Verčiau tegul patyli tie, kurie keikia Lietuvos medikus kaltindami juos beširdiškumu ir biurokratizmu bei liaupsina Vakarų gydytojus laikydami juos ištikimybės Hipokrato priesaikai pavyzdžiu. Abejojantiems patartina prisijungti prie socialinio tinklo „Facebook“ grupės „Linukas“.
Klastinga reta vėžio forma neuroblastoma sergančio lietuvių emigrantų, gyvenančių Milton Keinse, vaiko veidas sunykęs, matyti tik didžiulės maldaujančios akys. Ketverių metų sulaukusį Liną Zibą Jungtinės Karalystės medikai jau nurašė: berniuką atsisakyta aktyviai gydyti, jam skiriami tik morfijaus pleistrai, skirti palengvinti atsisveikinimo su pasauliu kančias.
Medikai netiki pagerėjimu
Sukrečianti vaiko istorija. Dar labiau sukrečia tai, kad pastarosiomis dienomis pastebimi nedideli, bet vis tik – sveikimo ženklai, o britų medikai nenori jų pastebėti. Racionali Jungtinės Karalystės sveikatos apsaugos tarnyba netiki stebuklais.
Stebuklu tiki mažojo Lino tėvai - Neringa Liaudinskaitė ir Remigijus Zibas. Jie sukūrė grupę socialiniame tinkle „Facebook (https://www.facebook.com/groups/185572038158830) ir ten bendrauja su juos palaikančiais žmonėmis, praneša apie sūnaus sveikatos būklę. Tėvas R. Zibas liepos 8 dieną pranešė, kad sūnus jau kelinta diena jaučiasi truputį geriau, tik jis labai sulysęs.
„Mūsų tikslas – priaugti iki 13,5 kg“, – tinkle rašo R. Zibas. Viena sunkiausių vėžio atmainų, IV stadijos neuroblastoma, L. Zibui buvo diagnozuota prieš metus.
Iš pradžių berniukui buvo suteikta visa reikalinga pagalba: operacija, chemoterapijos kursai, kamieninių ląstelių transplantacija, radioterapija.
Tačiau trumpam apkapotos vėžio žnyplės vėl ataugo ir kirto dar skaudžiau. Vaikas nyko tiesiog akyse. Anglijos medikai nebegalėjo pasiūlyti jokio kito gydymo, tik tą pačią radioterapiją, kuri nebuvo veiksminga, tik išsekino mažojo ligonio organizmą.
Padėjo alternatyvus gydymas
Tėvai nuvežė Liną į kliniką Meksikoje, kur taikomas alternatyvus dinaminis gydymo būdas, naujausia Bx vakcina. Berniuko sveikata žymiai pagerėjo. Deja, ilgiau gydytis Meksikoje nebuvo sąlygų – keturis vaikus auginantys tėvai šiuo metu neturi nuolatinio darbo, verčiasi atsitiktiniais uždarbiais. Teko grįžti į Angliją, čia Lino sveikata vėl pašlijo. Šių metų gegužės pradžioje ligoninėje vaikui buvo diagnozuotas dar ir kraujo užkrėtimas.
Pasaulyje aukšta kvalifikacija garsėjantys Oksfordo gydytojai gyvu skeletu virtusį vaiką išsiuntė namo mirti. Tėvams jie pareiškė, kad Lino dienos suskaičiuotos, jis gali palikti šį pasaulį bet kurią akimirką.
Lyg tyčia, dingo brangių ir labai reikalingų vaistų siunta iš Amerikos.
„Grįžę namo tęsiame Meksikoje pradėtą gydymą. Šiomis dienomis matyti pagerėjimo ženklų, gal kokie 2, 3 procentai. Kabinamės už šių mažų vilties procentų. Iš Anglijos gydytojų jokios pagalbos, išskyrus kraujo perpylimus, nebesulaukiame“, – guodėsi N. Liaudinskaitė.
Išbraukė iš gyvųjų sąrašo
Jungtinės Karalystės sveikatos apsaugos sistema L. Zibą priskyrė „end of life“ („gyvenimo pabaigos“) kategorijai, tyrimai ir aktyvus gydymas jam nebeskiriami. Tėvai kreipėsi pas privatų, brangiai apmokamą gydytoją. Šis tepasakė, kad pasitiki valstybinių medikų išvadomis ir nemato galimybių išgelbėti mažylį. Už tokią konsultaciją N. Liaudinskaitei teko pakloti 300 svarų sterlingų.
