Taip sutapo, kad tą pačią dieną, kai Vyriausybė tvirtino minėtą programą, šalia Vyriausybės rūmų Gedimino prospekte lrytas.lt redakcijoje vyko labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ valdybos posėdis. Iš visos Lietuvos suvažiavę neįgalius vaikus auginančios šeimos, teisininkai, dvasininkai, medikai, dainininkai bei žurnalistai diskutavo apie situaciją, kurioje šiandien gyvena neįgalūs vaikai ir jų šeimos, apie valstybės skiriamą socialinę, psichologinę, ugdomąją paramą ir tokios paramos stygių bei kitas su neįgaliųjų integracijos procesu susijusias problemas. Valdyba savo pirmininku išsirinko žinomą sostinės teisininką Rytį Jokubauską.
„Algojimo“ fondo įkūrėja ir vadovė, sunkia genetine liga sergantį vaiką auginanti panevėžietė Aušra Stančikienė po posėdžio atsakė į lrytas.lt klausimus.
- Vyriausybė patvirtino Nacionalinę žmonių su negalia socialinės integracijos 2010-2012 metų programą. Kaip vertinate šios programos nuostatas jūs, kurie kasdien tiesiogiai susiduriate su tokios integracijos problemomis?
- „Algojimo“ atstovai, išstudijavę minėtą programą, kreipėsi su peticija į Vyriausybės vadovą Andrių Kubilių, išdėstydami, mūsų nuomone, trūkstamus šios programos aspektus. Joje nėra nei žodžio apie neįgalių vaikų ugdymo procesą, apie tai, kaip bus sudaromos sąlygos neįgaliems vaikams, ypač turintiems sunkią ar visišką negalią, siekti išsilavinimo, kaip vyks aprūpinimas specialiosiomis ugdymo priemonėmis, ant apie tai, kad visų pirma turi būti numatomos priemonės, kaip keisti pačios visuomenės nusistatymą neįgaliųjų ir jų šeimų atžvilgiu. Šiandien į tokias šeimas žiūrima taip, tarsi jos būtų kaltos dėl ištikusių nelaimių.
Kaip turime jaustis mes, auginančios neįgalius vaikus, kai premjeras viešai pasako, kad reiktų keisti neįgalumo nustatymo principus, nes dabar esantys suteikia galimybę simuliuoti neįgalumą ir taip piktnaudžiauti gaunamomis neįgalumo išmokomis?
Žinau tragiškai kuriozišką atvejį, kai viename mieste po antros kojos amputacijos neįgalumo lygio nustatymui atvykusiam vyrui medikų komisija neįgalumą suteikė vienerių metų laikotarpiui. Kai humoro jausmo nestokojantis vyriškis pradėjo dėkoti komisijos nariams, šie iš nuostabos išplėtė akis – už ką? „Jūs suteikėte vilties, kad po metų mano kojos atauigs“, - atsakė neįgalusis. Ar į tokiais principais grįstą neįgalumo nustatymo tvarką mes einame, leiskite paklausti?
- Minėtoje programoje radau vienintelį teigiamą dalyką – Vyriausybė rado drąsos prisipažinti, kad Lietuvoje nevykdoma Neįgaliųjų teisių konvencija ir pagaliau pristatė pačią neįgaliųjų statistiką. Tiesa, kiek ji patikima, čia jau yra kitas klausimas. Ar pateikti skaičiai tikslūs?
- „Algojimas“, pradėjęs savo veiklą 2008 metais, pernai rudenį kreipėsi į Statistikos departamentą, norėdamas sužinoti, kiek Lietuvoje yra neįgalių vaikų ir kiek šeimų augina neįgalius vaikus. Oficialiame atsakyme buvo rekomenduota kreiptis į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą. Atsakyme, pasirašytame šios tarnybos direktoriaus Z.Skvarciany, teigiama, kad tokios statistikos tarnyba neturi ir pateikti negali.
Lietuvos gydytojų sąjungos duomenimis, pirmą kartą neįgaliais pripažinti vaikai (iki 18 metų): 2006 m. - 1968 vaikai, iš jų kūdikiai iki 3 metų amžiaus – 346; 2007 m. - 2170, iš jų iki 3 metų amžiaus – 399; 2008 m. - 2243 vaikai, iš jų kūdikiai iki 3 metų amžiaus – 476.
Iš pateikiamų duomenų matyti, kad neįgalių vaikų kiekvienais metais Lietuvoje daugėja, o kasdien daugiau nei šešiems vaikams nustatomas neįgalumas. Jei išvestume pastarųjų trejų metų vidurkį ir padaugintume iš 18, gautume 38 286 neįgalius vaikus iki 18 metų.
