žmonės skirtingi, kalbėjomės ir apie kitas negalias. Dabar, jis supranta, kad yra tam tikros situacijos, kur jam reikia pagalbos, pavyzdžiui, nueiti į koncertą, tada jis ieško, kas gali jį palydėti. Vis tik autizmą jis labiau nešioja kaip karūną, ne kaip kažką blogo. Priima tai kaip savo išskirtinumą“, – pasakoja Ingrida.
Susiję straipsniai
Lietuvos autizmo asociacijos valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil sako, kad nebūtinai turi būti viena diena, kai šeima surengia didelį „diagnozės paskelbimo“ pokalbį: „Vaiko supratimas apie savo autizmą gali formuotis palaipsniui kartu su juo. Vyresniam vaikui svarbu suprantamai paaiškinti, kodėl buvo atliktas vertinimas, ką nustatė specialistai ir ką tai reiškia jam.
Apie diagnozę vaikas turėtų sužinoti iš artimo, patikimo suaugusiojo, o ne atsitiktinai iš dokumentų ar kitų žmonių pokalbių. Kartais tėvai labai ilgai ruošiasi tokiam pokalbiui, nes bijo pasakyti ką nors ne taip ir laukia tobulo momento.
Tačiau jo gali ir nebūti. Jeigu vaikas jau klausia, kodėl lankosi pas specialistus, kodėl jam reikia kitokios pagalbos, ar pats pastebi, kad kai kuriuos dalykus patiria kitaip, ilgai atidėlioti pagrindinės informacijos nėra naudinga.“
Ką svarbu paaiškinti?
Pirmiausia vaikui svarbu išgirsti, kad diagnozė nepakeitė to, kas jis yra. Ji gali padėti geriau suprasti kai kurias patirtis ir rasti tinkamą pagalbą, tačiau neapibrėžia visų jo gebėjimų, pasirinkimų ar ateities. Taip pat svarbu pasakyti, kad autizmas nėra vaiko kaltė ir nereiškia, jog jis nepakankamai stengiasi.
„Autistiški žmonės yra skirtingi. Vienam vaikui gali būti sunku tai, kas kitam sekasi lengviau. Todėl kalbant apie diagnozę verta remtis konkrečia vaiko patirtimi: kas jam patinka, kas gerai sekasi, kokios situacijos vargina ir kas padeda.
Svarbu pripažinti ir sunkumus, ir gebėjimus, nepateikti autizmo vien kaip „supergalios“ ir nežadėti, kad visi iššūkiai savaime išnyks. Jeigu vaikas tuo metu patiria sensorinę perkrovą, socialinių sunkumų, nesėkmių ar didelį nuovargį, pernelyg pozityvus pasakojimas apie autizmą gali neatitikti jo realios patirties.
Tokiu atveju svarbiau pirmiausia pripažinti, kad jam iš tiesų sunku, o apie gebėjimus ir stiprybes kalbėti natūraliai, nebandant jais paneigti sunkumų“, – pataria K. Košel-Patil.
Vaikui taip pat galima paaiškinti, kad prašyti pagalbos yra normalu. Ausinės, aiškesnės instrukcijos, pertrauka, vaizdinė informacija ar daugiau laiko gali padėti įsitraukti į kasdienes veiklas. Ieškant sprendimų verta klausti ne tik, ko vaikas turėtų išmokti, bet ir ką galima pakeisti aplinkoje, kad jam būtų lengviau.
Pasak K. Košel-Patil, žinojimas apie savo autizmą vaikui gali padėti ne tik paaiškinti praeities patirtis, bet ir suteikti žodžius ateities situacijoms. Jeigu vaikas supranta, kad triukšmas jį labai išvargina, kad jam reikia daugiau laiko informacijai apdoroti ar aiškesnių instrukcijų, ilgainiui jis gali mokytis tai atpažinti ir apie tai pasakyti kitiems. Tai svarbi savęs supratimo ir savo poreikių atstovavimo dalis.
Kaip kalbėtis su broliais ir seserimis?
„Kodėl broliui galima ilgiau naudotis planšete?“, „Kodėl skalbinius tenka išdžiauti man, jei tai buvo jo darbas?“ – tokius klausimus iš vienuolikmečio sūnaus dažnai girdi „Lietaus vaikų“ bendruomenės narė, auginanti tris sūnus.
Vyriausiasis, keturiolikmetis, yra autistiškas. Mama pasakoja, kad vidurinėliui sunku suprasti, kodėl broliams galioja skirtingos taisyklės ir kodėl jam pačiam dažnai tenka perimti vyresniojo darbus: tiek užimti jauniausią broliuką, tiek padaryti darbus už vyresnįjį. O tai lemia, kad vidurinysis sūnus turėjo suaugti greičiau.
„Visi trys dalijasi vienu kambariu. Kai vyresnėlis pasako, kad nori pabūti vienas, iš kitų išgirstu: „Mes irgi norim.“ Kartais vidurinėlis sako, kad svajoja gyventi be brolio. Kad ir kaip skaudu, būna, išgirstu ir „nekenčiu brolio“. Namuose dažniausiai esu įtampoje, žongliruodama tarp visų emocijų ir stengdamasi išlaikyti visų erdves, ribas, paaiškinti, kodėl taip vyksta ir visiems skirti dėmesio, kantrybės ir laiko priimti situacijas ir jose išbūti“, – pasakoja trijų sūnų mama.
Pasak K. Košel-Patil, neurotipiški broliai ir seserys dažnai pastebi, kad vienam vaikui reikia kitokios pagalbos arba skiriama daugiau suaugusiųjų dėmesio. Jei apie tai nekalbama, jie gali patys susikurti klaidingų paaiškinimų: „Pavyzdžiui, vienam vaikui gali būti leidžiama išeiti iš triukšmingos patalpos, kitam gali reikėti daugiau pagalbos atliekant kasdienes užduotis. Broliui ar seseriai svarbu suprasti, kad tokie skirtumai nereiškia, jog vienas vaikas yra mylimas labiau ar kad jam „viskas leidžiama“.
„Kartu svarbu išklausyti ir jų jausmus. Broliai ar seserys gali pykti, pavydėti, nerimauti ar gėdytis. Šių reakcijų nereikia smerkti, tačiau svarbu aiškiai pasakyti, kad autizmas ar diagnozė negali būti vartojami kaip įžeidimas.
Tokios situacijos parodo, kad vien paaiškinti broliams ir seserims, kodėl šeimoje taisyklės skiriasi, ne visada pakanka – svarbu pastebėti ir tai, ar jiems patiems netenka prisiimti per daug. Broliai ir seserys nėra atsakingi už autistiško vaiko priežiūrą, mokymą ar elgesį.
Kiekvienam šeimos vaikui svarbu skirti dėmesio ir padėti suprasti savo poreikius, o tai tėvams tikrai nėra lengva užduotis. Atviras, pagarbus pokalbis leidžia šeimos nariams geriau suprasti vieniems kitus ir primena vaikui, kad apie autizmą galima klausti bei kalbėtis saugiai“, – sako K. Košel-Patil.