„Niekada to nepamiršiu. Labai nusiminiau. Mano sūnus kitoks, bet tai nereiškia, kad iš jo galima tyčiotis. Kalbėjausi su tais vaikais, tikiuosi, jie to nebekartos“, - sakė šiaulietė Ramunė Žilinskienė.
Kai Ugniui sukako treji, patyčios atlydėjo jį į darželį. Vaikai nenorėjo žaisti su berniuku, vienas mušeika vis parsiųsdavo Ugnių namo pamušta nosimi. Auklėtojos buvo bejėgės kažką pakeisti. O R. Žilinskienė, nusivylusi valdišku požiūriu į vaiką, nutarė steigti naują darželį.
Darželis miesto centre
„Tai bus vaikų darželis neįgaliems vaikams ir sveikiems jų broliams, seserims. Jau vyksta paruošiamieji darbai, laukiam, ar savivaldybė skirs patalpas. Prašome jų darželyje „Ežerėlis“, centrinėje miesto dalyje“, - pasakojo moteris.
Jei gautų patalpas, įsikurtų greta sveikų vaikų darželio. Tai leistų sveikiesiems matyti, kad vaikai su negalia niekuo per daug nesiskiria iš kitų.
Steigti darželį šiaulietę paskatino fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė. Fondas dirba su šeimomis, kurios augina vaikus su negalia. Su fondo vadove Ramunė susipažino vienoje vasaros stovykloje.
Anot, R. Žilinskienės, vaikų darželis nėra vienintelis tikslas. Jai rūpi suburti draugėn tėvus, kurie augina vaikus su negalia. „Tėveliai dažnai jaučiasi vieniši, atskirti, nesuprasti. Būtų labai naudinga mums susitikti, kalbėtis apie bendrus rūpesčius, problemas“, - tikino pašnekovė.
Vaikų darželis neįgaliesiems nebūtų pelningas verslas. „Nemanau, kad iš to galima uždirbti. Tiesiog atsiras vieta, kurios labai trūksta, Lietuvoje nėra tokio darželio“, - aiškino būsimo darželio kūrėja.
Nusivylė auklėtojų požiūriu
Ryžtas kurti darželį Ramunei kilo, kai 4 metų jos sūnus Ugnius iš darželio grįždavo nelaimingas, kartais sumušta nosimi. Berniukas pasakodavo mamai, kad niekas su juo nedraugauja, prasivardžiuoja. Jam ypač įstrigo viena pravardė, kurios mama net nenorėjo kartoti.
Kelis kartus sūnus iš darželio grįždavo pamušta nosimi – kitas vaikas grupėje skriausdavo jį ir kitus darželio vaikus. „Mėginau kalbėti su auklėtojomis apie tai, tačiau niekas nesikeitė“, - apgailestavo šiaulietė. Mėgino vesti sūnų į privatų darželį, tačiau ir ten nerado to, ko tikėjosi.
„Nesu priekabi mama, bet negaliu leisti vaiko į darželį, kur į jį žiūri, kaip į menkesnį padarą. Darželiuose vaikai ruošiami būti sistemos dalimi. O mes namuose stengiamės ugdyti suaugusį, savimi pasirūpinti gebantį žmogų“, - kalbėjo R. Žilinskienė.
Švelnus ir jautrus vaikas
Apie metus Ugnius neina į jokį darželį, leidžia laiką su mama ir močiute namuose. Ugniaus nuotaika gera, jis labai mylimas, turi draugų, kurie jį aplanko.
„Labai švelnus, geras, jautrus, kūrybingas vaikas. Nemėgsta smurto, neteisybės, labai jautriai į tai reaguoja. „Aš tave myliu“ per dieną pasako po šimtą kartų. Jis – švelnuolis, namų spindulėlis“, - apie savo pirmagimį kalbėjo motina.
Su berniuku ji dažnai kalba apie jo kitoniškumą. Moteris įsitikinusi, kad didžiausias darbas – parodyti vaikui, kad jis ir būdamas kitoks gali gyventi laimingai.
„Kalbam, kodėl kiti vaikai į jį dažniau žiūri. Jis žino, kad dėl to nėra nė kiek ne prastesnis. Didinam berniuko pasitikėjimą savimi, kuris po darželio buvo nusmukdytas“, - pripažino Ramunė.