Tai yra nerimą keliantis reiškinys.
Deja, Socialinės apsaugos ir darbo ministerija teigia, kad neįgalių vaikų, gaunančių neįgalumo išmokas, Lietuvoje yra apie 18 tūkstančių. Socialinės apsaugos ir darbo ministerija pateikia statistiką, kokiam skaičiui vaikų išmokami negalios pinigai, Švietimo ir mokslo ministerija - kiek vaikų turi specialiuosius poreikius. Tai - kas dešimtas Lietuvos vaikas.
Kiek iš jų yra neįgalių - taip pat nėra žinoma.
Dabar egzistuojanti tvarka, kai kelios institucijos tarp savęs nesusikalba dėl tikslaus neįgalių vaikų skaičiaus Lietuvoje tik rodo, kad tai kažkam palanku – nematyti problemos masto.
- Kiek, jūsų žiniomis, Lietuvoje yra specialiojo ugdymo įstaigų, kuriose tokie vaikai ugdomi ir mokomi pagal specialiąsias programas?
- Vaikai, turintys sunkią fizinę ar proto negalią, mišrų raidos sutrikimą turi teisę, taip kaip ir sveikieji, būti ugdomi bendrojo lavinimo mokyklose. Deja, statistika byloja, kad apie 7 tūkst. neįgalių vaikų Lietuvoje neugdomi jokioje ugdymo įstaigoje. Kiekvienoje bendrojo lavinimo mokykloje įstatymiškai leidžiama kurti lavinamąsias klases. Tačiau, pavyzdžiui, Vilniuje tokia pirmoji klasė buvo įsteigta tik prieš keletą metų, ir tik labai aktyvių tėvų iniciatyva.
Dauguma veikiančių specialiųjų mokyklų yra pavaldžios apskritims. Po apskričių panaikinimo šioms mokykloms netrukus iškils didelė uždarymo grėsmė, nes jos pereina savivaldybių žinion, o finansavimas iš valstybės biudžeto užtikrinamas tik porai metų.
Dar niūresnė situacija yra su ikimokyklinio amžiaus neįgaliųjų vaikų ugdymu. Teiginiai “neįgaliųjų integracija“, „inkliuzinis ugdymas“ realiame gyvenime dažnai lieka tik dokumentiniais lozungais, o rūpinimasis „kitokio“ vaiko lavinimu, ugdymu paliekamas pačiai šeimai.
Galiu atsakingai pareikšti, kad šiandien neįgaliųjų integracijai skiriami pinigai dažniausiai nueina pačių institucijų išlaikymui, specialistų darbo vietų sukūrimui, bet ne pačiam neįgaliajam, ne jo poreikiams tenkinti.
- Neretai Vyriausybė bando teisintis, kad neįgaliesiems skiriamos nemažos socialinės išmokos ir kompensacijos. Tačiau ir jas, regis, nurėžė kartu su senatvės pensijomis? Kokios išmokos yra šiandien mokamos neįgaliam vaikui?
- Jei vaikui nustatytas sunkus neįgalumas - 2 valstybinių socialinio draudimo bazinių pensijų dydžio 360 Lt x 2 = 720 Lt. Jei vaikui nustatytas vidutinis neįgalumas - 1,5 bazinės pensijos dydžio 360 Lt x1,5 = 540 Lt. Jei vaikui nustatytas lengvas neįgalumas - 1 bazinės pensijos dydžio, t.y. 360 Lt.
Auginant šeimoje neįgalų vaiką, vaiko negaliai skiriama: slaugos išlaidų tikslinė kompensacija (jei skiriama slauga) - 2,5 bazinės pensijos dydžio 360 Lt x 2,5 = 900 Lt; priežiūros (pagalbos) tikslinė kompensacija: sunkios negalios vaikui - 1 bazinės pensijos dydžio (jei skiriama priežiūra) – 360 Lt; vidutinės negalios vaikui - 0,5 bazinės pensijos (180 Lt).
Susumavus vaiko negalios ir tikslinės kompensacijos lėšas, toks vaikas per mėnesį gauna: jei vaikui nustatytas sunkus neįgalumas ir skiriama slauga – 1620 Lt; jei vaikui nustatytas sunkus neįgalumas ir skiriama priežiūra (pagalba) – 1080 Lt; jei vaikui nustatytas vidutinis neįgalumas – 720 Lt; jei vaikui nustatytas lengvas neįgalumas – 360 Lt.
