„Prieš dešimtmetį pati nustebau sužinojusi, jog krūties vėžys yra pagydomas. Tokia buvau viena iš daugelio. Šiandien galiu pasidžiaugti, jog mirtingumo kreivė pradėjo mažėti, o ir moterys linkusios rūpintis savimi“, – po konferencijos, į kurią buvo pakviesta po vieną atstovą iš 45 šalių, kalbėjo A.Zuokienė.
– Bendravote su įvairiausių šalių atstovais. Negi ir kitur onkologiniai susirgimai – gėdinga tema, kuria nenoriai kalba ne tik sergantieji, tačiau ir sveikieji?
– Viena trijų pagrindinių konferencijos temų buvo onkologinis budrumas – kaip suteikti žmonėms informaciją, atkreipti dėmesį, jog ne tik normalu, bet ir privalu rūpintis sveikata.
Žmonės visur – daugiau ar mažiau – bijo kalbėti apie ligą, nežino, kaip bendrauti su sergančiais, trūksta ir medicininės informacijos. O ir patys neina pas gydytojus, kol jiems neskauda.
Bandėme akcentuoti, jog kalbėti, domėtis neskauda – kol dar nėra per vėlu, kol pats nesergi. Žmonės nenori nei girdėti, nei skaityti apie vėžį. Tai nėra ta tema, kuria gali paplepėti prie kavos puodelio, tad svarbu surasti tinkamus kampus, kaip netiesiogiai pasiekti žmogų.
– Grįžkime į praeitį. Kodėl atsirado būtent „Nedelsk“ autobusiukas?
Prieš gimstant „Nedelsk“ mąstėme, kaip galėtume pritaikyti kitų šalių modelius. Tačiau Lietuvai reikėjo individualaus – vieni pasitelkia savanorius, kiti dalina simbolius – rožinius kaspinus ar meškučius, o mes važinėjame po kaimus.
Prieš dešimtmetį nieko nenutuokėme apie šią ligą, tad reikėjo aktyvesnio priėjimo prie žmonių.
Tai raktas šalims, neturinčioms daug išteklių. Žinoma, kai turi pinigų, gali rinktis iš daugelio instrumentų – naudosiesi efektyviausiu. O mes veikiame pigiai, bet efektyviai. Vieną vėžio atvejį galime išaiškinti šimtą kartų pigiau nei valstybė.
– Kokia yra ta netiesioginė projekto, visos kovos su liga, idėja?
– Nuolat akcentuoju tai, kad Lietuvoje moteris galvoja apie kitus – vyrą, vaikus, daržus, puodus. Tačiau ne apie save. Esame perdėm kuklios. Negalime kalbėti apie save, sveikatą. Lyg ir egoistiška be priežasties skųstis, akcentuoti, jog svarbu išlikti sveikai, stipriai, kad būtų jėgų rūpintis artimaisiais.
Tačiau reikėtų pripažinti, jog jei moteris nebus sveika, tai grius ir šeima, kentės ir visa visuomenė.
Buvo smagu pamatyti, jog šie šūkiai – universalūs. Konferencijos metu ne kartą girdėjau panašias mintis tik skirtingomis kalbomis.
– Pripažinote, jog žmonės nesirūpina, nesidomi, kol neatsiduria ligos patale. Kokiais būdais bandote prieiti prie moterų?
– Kaip ir sakiau, vėžys – ne ta tema prie kavos puodelio.
Vienas mūsų kalbėjimo būdų – vakaronės, organizuojamos bibliotekose. Prašome surinkti knygas, kurių pavadinimuose yra žodis „moteris“. O tokių galima pririnkti bent kelis šimtus. Susirenkame, skaitome eilėraščius, akcentuojame moters, motinos svarbą. Galiausiai papasakojame apie krūties vėžio riziką ir skatiname moteris pasirūpinti savimi.
Konferencijoje šalies onkologinio budrumo lygis buvo įvertintas teigiamai. Daugelis pinigų skaičiuojančių šalių domėjosi „Nedelsk“ idėja. Tai – geriausias pavyzdys, jog kartais didelių pinigų nereikia.
– Prisimenant konferenciją. Kokių idėjų parsivežėte? Ko trūksta Lietuvai kovojant su onkologinėmis ligomis?
– Visi stebėjosi Amerikos pasiekimais šioje srityje. Šalies patirtis – pavyzdinė, geriau net negalima įsivaizduoti – vertinant visus lygmenis – onkologinį budrumą, diagnostiką ir gydymą.
Vienas tos gerosios, sektinos patirties aspektų – gydymo stadija, tačiau kalbu ne tik apie kovos su liga būdus, o apie žmogiškuosius veiksnius.
Amerikoje moteris, kuriai nustatytas krūties vėžys, patekusi į ligoninę turi galimybę bendrauti su panašaus likimo moterimis. Jai palatos drauge bus pasiūlyta tapti panašaus amžiaus, panašios ligos stadijos pacientė. Tam, kad turėtų bendramintę sesę. Žmogus didelę pagalbą jaučia iš kito, panašaus likimo, suprantančio žmogaus.