Lino liga jos ir vyro gyvenimą pakeitė iš pašaknų. Tėvai savo vaikams vakarais dažniausiai seka pasakas apie narsius princus ir gražuoles, o N. Liaudinskaitė ir R. Zibas kitiems trims savo vaikams, dviem Lino seserims ir broliui, kalbėjo apie mirtį. Reikėjo atsargiai parengti vaikus pačiam blogiausiam atvejui.
Dabar nelaimės ištiktoje šeimoje mirties temą po truputį keičia kalbos apie viltį nugalėti mirtiną ligą. Linas jau truputį valgo, priaugo 600 gramų. Todėl šiuo metu vaikui ypač reikalingas gydymas, kurio britų medikai nebeteikia. Tėvai tikisi, kad vėl nuvežus Liną į Meksiką ir pratęsus alternatyvų gydymą reikalai pakryptų į gerą pusę.
Tačiau nuolatinio darbo neturinčiai emigrantų šeimai trūksta lėšų, juos daugiausia remia tik Anglijos lietuvių bendruomenė. L. Zibas užregistruotas Jungtinės Karalystės „Charity FAN“ pagalbos sistemoje – per ją atidaryta oficiali sąskaita lėšoms vaiko gydymui rinkti.
Koją pakišo sukčiai
N. Liaudinskaitei apmaudu, kad gelbėti sūnaus gyvybę labai trukdo sukčiai, spekuliuojantys tariamomis vaikų ligomis, tokiu būdu sėjantys visuomenės nepasitikėjimą graudžiomis istorijomis.
„Jokia labdaringa organizacija mūsų neparėmė, nors kreipėmės daug kur. Kai kurie garsūs asmenys, net nepasivarginę patikrinti mūsų istorijos tikrumo, apšaukė mus melagiais. Bet, ačiū Dievui, pinigų pradiniam gydymui pavyko surinkti. Esame labai dėkingi tiems žmonėms. Deja, lėšų užtenka tik gydymo pradžiai“, – kalbėjo kovoje dėl 4 metų sūnaus gyvybės rankų nenuleidžianti moteris.
Pagalbos adresai
Paremti L. Zibą ir jo šeimą galima šiais būdais:
• Per L. Zibo fondo sąskaitą: https://www.bmycharity.com/LinasZibasAppeal • Per sąskaitą „Natwest“ banke: FAN Linas Zibas, Acc no: 8952 4934 Sort code 55-81-28 • Per L. Zibo „Paypal“ sąskaitą: mykolas.linas@gmail.com • https://www.justgiving.com/linas-zibas-appeal
Faktai apie neuroblastomą
Neuroblastoma – tai piktybinis simpatinės nervų sistemos navikas. Ši sistema reguliuoja organizmo funkcijas, išskirdama chemiškai aktyvias medžiagas, pavyzdžiui, adrenaliną. Daugiau nei pusė šių navikų išsivysto antinksčiuose.
Neuroblastoma sudaro 8-10 proc. visų piktybinių vaikų navikų ir yra dažniausias navikas pirmaisiais gyvenimo metais. Didžiajai daliai vaikų neuroblastoma diagnozuojama iki 5 m. amžiaus. Berniukai serga dažniau nei mergaitės.
Dažniausiai neuroblastoma išsivysto be jokios aiškios priežasties. Pastebėtas ryšys su kitomis ligomis, pavyzdžiui, Hirschprungo liga (storosios žarnos vystymosi anomalija) ar von Recklinghauseno neurofibromatoze. Maždaug 1-2 proc. atvejų nustatoma šeiminė ligos anamnezė, tokiais atvejais paprastai randami dauginiai tumorai. Manoma, kad paveldimos neuroblastomos atveju įvyksta geno, esančio 16 chromosomoje, mutacija.
Liga gali pasireikšti įvairiais simptomais. Jie priklauso nuo naviko lokalizacijos ir išplitimo. Neuroblastomai esant pilve, tėvai prausdami ar rengdami vaiką paprastai apčiuopia darinį ar guzą. Pilvas gali atrodyti padidėjęs. Jei tumoras susidaro krūtinės ląstoje ar kakle, gali atsirasti lėtinis kosulys, dusulys, išryškėti Hornerio sindromas (voko nusileidimas, susiaurėjęs vyzdys, sumažėjęs pakenktos pusės veido prakaitavimas). Vaikas ima blogai valgyti, netenka svorio, dažnai viduriuoja ar vemia. Gali pakilti temperatūra, atsirasti neįprastas nuovargis, irzlumas.