Pabrėžiu, kad sunkios negalios vaikų iki 18 metų, kuriems nustatytas nuolatinės slaugos poreikis ir skiriamos 2,5 bazinės pensijos dydžio (900 Lt) tikslinė kompensacija, yra mažoji dalis. Tokių vaikų Lietuvoje yra apie 1,5 tūkstančio, nors dažnai viešoje erdvėje teigiama, kad visi sunkios negalios vaikai „gauna labai daug“.
Tačiau tai - klaidingi teiginiai.
Pagal Laikinąjį pensijų mažinimo įstatymą, nuo visų priežiūrai ar slaugai skirtų išmokų nurėžta 15 procentų. Bet tai juk pinigai, skirti neįgalaus vaiko priežiūros ar slaugos priemonių kompensavimui! Vyriausybė juos prilygino atlyginimui už neįgalaus vaiko priežiūrą ar slaugą! Ar dirbtų kas už tokį atlyginimą, kai darbas trunka visą parą, nesuteikiant ne tik pietų pertraukos, išeiginių, atostogų, bet ir jokių socialinių garantijų?
Bet valstybė šiuos pinigus traktuoja kaip algą neįgalaus vaiko mamai!
Bet kuris darbdavys, mokantis darbuotojui algą vokeliuose ir nemokantis mokesčių, tuo pačiu nedraudžiantis darbuotojo socialiniu draudimu yra griežtai baudžiamas, kaip išnaudojantis valstybę ir darbuotoją. Tačiau pati valstybė išnaudoja ne tik neįgalių vaikų mamas, bet ir pačius vaikus, nes tuos pačius vaikui skirtus pinigus dar įvardija ir kaip atlyginimą – šalpos pensiją. Bet juk mama darbinga, tik kito darbo dirbti negali!
Ir dar vienas valstybinis nusikaltimas prieš neįgalaus vaiko šeimą: vaiko negalios išmokos, patekusios į šeimą, įvardijamos kaip tos šeimos pajamos. Tokiu būdu „praturtėjusi“ šeima negauna kompensacijų už komunalines paslaugas ar kitų įstatymuose numatytų lengvatų, o neįgalus vaikas tampa vieninteliu savo šeimos maitintoju. Tai yra didžiausias valdžios amoralumas prieš neįgalų savo pilietį!
- Kokios socialinės garantijos ir piniginės išmokos mokamos neįgalų vaiką slaugantiems (prižiūrintiems) tėvams?
- Minimalios socialinės garantijos suteikiamos neįgalių vaikų, reikalingų nuolatinės slaugos, mamoms. Tokių vaikų, anot Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos , šalyje yra apie 1300.
Šių vaikų mamos, slaugydamos ypatingai sunkios negalios vaikus, atlikdamos slaugytojos, logopedės, masažuotojos funkcijas, dirbdamos 24 valandas per parą, pagal dabar galiojančią tvarką, „užsidirba“ minimalią bazinę pensiją ir yra draustos sveikatos draudimu. Motinos, prižiūrinčios tokios pat negalios lygio (sunkaus) vaikus, neturi jokių socialinių garantijų, o tokiam vaikui skirti priežiūros pinigai mažesni perpus.
- Kiek neįgalių vaikų auga globos įstaigose?
- Dar ir dabar moterys, pagimdžiusios neįgalų kūdikį, sulaukia medikų raginimų jo atsisakyti. O ką jau kalbėti apie siūlymus nutraukti nėštumą, jei vaisius įtariamas gimsiantis „be kokybės ženklo“. Juk mūsų medicinoje dar tebegalioja nuostata, kad neįgalumą reikia gydyti. Na, o kai nepavyksta, tai kam tokiam ir dėmesį rodyt?
Vyriausybės duomenimis, vaikų ir jaunimo su proto negalia globos įstaigose 2008 metų pabaigoje gyveno 659 vaikai ir jaunuoliai, bendrojo lavinimo ir specialiosiose mokyklose bei specialiojo ugdymo centruose 2008 metų pabaigoje gyveno 3,6 tūkst. vaikų su negalia.
- Kaip kompensuojamas aprūpinimas technika, tvarsliava, medikamentais?
- Neįgaliems vaikams, kaip ir suaugusiems, kuriems nustatyta sunki negalia ir slauga, mėnesiui priklauso 60 sauskelnių arba vienkartinių paklodžių. Visi džiaugiasi, nes dar prieš keletą mėnesių gaudavo tik 30. Turbūt, tokiuo būdu valdžia „kompensuoja“ pensijų nepriemoką.
Kompensuojamoji technika vaikams yra atgyvenusi moraliai, o šiuolaikiškesnės priemonės – neįperkamos. Jei lyginti automobilių pavyzdžiais, tai valstybė kompensuoja seno modelio „zaporožietį“, deja, net ir jo gali tekti laukti keletą metų.
