Ligų registrai Vakarų šalyse yra būtinybė. Jie kuriami ne tik todėl, kad būtų surinkti duomenys apie lėtinėmis ligomis sergančius žmones ar fiksuojami tų negalavimų sukeltos mirties atvejai.
Registrų duomenimis gali naudotis ir mokslininkai, siekiantys nustatyti ligų plitimo, sergamumo pokyčius.
Lietuvoje šiuo metu oficialiai veikia tik du nacionaliniai registrai. Vienas – tai Higienos instituto Sveikatos informacijos centro vedamas Mirties atvejų ir jų priežasčių valstybės registras.
Kitas – Valstybės jonizuojančios spinduliuotės šaltinių ir darbuotojų apšvitos registras, veikiantis Radiacinės saugos centre.
Visi kiti, kad ir kokie jie būtų ir kaip vadintųsi, neturi deramo teisinio statuso. Todėl veikia nelegaliai.
Pavyzdžiui, duomenys apie parazitų sukeliamą ligą echinokokozę fiksuojami Vilniaus universiteto ligoninėje Santariškių klinikose veikiančiame Lietuvos echinokokozės registre.
Medikai renka statistiką apie sergančiuosius tuberkulioze, reumatoidiniu artritu, kitokiomis lėtinėmis ligomis. Tačiau kol kas tai – tik duomenų bazės, kuriomis gali naudotis vos vienas kitas gydytojas.
Trūksta ir statistikos
Prieš porą metų buvo pradėti kaupti duomenys ir apie reumatinėmis ligomis sergančius žmones, kurie gydomi biologiniais vaistais.
Lietuvą toks gydymo būdas pasiekė 2003-iaisiais. Jį gauna tik medikų kruopščiai parinkti pacientai, kuriems jokie kiti vaistai nebepadeda. Tačiau net ir tų, laimingųjų, tėra saujelė.
Biologiniai vaistai nepasiekia nė 1 proc. pacientų, kuriems tokio gydymo reikėtų, nes šiam gydymo būdui skiriamas biudžetas yra menkas.
Anot specialistų, kai tokių vaistų skiriama ligai prasidėjus, ankstyvoje stadijoje, pasiekiama ne tik geresnių gydymo rezultatų, bet ir ekonominės naudos.
Tokiu atveju mažiau išleidžiama lėšų invalidumo, ilgo nedarbingumo pašalpoms. Jauni ligoniai, anksti pradėti veiksmingai gydyti, apskritai išlieka darbingi ir socialiai veiklūs.
Kiek yra žmonių, sergančių reumatinėmis ligomis, kuriems reikėtų biologinės terapijos? Koks sergančiųjų amžius? Kiek laiko jie serga?
Tokių duomenų nėra. Tik juos turėdami medikai galėtų stebėti ligonių būklę, vertinti gydymo veiksmingumą.
Pavymui atsirastų ir finansinės analizės galimybė. Ji būtina, siekiant įsitikinti, kuriems vaistams skiriami pinigai yra veiksmingai panaudojami, o kuriems – ne.
Valstybės institucijos, matydamos tikrą situaciją (kiek žmonių serga, kaip jie gydomi, kiek jų negauna tinkamo gydymo), galėtų planuoti išlaidas ir jas pagrįsti.
Juoba kad ir reumatologų, ir onkologų, ir gastroenterologų pacientams būtinus biologinės terapijos preparatus valstybė perka centralizuotai.
Dabar vaistų poreikis skaičiuojamas ne pagal ypač sunkiai sergančių žmonių skaičių ar jų būklę, bet pagal iš anksto numatytą biudžetą.
Pinigų skiriama neatsižvelgiant į sergamumo statistiką, bet perkama pačių paprasčiausių, o kartu – pigiausių vienos rūšies vaistų. Tad apie jokį individualų gydymą negali būti nė kalbos.
Pateikti duomenis neprivalu
Registrų yra įvairių. Vienuose kaupiami duomenys apie ligas, jų eigą, kituose – apie ligų gydymą, pavyzdžiui, apie pacientus, gaunančius biologinę terapiją, jos efektyvumą.