Šioje situacijoje svarbūs ir artimieji. Ne tik Amerikoje, daugelyje kitų šalių veikia „Hilda house“ modelis. Tai namai-bendruomenė, į kurios veiklą įsijungia ne tik ligoniai, tačiau sutuoktiniai, vaikai, tėvai. Dalinantis patirtimi lengviau susidoroti su baime ir nežinomybe.
Mane itin šokiravo vienas pavyzdys. Po chemoterapijos nuslinkus plaukams vaikai savo mamoms ant plikų galvų piešia įvairiausius piešinius. Idėja gal per drąsi mums, tačiau, jei ji veikia, kodėl nepabandžius tokio paprasto dalyko?
– Ligos pakirsti žmonės dažnai nenori atsiverti. Negi ligoniai taip noriai renkasi tokias priemones?
– Žinoma, kad ne, tačiau jie tiesiog nėra paliekami vieni. Visai neseniai dauguma Amerikos ligoninių įsteigė „paciento navigatoriaus (palydovo)” pareigybes.
Tai specialiai apmokytos slaugės, kurios iš dalies kuriam laikui perima pacientės rūpesčius, klausdamos, ar yra žmogus, kuris pasirūpins pacientės vaikais, galbūt slaugomais tėvais, gyvūnais ar gėlėmis, kol ji bus ligoninėje, ar moteris galės nusipirkti jai skirtus medikamentus, jei jų nepadengia draudimas, sumokėti už papildomus tyrimus, ar jai nereikia psichologo pagalbos, ar ji norėtų, kad gydytojai daugiau apie jos ligą papasakotų artimiesiems, ar ji pati turi pakankamai žinių priimti sprendimus dėl savo ligos – ar žino, kad operacijos metu krūtis gali būti pašalinta, tačiau ir tuo pačiu metu atstatyta, ar ji žino apie gydymą spinduline, hormonų bei chemoterapija?
„Paciento navigatorius“ ne tik lydi pacientę nuo jos ligos pradžios, ieško socialinių darbuotojų ar savanorių, kurie padėtų jos namiškiams. Jei reikalinga jų pagalba, ieško fondų, kurie padengtų moters gydymą, jei ji negali to padaryti pati, taip pat suteikia visą informaciją ir stebi dar 5 metus pacientę po ligos, kviesdami papildomiems tyrimams bei gydymo kursams.
Tai dar viena šiuo metu Lietuvoje esanti spraga, kurią būtina kuo greičiau užpildyti.
– Tačiau ar žmonės Lietuvoje sugebėtų atsiverti, priimti pagalbą?
– Esame uždari, daugelis žmonių slepia ligas, nes nenori kitų įpareigoti, priversti jaustis atsakingais, tačiau gailesčio sergantiems taip pat nereikia.
Žmonės psichologiškai atsigauna, pajutę tinkamą dėmesį, nes, kovojant su bet kokia liga, reikalingas stiprus tikėjimas. Mačiau daugybę moterų, kurios mirė, nes netikėjo, nekovojo, nuleido rankas. Nors liga ir nebuvo stipri – tiesiog moteris buvo per silpna.
– Vis dėlto ne visi turi galimybę išgyti. Ar, jūsų nuomone, myriop pasmerkti ligoniai nėra užmiršti?
– Galime džiaugtis tuo, jog ligoninėse miršta vis mažiau žmonių. Tačiau jų išėjimu nėra tinkamai rūpinamasi, nėra ir jokių programų, mokymų, kaip tinkamai paruošti ligonį, padėti su mirtimi susitaikyti šeimos rato žmonėms.
Amerikoje stengiamasi pasirūpinti kiekviena smulkmena. Kad ir juodi rankšluosčiai ligoninėse – tam, kad nesimatytų kraujo dėmių.
Jei jau kalbama apie ligą, bandoma akcentuoti viltį, tačiau daugybė žmonių žino, jog nei viltis, nei vaistai jiems nepadės. Kasdien nuo krūties vėžio vien Europos Sąjungos šalyse miršta apie 250 moterų.
– O kaip pati Sveikatos sistema? Ar geba išgelbėti kiekvieną moterį?
– Taip. Tačiau daugelio mirčių priežastis – vėlyva diagnostika.
Tiesa, reikėtų tobulinti ir patį gydymo ciklą. Dabar kiekvienas ligonis gydomas pagal privalomą procedūrų eiliškumą. Tačiau gydymas turi būti individualizuojamas, skirtas tik tam žmogui.
Jau daugelis civilizuotų šalių vykdo tokią praktiką: išpjaunamas navikas, tada daromas testas vaistams ir žiūrima, kaip reaguojama, kuri priemonė efektyviausiai dorojasi su liga. Tai reiškia, jog ne kažkas kitas – ne gydytojas, ne suinteresuota farmacinė įmonė pasakys, kokio vaisto reikia, pati liga parodys.
Visa tai – laiko ir jėgų reikalaujantys procesai. Tačiau tikiu jais ir jų įgyvendinimo galimybe Lietuvoje.