Mano pačios sunkios negalios 7 metų sūnus, nevaikštantis ir nesėdintis, jam tinkamo vežimo neturi. Pasiteiravus Neįgaliųjų kompensacinės technikos centre, atsakė, kad šiemet jau pavėlavome, nes priemonės jau nupirktos. Jam reikalingo vežimėlio kaina -10 tūkst. litų.
- Kiek šalyje yra specialiųjų pedagogų, masažuotojų, slaugių, kitų sričių specialistų, kurie dirba su neįgaliais vaikais? Kas juos rengia tokiems darbams?
- Manau, kad specialistų yra pakankamai, tik nėra jų teikiamų paslaugų arba, švelniau pasakysiu, jų nepakanka. Apmaudu, kad sunkios negalios vaikus auginančios šeimos pagalbos namuose nesulaukia. Nors suaugusiems tokio pat negalios lygio asmenims tos paslaugos teikiamos.
Čia suveikia požiūris - juk yra mama, ji pasirūpins savo vaiku. Nors tokio vaiko mama ne tik valandų nebeskaičiuoja, bet nebepamato besikeičiančių metų laikų. Ir, patikėkit, ne vaiko negalia našta. Nepakeliama visa tai, kas ne nuo mūsų pačių priklauso.
Štai „Algojimas“ teikė projektą Europos socialinio fondo agentūros skelbto programos konkurso „Šeimos ir darbo įsipareigojimų derinimas“, kuriame numatėme būdus ir galimybes neįgalaus vaiko mamos įdarbinimo idėją, t.y. kad vaiko slauga prilygtų darbui.
Pasirodė, kad neatitinkame nuostatų. Juk net ir programiniuose aprašuose užmirštama šeima, auginanti neįgalų vaiką. Daugelis atsakingų pareigūnų, nuo kurių priklauso permainos, stebisi - ko dar tai šeimai trūksta, juk ji gauna „tokius pinigus už nieką“. Štai šitoks požiūris ne vienai neįgalų vaiką auginančiai šeimai yra peilis po kaklu.
- Ar žinoma statistika, kiek tokių vaikų auga nepilnose šeimose? Kokie šiuo metu galiojantys įstatymai labiausiai pažeidžia neįgalių vaikų poreikius?
- Manau, kad jei galėtų neįgalūs vaikai išsakyti savo širdelių skausmą, jie pasakytų, kad labiausiai skauda dėl to, kad jų negalią išnaudoja valstybė ir palieka juos vieninteliais savo šeimų maitintojais.
Pats vaikas, o ypač neįgalus, sau atstovauti negali. Tai už jį daro suaugę šeimos nariai, dažniausiai mama. Todėl kalbant apie neįgalaus vaiko gyvenimo kokybės užtikrinimą, reikia pradėti nuo jo šeimos bent jau minimalių socialinių garantijų užtikrinimo.
- Kurie teisės aktai reikalingiausi tokiems vaikams?
- Ratifikuota Neįgaliųjų teisių konvencija. Tačiau tai tik popierius…
- Kokios negalios formos, jei taip galiu išsireikšti, labiausiai nuskriaustos?
- Drįsčiau teigti, kad labiausiai užmiršti – retomis ligomis sergantys neįgalūs vaikai. Jie stokoja ir medicininių paslaugų, ir medikamentų, ir net pozityvesnio požiūrio.
- Kaip Lietuvos valstybė panaudoja ES pinigus neįgalių vaikų socialinei, pedagoginei ir psichologinei integracijai į pilnavertį gyvenimą visuomenėje?
- Neteko girdėti apie programas, skirtas neįgaliems vaikams ar jų šeimoms. Juk kiekviena valstybė nusprendžia, kokias socialines problemas ji nori spręsti, ką išsikelia prioritetais. Sakoma, kad SSRS nebuvo sekso ir invalidų. Nors tai tik ankedotas, bet, mano nuomone, todėl ir yra šiandien tiek daug su šiomis sritimis susijusių neišspręstų problemų.
- Ką turėtų padaryti valstybė, kad tokie vaikai taptų visavertiškesniais piliečiais, o jų šeimų nariai galėtų oriai rūpintis savo kitokiais vaikais?
- Valstybė turėtų rūpintis apskritai savo piliečiais, o to šiandien ir nėra. Juk nuolat girdime apie „Sodros“ gelbėjimo, biudžeto, krizės įveikimo planus, sveikatos, švietimo ir dar nežinia kokias reformas. Man norisi premjero paklausti – o kaip piliečiai? Ar jie palauks? Dar ne jų eilė, dar pakentėkit eilės gale? Tai kas tuomet šiandien Lietuvoje svarbiau – institucija ar žmogus?