Registrų duomenis analizuoja mokslininkai, o rezultatais keičiamasi per pasaulio specialistų suvažiavimus.
Į registrus įrašomi ir tie ligoniai, kuriems reikėtų biologinės terapijos, – reumatologų, onkologų, gastroenterologų pacientai. Jie laukia tokio gydymo eilės. Taip išsiaiškinamas ir būtinųjų vaistų poreikis.
Tačiau Lietuvoje, atrodytų, registrų duomenys kol kas rūpi tik patiems gydytojams.
Vilniaus universiteto Medicinos fakulteto profesorė, gydytoja reumatologė Jolanta Dadonienė pripažino, kad šalyje nėra oficialiai veikiančio reumatologinių ligų registro. Tokio, į kurį įtraukti pacientų duomenis medikus įpareigotų teisės aktai.
Tiesa, sostinės reumatologai kaupia reumatologinių ligų duomenų bazę.
Į ją įrašomi duomenys tik apie Vilniuje gydomus pacientus.
Prieš porą metų atsirado ir biologinės terapijos duomenų bazė. Bet joje fiksuojami tik trijų ligų duomenys: reumatoidinio artrito, psoriatinio artrito ir Bechterevo ligos – ankilozinio spondilito (tai lėtinis stuburo bei kryžmens ir klubo sąnario uždegimas).
„Lietuvoje pastarosios ligos biologiniais vaistais pradėtos gydyti maždaug prieš aštuonerius metus. Kitoms reumatologinėms ligoms jų iki šiol neskiriama”, – teigė J.Dadonienė.
Be teisininkų – nė iš vietos
Biologinė terapija skiriama ligoniams, gydomiems penkiuose centruose: Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikose, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikose, Klaipėdos, Panevėžio ir Šiaulių ligoninėse.
„Dar ne visų pacientų duomenys, kuriems skiriamas šis gydymo būdas, įtraukiami į bazę. Kauno klinikos tik pastaruoju metu tai pradėjo daryti.
Kitų centrų medikai duomenis teikia smarkokai vėluodami, nes pristinga tam laiko.
O ir baze gali naudotis tiktai keletas gydytojų, kiekviename centrų yra atsakingų už biologinę terapiją”, – paaiškino J.Dadonienė.
Profesorės teigimu, biologinės terapijos duomenų bazė būtų naudinga ne tik mokslininkams. Jei tik prireiktų, finansinės ataskaitos apie biologinę terapiją netruktų sulaukti ir Valstybinė ligonių kasa.
Tačiau iki šiol ji to nebuvo prašiusi.
Ši duomenų bazė neveikia taip, kaip veiktų tikras registras, kuriame būtų galima matyti ir apibendrinančius sergamumo, mirštamumo, ligos paplitimo, taip pat kitokius duomenis. Kad duomenų bazė pavirstų registru, reikėtų parengti teisės aktų.
„Mes, gydytojai, nesugebėtume to padaryti. Nutiesti tilto iki Sveikatos apsaugos ministerijos, o po to – iki Seimo, kad šis priimtų įstatymą, be teisininkų pagalbos neįmanoma.
Juk reumatologinių ligų registras būtų naudingas ne tik visuomenei, kuri apie jas gautų daugiau informacijos, bet ir sveikatos politikams, ir toms institucijoms, kurios skirsto pinigus vaistams įsigyti”, – svarstė J.Dadonienė.
Patikrina, ar asmuo draustas
Pasak Valstybinės ligonių kasos atstovo Kazio Žilėno, ligonių kasos gydymo įstaigoms moka ne už ligas, bet už gydymo paslaugas.
Todėl gydymo įstaigos vadovaujasi paslaugų registru, taip pat – ir pagreitį įgaunančiu Apdraustųjų privalomuoju sveikatos draudimu registru. Jame galima skubiai patikrinti, ar asmuo yra draustas, ar ne.
Kūrimo patirtis – skaudi
Tai, kad registrai sunkiai skinasi kelią, liudytų ir retomis ligomis sergančių žmonių patirtis.
„Bandžiau asociacijos vardu įkurti ligos duomenų bazę. Tačiau nepajėgiau to padaryti.
Pirmiausia turėčiau investuoti į informacines technologijas, bet tam asociacija neturi lėšų.
