Vilma prisipažįsta dažnai puolanti į paniką: „Nesuvokiu, kurį vaiką pirmą čiupti gelbėti pirmą. Kiekvienas serga – ne tik fiziškai, tačiau ir psichologiškai...“
Viena atžalas auginanti 35 metų moteris teigia, kad didžiausia problema – pinigų trūkumas, nes kiekvieno vaiko gydymas kainuoja dešimtis tūkstančių litų. Vaikus prižiūrinti ir dirbti negalinti dirbti šiaulietė per mėnesį už sūnaus invalidumą ir jo slaugą gauna 1600 litų. Išsiskyrusiai moteriai valstybė moka ir alimentus – po 195 litus kiekvienam vaikui. Didžioji dalis šių pinigų atitenka visų trijų vaikų ir pačios Vilmos vaistams.
„Iš tokios sumos susitaupyti neišeina...“ – tramdydama ašaras kalbėjo Vilma.
Žmonės - abejingi
Cerebrinio paralyžiaus nuo gimimo kamuojamas sūnus be motinos priežiūros negali likti nei minutei. Nuolat lovoje gulinčiam šiaulietės sūnui padėti Lietuvos medikai negali.
„Žmonės abejingai žiūri į cerebriniu paralyžiumi sergančius vaikus. Vienintelė galimybė pagerinti sveikatos būklę – kamieninių ląstelių operacija. Niekas negali garantuoti, kad pagerės, tačiau ši procedūra ne vieną vaiką pakėlė iš lovos“, – pasakojo Vilma.
Moteris vasaros pradžioje gavo kvietimą gydymui iš vienos klinikos Vokietijoje, Bonos mieste. Tačiau gydymo kaina ten – vis dar neįkandama.
„Nuo praėjusių metų vasaros pradėjome rinkti pinigus. Žmonės jau paaukojo 30 tūkst. litų, tačiau vien operacija kainuoja beveik 54 tūkst., o kur dar pragyvenimas, nenumatytos išlaidos, reabilitacija“, – vardijo Vilma.
Gydymas kamieninėmis ląstelėmis vertinamas prieštaringai. Tačiau šeimą konsultuojantis Vilniaus Santariškių klinikų Medicininės genetikos skyriaus genetikas profesorius Algirdas Utkus teigė, jog bandyti verta.
Kai beveik vienerių berniukui gydytojai diagnozavo itin sunkios formos cerebrinį paralyžių, medikai netikėjo, jog jis turi šansų išgyventi. Be šios, buvo nustatytos dar dvi ligos – epilepsija ir įgimta klubų sąnarių liga, kurią paaštrina pasikartojantys priepuoliai.
„Dėl to jis negali net atsisėsti. Jei būtų pagydyti klubai, gal galėčiau jį bent pasodinti“, – kalbėjo Vilma.
Klausimai – dar be atsakymų
Vyriausiasis moters sūnus smarkiai nustebino medikus.
Vos gimus kūdikiui prognozės buvo pesimistinės: dėl sunkios ichtiozės formos vaikas ilgai neišgyvens. Tačiau 13-ąjį gimtadienį atšventęs berniukas vis dar grumiasi su klastinga odos liga.
Vilma pasakojo, jog sūnaus liga buvo aprimusi. Vaiką pakvietė dalyvauti eksperimentinių vaistų bandyme. Šie padėjo – dingo niežulys, žvynais pasidengusi oda nebeskeldėjo, nesilupo. Tačiau eksperimentui pasibaigus vaistų nuspręsta negaminti, o motinos prašymai nepadėjo leisti šiais vaistai naudotis sūnui.
„Deividas jau gal pusmetį nesiprausia. Vanduo dar labiau išsausina odą, vaikas neleidžia prisiliesti, jam niežti, kasytis negali – oda iškart trūkinėja. Net ranką pakelti – didelis skausmas“, – apie sūnaus kančias pasakojo Vilma.
Vienoje Vokietijos miesto Miunsterio klinikoje vyresnėlis jau yra laukiamas. Tačiau vaiko nematę medikai negali pasakyti, kokio gydymo reikėtų. Pradžioje būtų atliekami tyrimai, paskirtos procedūros.
Jo motina mano, jog abu berniukus būtų gerai kartu vežti į Vokietiją, tačiau kol kas tiksliai nežino, kiek papildomų finansinių išteklių pareikalautų gydymas: „Dalį sumos žadama paskirti iš ligonių kasų. Tačiau kiek pinigų reikės -nežinome, pirmiausia turi būti atlikti kraujo, odos tyrimai“.
Ligos gimdo psichologines problemas
Vilma prisipažino, jog dėl įtampos šeimoje, berniukų ligų ir vienintelė dukra tapo neįgali. Sunkiai girdinti mergaitė atsisako lankyti mokyklą – jai paskirtas namų mokymas.
„Apsilankė mokykloje tik rugsėjo pirmąją. Dukra sakė negirdėjusi net ką mokytojai kalba, tad atsisakė vėl ten eiti. Klausos aparatas, kuris buvo skirtas nemokamai, negelbėja – mergaitė atsisako jį nešioti, nes iškreipia garsus, klausos negerina“, – pasakojo Vilma. O naujam reikia pinigų – bent 10 tūkst. litų.
Vaikams buvo bandoma suteikti psichologinę pagalbą, nes su kiekvienu bendrauti darosi vis sunkiau. Motina pasakojo, jog paralyžiuoto berniuko kiti jos vaikai kaip brolio nepripažįsta, o vyresnėlis su dukra nuolat pykstasi.
Vieniša motina neslepia: nuolatinė įtampa namuose darosi nepakeliama.
Pagalbos prašymas
Šiuo metu vaikų ligų gydymui gerų žmonių valia sukaupta virš 30 tūkst. litų. Tačiau šios sumos nepakanka išvežti berniukus gydyti į Vokietiją.
Vien berniuko gydymui trūksta bent 20 tūkst. litų, tačiau Vilma trokšta, kad Vokietijoje pagalba būtų suteikta ir vyresnėliui.