Retas, bet gana būdingas opsomioklonijos sindromas, pasireiškiantis sutrikusia koordinacija ir staigiais nevalingais akių judesiais („šokančių akių ir pėdų“ sindromas). Net 75 proc. atvejų diagnozės nustatymo metu navikas jau būna išplitęs į aplinkinius audinius arba metastazavęs. Tumorui išplitus į kaulus, vaikas pradeda šlubuoti, vengia stotis, vyresni skundžiasi kaulų skausmais. Atsiradus metastazėms akiduobėse, aplink akis pastebimi juodi ratilai. Jei navikas pažeidžia nugaros smegenis, atsiranda nugaros skausmai, sutrinka šlapinimasis ar tuštinimasis. Gali atsirasti galūnių silpnumas. Pažeidus kaulų čiulpus, dėl mažakraujystės išblykšta oda, o sumažėjus trombocitų skaičiui, joje atsiranda smulkios kraujosruvos. Priklausomai nuo ligos stadijos ir jos atsinaujinimo (recidyvo) rizikos, gali būti taikomas chirurginis, spindulinis gydymas, chemoterapija ir, kai kada, kaulų čiulpų ar periferinių kamieninių ląstelių transplantacija. Gydymo tikslas – kuo greičiau sunaikinti visas navikines ląsteles, taip pasiekiant visišką remisiją. Laikoma, kad remisija pasiekta, kuomet išnyksta visi ligos simptomai ir požymiai, o navikinių ląstelių nerandama jokiais įprastiniais tyrimo metodais.
Jei navikas neišplitęs ir jį įmanoma pašalinti, operacija atliekama kaip galima greičiau. Deja, dažniausiai prieš operaciją tenka taikyti chemoterapiją, kad navikas sumažėtų. Toli pažengusios ligos atvejais, net po chemoterapijos, chirurginis tumoro pašalinimas būna nepilnas, todėl papildomai taikomas spindulinis gydymas.
Operuojant, be pirminio naviko, šalinami ir greta esantys limfmazgiai, siekiant įvertinti, ar tumoras neišplitęs. Pagrindinės komplikacijos: kraujavimas, sąaugų susidarymas, inkstų kraujagyslių pažeidimas, pooperacinis Hornerio sindromas. Komplikacijos retesnės, jei prieš operaciją taikyta chemoterapija.
Chemoterapija taikoma beveik visiems gydomiems vaikams. Dažniausiai naudojamas sudėtinis gydymas karboplatina, ciklofosamidu, doksorubicinu, etopozidu. Kiti vartojami vaistai: ifosfamidas, cisplatina, topotekanas, irinotekanas, melfalanas. Gydymas skiriamas naudojantis protokolu, kuriame nurodomi gydymui vartojami vaistai, jų dozės, skyrimo būdas ir režimas. Pagrindinis spindulinio gydymo tikslas - sunaikinti naviko likučius, kurių nepavyko pašalinti chirurgiškai net po kelių chemoterapijos kursų. Viso kūno apšvitinimas gali būti taikomas prieš kaulų čiulpų transplantaciją. Kartais spindulinis gydymas naudojamas kaip skausmo malšinimo metodas, esant kaulų pažeidimams.
Per pastaruosius 15 m. didelės rizikos ar recidyvavusios neuroblastomos gydymui vis dažniau taikoma kamieninių ląstelių transplantacija. Prieš šią procedūrą skiriamas parengiamasis chemoterapinis ar spindulinis gydymas.
Tiriama daugybė kitų priemonių: 13-cis-retinoinė rūgštis, citokinų (IL-2) genetinė terapija ir kitos imunoterapijos priemonės (pavyzdžiui, monokloniniai antikūnai prieš GD2 gangliozidus, esančius neuroblastomos ląstelėse), antiangiogeneziniai (kraujagyslių susidarymą stabdantys) vaistai.
Per pastaruosius du dešimtmečius neuroblastomų gydymas žymiai pagerėjo. Esant nedideliam, nors ir metastazavusiam navikui, didžioji dalis vaikų pagydomi. Susirgus kūdikystėje, net ir esant išplitusiam navikui (vadinamoji 4S stadija), gana didelė tumoro savaiminio išnykimo tikimybė.