Antra, asociacija netgi neturi teisės rinkti pacientų duomenų. Tai teisiškai galėtų daryti nebent gydymo įstaigos, bet ir jos neįveikia teisinių kliūčių”, – sakė Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacijos vadovė Kristina Antanavičienė.
Pagal teisės aktus, registras turi atitikti daugybę kriterijų, kurių svarbiausias – duomenys apie asmens sveikatą – turi būti įslaptintas.
Veikia, bet neįteisintas
Barjerų, būtinų veiklai legalizuoti, neįveikia ir Vilniaus universiteto Onkologijos instituto (VUOI) Vėžio registras.
Pasak VUOI Vėžio apskaitos skyriaus vedėjos Giedrės Smailytės, duomenys apie sergamumą vėžiu bei mirštamumą kaupiami nuo 1984-ųjų, bet teisiškai registras neegzistuoja.
„Senokai, 1997-aisiais, priimtas Registrų įstatymas numato, kad registras turi turėti patvirtintus nuostatus. Jų neturime, nes Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) jų netvirtina”, – kalbėjo G.Smailytė.
Jos teigimu, nuostatų buvo parengta daugybė variantų, bet nė vienas jų nepatvirtintas motyvuojant, kad Onkologijos institutas yra pavaldus Švietimo ir mokslo ministerijai, o ne SAM.
„Šiuo metu SAM laikosi pozicijos, jog apskritai netikslinga steigti registro, nes esą turėtų atsirasti elektroninė sveikatos sistema, kurios duomenimis ir būtų galima naudotis.
Tačiau tai – absurdiška. Juk tik specializuoti registrai gali kaupti tikslią onkologinių, kaip ir kitų lėtinių, ligų statistiką”, – sakė G.Smailytė.
Nepaisant dviprasmės situacijos, minėtas registras yra Europos vėžio registro narys, o jo duomenys teikiami Tarptautinio vėžio tyrimų centro leidiniams.
„Registrų duomenimis naudojasi mokslininkai, analizuojantys ligų plitimo ir kilmės priežastis. Pastarąjį dešimtmetį vėžio registrų funkcija apskritai išsiplėtė. Atliekama onkologinės situacijos stebėsena. Vertinamas ir profilaktinių programų veiksmingumas”, – sakė G.Smailytė.
Reikalavimai – nepakeliami
Romualdas Gurevičius
Higienos instituto Sveikatos informacijos centro vadovas
„Lėtinių ligų registrus įteisinti trukdo ir netikęs Registrų įstatymas, kurio reikalavimų, juos steigiant, neįmanoma įvykdyti.
Kita vertus, vargu ar kiekvienai lėtinei ligai reikia atskirų registrų. Galbūt kai kuriais atvejais jų funkcijas galės atlikti informacinės sistemos. Bet tokiu atveju sprendimą steigti registrą-informacinę sistemą turi priimti Sveikatos apsaugos ministerija.
Kai kurių ligų statistikos (ir naujai užregistruotų susirgimo atvejų, ir bendrą ligonių skaičių) galima rasti Valstybinės ligonių kasos informacijos sistemoje SVEIDRA.”
Kuriama informacinė sistema
* Sveikatos apsaugos ministerijos teigimu, šiuo metu rengiamas valstybinis elektroninės sveikatos paslaugų ir bendradarbiavimo infrastruktūros informacinės sistemos (ESPBI IS) projektas.
* Numatoma, kad sukurtoje sistemoje bus statistinės analizės posistemė, kurią bus galima plėsti atsižvelgiant į įvairių ligų registrų poreikį.
* ESPBI IS projektas turėtų būti baigtas 2014-ųjų viduryje.
* Šiuo metu duomenis apie tam tikromis ligomis sergančius pacientus kaupia ir analizuoja specializuotos klinikos. Kadangi jie nėra kaupiami centralizuotai, neatspindi ir realios sveikatos statistikos.
* Tačiau sukūrus elektroninę sveikatos sistemą, anot Sveikatos apsaugos ministerijos, atsiras galimybė kaupti kuo tikslesnę įvairių ligų statistiką ir analizuoti jos duomenis.