Iššūkis - eiti į miestą
Kaskart, kai šeima eina į miestą, apsišarvuoja kantrybe. „Kiekviename žingsnyje labai daug reakcijų. Vaikštom ir į spektaklius, ir į koncertus, neslėpsi vaiko užrakinto, juk į mokyklą vis tiek reikės eit“, - pasakojo mama.
Apie mokyklą ji bijo net pagalvoti. Vaikai, jos teigimu, būna žiaurūs. „Eisim į paprastą mokyklą, reikės atidžiau vaiką stebėti, kalbėtis su sūnumi“, - teigė šiaulietė.
Motina nujaučia, kad dar bus visokių sunkumų, ypač paauglystėje, kai kiekvienas spuogelis užkliūva. Svarbiausia, kad jos sūnus neužsidarytų savyje, mokėtų dalintis rūpesčiais.
Paklausta, ar pastebi ypatingų sūnaus gebėjimų, ji prisiminė, kad Ugnius nuo 3 metų pažįsta raides, skiria spalvas, įdomiai piešia.
„Negaliu teigti, kad būtų genijus, bet gabumų jis tikrai turi. Lankė muzikos mokyklą. Dabar jam labiausiai patinka kompiuteriniai žaidimai. Nespėja tėtis grįžti, jau turi žaisti su juo. Mėgsta piešti, rašo raideles, nereikia net raginti, atsiverčia užduočių knygeles ir rašo“, - džiaugėsi motina.
Virto turbo mama
Ramunė tiki, kad nieko nebūna šiaip sau. „Gydytojai man sakė, kad Ugniaus liga tai yra grynas atsitiktinumas. Jie nerado nei genetinės priežasties, nei jokios kitos. Visgi manau, kad taip turėjo nutikti. Kitokio vaiko gimimas privertė labai daug ką permąstyti“, - tvirtino jauna moteris.
Jos gyvenime pastaraisiais metais buvo visokių periodų – ir klausimų, ir atsakymų. Viena aišku – ligoto sūnaus gimimas motinos galvoje „paspaudė turbo mygtuką“.
„Viskas tiek suspartėjo ir suaktyvėjo, kad gyvenime nebūčiau tiek suvokus ir atradus jokiomis kitomis aplinkybės. Priimu tai kaip dovaną, gerą išbandymą, ne kaip likimo smūgį“, - teigė šiaulietė.
Iki Ugniaus gimimo ji dirbo vertėja iš anglų kalbos. Vyras Eligijus – muzikantas, moko vaikus groti gitara, dirba įrašų studijoje, groja grupėje. Labai prisirišęs prie sūnaus, jautriai reaguoja į kiekvieną jo rūpestį.
Nevaldo dalies veido
Berniukas gimė su dideliu dariniu kakle. Tai – kraujagyslių sutrikimas. Cistose dešinėje kaklo pusėje kaupiasi limfinis skystis. Sveikatai pats darinys nėra pavojingas, tik tiek, kad apima trachėją, kitus svarbius organus, neestetiškai atrodo, be to, vaikas neaiškiai kalba, negali nieko kieto valgyti.
Dabar, kai Ugniui 5-eri, darinys stipriai sumažintas. Vaikas periodiškai gydomas Vokietijoje.
Prieš pustrečių metų darydami šalinimo operaciją, vokiečių medikai pažeidė veido nervus, vaikas nevaldo dešinės veido pusės. Po to dar bandė pažeistus nervus sujungti, bet kol kas berniukas veido nevaldo.
R. Žilinskienė su sūnumi šiomis dienomis vėl išvažiuoja į Vokietiją. Gydytojai įvertins, kaip sekasi nervams prigyti. Ar mažins auglį kakle, priklausys nuo veido nervų būsenos.
„Nemažai darinio būtų galima pašalinti. Tik tai labai rizikinga. Per tą darinį eina ir miego arterija, ir pagrindinė vena. Jis pereina į burną, po liežuviu. Yra rizika pažeisti liežuvio nervus, tada nei kalbėtų, nei kvėpuotų per burną, nei valgytų“, - pasakojo moteris.
Šeima neskubės priimti sprendimo dėl tolimesnių operacijų.
