Tuo metu R. Šukys paragino Seimo kontrolierių įsigilinti į
situaciją ir nedaryti skubotų išvadų.
„Seimo kontrolierius aiškinsis, ar vis dėlto Sveikatos apsaugos
ministerija mato galimybių išspręsti šia liga sergančių
pacientų skubiai reikalingo gydymo problemą iš esmės. Taip pat
prašo ministro pateikti informaciją ir dokumentus, kuo vadovaujantis
ir dėl kokių priežasčių šiuo metu pacientams nekompensuojamas
gydymas pakaitine fermentų terapija - preparatu Galsulfaze
(Naglazyme)“, - rašoma pranešime.
R. Valentukevičius tyrimą savo iniciatyva dėl šia genetine liga
sergančių vaikų ir kitų pacientų ketina atlikti per tris
mėnesius.
„Kaip visi puikiai suprantame, vaiko gyvybė neturi kainos ir mes
kaip visuomenė negalime toleruoti net minties, kad gydymas
valstybėje gali būti skiriamas pagal tai, kokia liga sergi ir kiek
tai kainuoja valstybei“, - cituojamas Seimo kontrolierius.
Tuo metu Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) išplatino
pareiškima, kuriame teigiama, kad „dar nepradėjęs tyrimo Seimo
kontrolierius jau formuluoja išvadas“.
„Galiu tik apgailestauti, kad Seimo kontrolierius prieš viešai
reikalaudamas pasiaiškinimų, nepasivargino pasidomėti prieinama
gausia vieša informacija tiek apie pačią ligą, tiek apie galimybes
ją gydyti, tiek apie Lietuvos sveikatos specialistų požiūrį į
terapinius vaistus ligos pasireiškimams mažinti bei derybas su šių
vaistų pardavėjais“, - cituojamas R. Šukys.
Ministerija kaip ir anksčiau pakartojo, jog „mato didžiules
rizikas pacientams bei milžiniškus įsipareigojimus valstybei,
kompensuojant šiuo metu nepagydomos ligos - mukopolisacharidozės -
gydymą pakaitine fermentų terapija vaistiniu preparatu Galsulfaze
(Naglazyme)“.
„Specialistų teigimu, ši terapija nėra veiksminga ir turinti
daug nepageidaujamų poveikių pacientui. Valstybinės ligonių kasos
duomenimis, minėta terapija šiuo metu yra brangiausias kompensuoti
prašomas vaistas. Vidutinė jo kaina metams, vienam 40 kg
sveriančiam pacientui yra apie 2,5 mln. litų“, - teigiama
ministerijos pranešime.
Dienraštis „Lietuvos rytas“ birželio pradžioje paskelbė
straipsnį apie tris vienos šeimos šia liga sergančius vaikus.
Straipsnyje teigiama, jog SAM atsisakius kompensuoti minėtus vaistus,
juos gaminanti bendrovė pusmečiui juos skyrė nemokamai.
Lietuvoje yra 9 pacientai, sergantys VI tipo mukopolisacharidoze,
kuriems galėtų būti taikomas gydymas šiuo vaistiniu preparatu.
Ministerijos skaičiavimu, visų pacientų gydymo vaistiniu
preparatu Galsulfaze (Naglazyme) išlaidos kasmet sudarytų daugiau
kaip 30 mln. litų, o Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto
lėšos labai retoms ir retoms ligoms bei būklėms gydyti, taip pat
nenumatytiems atvejams, yra ribotos: 2010 metais jos sudarė iš viso
11 mln. litų, 2011 metais - 16,9 mln. litų, 2012 metais - 10 mln.
litų.
Pasak pranešimo, 2012 metais PSDF biudžeto lėšos, skirtos
nenumatytiems atvejams ir retoms ligoms bei būklėms gydyti, yra
naudojamos apie 800 pacientų, sergančių labai retomis ir retomis
ligomis bei būklėmis, taip pat sunkiausiomis onkologinėmis ligomis,
tęstiniam gydymui užtikrinti.